Come la tecnologia aiuta la comunità dell'artrite reumatoide

Contenuto

• Come può aiutarti l'app RA Healthline
• Uno spazio sicuro per supporto e comunità
• Facile accesso e comfort mobile

Come può aiutarti l'app RA Healthline

Dopo aver vissuto con dolore cronico inspiegabile e mal diagnosticato in più aree del suo corpo e sperimentando costanti infezioni, affaticamento e disturbi emotivi per anni, Eileen Davidson è stato finalmente diagnosticato con RA 5 anni fa, all'età di 29 anni.

Dopo la sua diagnosi, si è rivolta alle comunità digitali per il supporto e ha anche creato il suo blog, Chronic Eileen, per difendere ed educare gli altri sull'artrite e dare un senso al suo viaggio con le malattie croniche.

“Trovo importante avere alcune comunità e risorse a cui cerchi supporto e consigli perché imparo di più facendo le mie ricerche. Tuttavia, devono essere accurati dal punto di vista medico ", afferma Davidson.

Ecco perché sta usando RA Healthline, un'app gratuita progettata per le persone con AR diagnosticata.

“Healthline è sempre stato un sito Web a cui posso rivolgermi per avere informazioni attendibili su molte parti diverse della mia salute. Sono entusiasta che ora abbiano un'app specifica per l'artrite reumatoide ”, afferma.

Ashley Boynes-Shuck, 36 anni, è d'accordo. Vive con RA da quando era adolescente. Nel corso degli anni, ha utilizzato Facebook, Twitter e altri siti Web per trovare informazioni RA.

"RA Healthline è l'unico dedicato esclusivamente ai pazienti con AR, il che è straordinario", afferma Boynes-Shuck. "È davvero unico."

Alexis Rochester, che ha ricevuto una diagnosi di RA a 10 anni, utilizza l'app per lo stesso motivo. Sebbene non abbia utilizzato una community basata su social network per RA, ha interagito con altre persone che lottano con RA tramite il suo blog Chemistry Cachet e Instagram.

“RA Healthline è così diverso perché è una comunità completa di persone con la stessa diagnosi. Tutti nell'app hanno RA, quindi sai che è una comunità di persone alle prese con gli stessi identici problemi ", ha affermato Rochester.

Uno spazio sicuro per supporto e comunità

RA Healthline consente agli utenti di sentirsi accettati e compresi in un luogo sicuro.

"È un posto in cui non hai altre persone che ti dicono cosa fare che non hanno la stessa diagnosi che fai", afferma Rochester.

“Penso che molte persone a cui è stata diagnosticata la RA passino un po 'di giudizio dagli altri. Gli amici potrebbero dire: "Oh, anch'io ho l'AR, ma ho curato il mio con la dieta. Dovresti farlo anche tu per curare la tua. "Poi scopri che non sono mai andati dal dottore per loro", dice.

Avere una comunità di persone che comprende completamente le sue lotte è inestimabile.

“Sì, potresti fare tutte le cose buone con la dieta e l'esercizio fisico, ma hai ancora dolore e gonfiore, quindi devi assumere farmaci. È così rinfrescante entrare in contatto con altre persone che capiscono esattamente cosa stai passando ", afferma.

La parte preferita dell'app di Rochester è la funzione di discussione di gruppo quotidiana guidata da qualcuno che vive con RA.

Gli argomenti includono:

• gestione del dolore
• farmaci
• terapie alternative
• trigger
• dieta
• esercizio
• salute mentale
• vita sociale
• lavoro

“Puoi fare clic su qualsiasi categoria e vedere cosa fanno, provano e apprezzano le altre persone. Tutto ha una categoria, quindi puoi davvero restringerla ”, afferma Rochester.

"Mi piace vedere le esperienze degli altri membri e parlarne con loro. Ad esempio, se desideri informazioni sui farmaci, esiste una categoria per questo. Ogni chat in questa sezione riguarda i farmaci, quindi semplifica la navigazione ", afferma.

Davidson apprezza molto l'apprendimento di come vivere uno stile di vita sano in generale con la RA da parte di altri.

“Mentre puoi imparare molto dai tuoi dottori, quelli con esperienza vissuta parlano una certa lingua che solo noi capiamo. Noi siamo Rheum compagni," lei dice.

L'organizzazione dell'app semplifica la navigazione, osserva.

“[Mi piace] quanto sia ordinatamente organizzata ogni categoria - perfetta per quei giorni nebbiosi del cervello e le mani doloranti. Spesso mi sento ben preparato e dotato di conoscenze che leggono informazioni su Healthline ", afferma Davidson. "Sono grato di avere un accesso così facile a tali informazioni ora."

Essere abbinati quotidianamente con altri membri in base a somiglianze è la funzionalità di riferimento di Boynes-Shuck. Lo strumento di corrispondenza consente ai membri di trovarsi sfogliando i profili e richiedendo la corrispondenza istantanea. Una volta connessi, i membri possono iniziare a scambiarsi messaggi e condividere foto.

"Penso che la funzione di abbinamento sia unica nel suo genere. È come un cercatore di "RA Buddy". Così pulito ", dice.

Facile accesso e comfort mobile

Poiché l'app è direttamente sul tuo telefono, accedervi è conveniente.

“Community, privacy, informazioni e supporto in un'unica app ben organizzata! L'app è incredibilmente ottimizzata per i dispositivi mobili, il che è perfetto per quando stai aspettando tra un appuntamento medico e hai bisogno di consigli da altri o articoli revisionati sotto il profilo medico di Healthline ", afferma Davidson.

Non devi mai sentirti solo, aggiunge Ashley Boynes-Shuck.

“È una piattaforma unica che è uno spazio sicuro per i pazienti che altrimenti potrebbero sentirsi isolati. Fornisce grandi risorse, ispirazione e supporto e consente a tutti i pazienti di sentirsi visti, ascoltati e apprezzati ", afferma.

Sentirsi meno soli è il più grande vantaggio dell'app, afferma Rochester.

"È come uscire con i tuoi amici. Se ti sei sentito solo e imbarazzato con le tue lotte, anche i membri di questa app l'hanno affrontata ", afferma. "Abbiamo tutti le stesse lotte, dolore, problemi di trattamento e altro ancora. È davvero un modo unico di stare con persone come te. "

Scarica l'app qui.

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.