Sono concentrato sull'accettazione dell'autismo di mia figlia, non una cura

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• Lottando per l'accettazione di mia figlia

Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Fissando gli occhi di mia figlia appena nata, le ho fatto un voto. Non importa cosa sia successo, sarei il suo più grande sostenitore.

Più della sua personalità è stata rivelata mentre cresceva. Aveva delle stranezze che adoravo. Canticchiava costantemente, persa nel suo mondo. Aveva un fascino insolito con soffitti e pareti. Entrambi la fecero ridere.

Da bambina, la sua ossessione per le parti del corpo casuali ci ha messo in imbarazzanti situazioni. Ridiamo ancora del tempo in cui ha dato a un agente di polizia un colpo spontaneo sul sedere mentre aspettavamo di attraversare la strada.

Aveva anche delle stranezze che non sopportavo.

Ad un certo punto, la sua acquafobia divenne quasi ingestibile. Ogni mattina diventava una battaglia per vestirla e prepararla per la giornata. Non si è mai adattata a una routine quotidiana o non ha mangiato regolarmente. Siamo stati costretti a darle frullati alimentari e monitorare il suo peso.

La sua preoccupazione per la musica e le luci divenne distrazioni che richiedono tempo. Era facilmente spaventata e abbiamo dovuto liberare bruscamente negozi, ristoranti ed eventi senza preavviso. A volte non eravamo sicuri di cosa l'aveva scatenata.

Durante una routine fisica, il suo pediatra ha suggerito di sottoporla a test per l'autismo. Eravamo offesi. Se nostra figlia avesse l'autismo, sicuramente lo sapremmo.

Suo padre e io abbiamo discusso i commenti del dottore sul viaggio in auto verso casa. Credevamo che nostra figlia fosse bizzarra perché i suoi genitori sono bizzarri. Se poi abbiamo notato dei piccoli segni, li abbiamo segnati fino a farla diventare un fiore in ritardo.

Non abbiamo mai sottolineato le sue prime battute d'arresto. La nostra unica preoccupazione era farla felice.

Non capì rapidamente la lingua, ma neppure i suoi fratelli maggiori. All'età di 7 anni, suo fratello maggiore era cresciuto a causa del suo impedimento vocale e il suo fratello più giovane divenne finalmente vocale all'età di 3 anni.

Non abbiamo mai sottolineato le sue prime battute d'arresto. La nostra unica preoccupazione era farla felice.

Lottando per l'accettazione di mia figlia

Sono stato così soppresso crescendo come dipendente militare, volevo dare ai miei figli la libertà di crescere senza porre aspettative irragionevoli su di loro.

Ma è trascorso il 4 ° compleanno di mia figlia ed era ancora in fase di sviluppo. Era rimasta indietro rispetto ai suoi coetanei e non potevamo più ignorarlo.Abbiamo deciso di farla valutare per l'autismo.

Come studente universitario, avevo lavorato per il programma per bambini autistici nelle scuole pubbliche. È stato un duro lavoro, ma l'ho adorato. Ho imparato cosa significa prendersi cura dei bambini che la società preferirebbe cancellare. Mia figlia non si è comportata come uno dei bambini con cui ho lavorato a stretto contatto. Presto ho scoperto il perché.

Le ragazze con autismo sono spesso diagnosticate più tardi nella vita perché i loro sintomi si presentano in modo diverso. Sono abili nel mascherare i sintomi e imitare i segnali sociali, il che rende più difficile diagnosticare l'autismo nelle ragazze. Ai ragazzi viene diagnosticata una frequenza più elevata e spesso ho lavorato in aule senza studentesse.

Tutto ha cominciato a dare un senso.

Ho pianto quando ci è stata data la sua diagnosi ufficiale, non perché avesse l'autismo, ma perché ho intravisto il viaggio da percorrere.

La responsabilità di proteggere mia figlia dal danneggiarsi, mentre la protegge dall'essere danneggiata dagli altri è schiacciante.

Ogni giorno, lavoriamo sodo per essere attenti alle sue esigenze e tenerla al sicuro. Non la lasciamo alle cure di nessuno di cui non possiamo fidarci di fare lo stesso.

Anche se è felicemente stabilita in età prescolare e è sbocciata da una ragazza timida e tranquilla in una prepotente, avventurosa, tutti sono preoccupati di sistemarla.

Mentre il suo pediatra ci incoraggia a studiare ogni possibile programma conosciuto dall'uomo per i bambini con autismo, suo padre ricerca trattamenti alternativi.

La nostra casa è fornita di vari integratori, acqua alcalina e ogni nuovo trattamento naturale che scopre online.

A differenza di me, non è stato esposto a bambini con autismo davanti a nostra figlia. Sebbene abbia le migliori intenzioni, vorrei che si rilassasse e si godesse la sua infanzia.

Il mio istinto è combattere per la sua accettazione, non cercare di "curarla".

Non sto più partorendo e non voglio sottopormi a test genetici per cercare di capire perché mia figlia sia autistica. Non possiamo fare nulla per cambiare questo fatto - e per me è ancora la mia bambina perfetta.

L'autismo è un'etichetta. Non è una malattia. Non è una tragedia. Non è un errore che dobbiamo passare il resto della nostra vita a cercare di correggere. In questo momento, sono solo disposto ad iniziare la terapia che aiuta a migliorare la sua comunicazione. Prima può difendere se stessa, meglio è.

Sia che stiamo respingendo le preoccupazioni dei nonni che non capiscono i suoi ritardi nello sviluppo, o che ci stiamo assicurando che i suoi bisogni siano soddisfatti a scuola, io e suo padre siamo vigili riguardo alle sue cure.

Abbiamo contattato il preside della sua scuola dopo che era tornata a casa da scuola con mani insolitamente fredde. Un'indagine ha rivelato che il caldo in classe non è riuscito quella mattina e gli aiutanti dell'insegnante hanno trascurato di denunciarlo. Poiché nostra figlia non è sempre in grado di comunicare ciò che è sbagliato, dobbiamo fare il lavoro per identificare il problema e risolverlo.

Non attribuisco tutti i tratti e i comportamenti della sua personalità all'autismo, sapendo che molte delle cose che fa sono tipiche della sua fascia d'età.

Quando suo padre rivelò la sua diagnosi a un genitore che aveva reagito con rabbia dopo essere urtato contro il loro bambino nel parco giochi e aver continuato a correre, gli ricordai che i bambini di età compresa tra 4 e 5 stanno ancora imparando le abilità sociali.

Come i suoi fratelli neurotipici, siamo qui per offrirle gli strumenti di cui ha bisogno per avere successo nella vita. Che si tratti di ulteriore supporto accademico o terapia occupazionale, dobbiamo ricercare le opzioni disponibili e trovare un modo per fornirlo.

Abbiamo molti più bei giorni che cattivi. Ho dato alla luce un bambino gioioso che si sveglia ridacchiando, canta in cima ai suoi polmoni, volteggia e chiede tempo di coccole con la mamma. È una benedizione per i suoi genitori e i suoi fratelli che la adorano.

Nei primi giorni successivi alla sua diagnosi, ero addolorato per le opportunità che temevo che non avrebbe mai avuto.

Ma da quel giorno sono stato ispirato dalle storie di donne con autismo che trovo online. Come loro, credo che mia figlia avrà un'istruzione, un appuntamento, si innamorerà, si sposerà, viaggerà per il mondo, costruirà una carriera e avrà figli, se è quello che desidera.

Fino ad allora, continuerà a essere una luce in questo mondo e l'autismo non le impedirà di diventare la donna che dovrebbe essere.

Shanon Lee è un'attivista e narratrice di sopravvissuti con funzioni su HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One e "Scandal Made Me Famous" del canale REELZ. Il suo lavoro appare in The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day e Redbook. Shanon è esperta di SheSource presso il Media Center delle donne e membro ufficiale dell'Ufficio degli oratori per la rete nazionale di stupro, abuso e incesto (RAINN). È la scrittrice, produttrice e regista di "Marital Rape Is Real". Ulteriori informazioni sul suo lavoro pressoMylove4Writing.com.