Storie vere: convivere con la colite ulcerosa

La colite ulcerosa (CU) colpisce circa 900.000 persone negli Stati Uniti. In ogni singolo anno, circa il 20% di queste persone ha un'attività moderata della malattia e l'1-2% ha un'attività grave della malattia, secondo la Crohn's and Colitis Foundation of America.

È una malattia imprevedibile. I sintomi tendono ad andare e venire e talvolta progrediscono nel tempo. Alcuni pazienti passano anni senza sintomi, mentre altri sperimentano frequenti riacutizzazioni. I sintomi variano anche a seconda dell'entità dell'infiammazione. Per questo motivo, è importante che le persone con UC tengano traccia di come influisce su di loro su base continuativa.

Ecco le storie delle esperienze di quattro persone con UC.

Quando ti è stata diagnosticata?

[Circa sette] anni fa.

Come gestisci i tuoi sintomi?

Il mio primo trattamento è stato con le supposte, che ho trovato estremamente scomode, difficili da inserire e difficili da trattenere. Per il prossimo anno e mezzo circa sono stato trattato con cicli di prednisone e mesalamina (Asacol). È stato orribile. Ho avuto terribili alti e bassi con il prednisone e ogni volta che iniziavo a sentirmi meglio mi sentivo di nuovo male. Alla fine sono passato dal dottor Picha Moolsintong a St. Louis, che mi ha ascoltato e trattato il mio caso e non solo la mia malattia. Sto ancora assumendo azatioprina ed escitalopram (Lexapro), che hanno funzionato molto bene.

Quali altri trattamenti hanno funzionato per te?

Ho anche provato una serie di trattamenti omeopatici, inclusa una dieta priva di glutine e amido. Niente di tutto questo ha funzionato davvero per me tranne la meditazione e lo yoga. L'UC può essere correlata allo stress, alla dieta o entrambi e il mio caso è molto correlato allo stress.Tuttavia, è importante anche mantenere una dieta sana. Se mangio cibo trasformato, pasta, manzo o maiale, pago per questo.

È importante con qualsiasi malattia autoimmune fare esercizio regolarmente, ma direi che lo è ancora di più per le malattie digestive. Se non mantengo alto il mio metabolismo e il mio battito cardiaco, trovo difficile raccogliere le energie per fare qualsiasi cosa.

Che consiglio daresti ad altre persone con CU?

Cerca di non essere imbarazzato o stressato dai tuoi sintomi. Quando mi sono ammalato per la prima volta, ho cercato di nascondere tutti i miei sintomi ai miei amici e alla mia famiglia, il che ha causato più confusione, ansia e dolore. Inoltre, non perdere la speranza. Ci sono così tanti trattamenti. Trovare il tuo equilibrio individuale tra le opzioni di trattamento è fondamentale e pazienza e buoni medici ti porteranno lì.

Quanto tempo fa ti è stata diagnosticata?

Inizialmente mi è stata [diagnosticata] la CU a 18 anni. Poi mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn circa cinque anni fa.

Quanto è stato difficile convivere con l'UC?

L'impatto principale è stato sociale. Quando ero più giovane, mi vergognavo moltissimo della malattia. Sono molto socievole ma a quel tempo, e anche oggi, eviterei grandi folle o situazioni sociali a causa della mia UC. Ora che sono più grande e ho subito un intervento chirurgico, devo ancora stare attento ai punti affollati. A volte scelgo di non fare cose di gruppo semplicemente a causa degli effetti collaterali dell'intervento. Inoltre, quando avevo l'UC, il dosaggio di prednisone mi avrebbe influenzato fisicamente e mentalmente.

Qualche consiglio su cibo, farmaci o stile di vita?

Rimani attivo! Era l'unica cosa che avrebbe controllato a metà le mie fiammate. Oltre a ciò, la scelta della dieta è la cosa più importante per me. Stai lontano da cibi fritti e formaggi in eccesso.

Ora cerco di stare vicino a una dieta Paleo, che sembra aiutarmi. Soprattutto per i pazienti più giovani, direi non vergognarti, puoi comunque condurre una vita attiva. Ho corso triathlon e ora sono un CrossFitter attivo. Non è la fine del mondo.

Quali trattamenti hai avuto?

Sono stato in trattamento con prednisone per anni prima di sottopormi a un intervento di anastomosi ileoanale, o J-pouch. Ora sono su certolizumab pegol (Cimzia), che tiene sotto controllo il mio Crohn.

Quanto tempo fa ti è stata diagnosticata?

Mi è stata diagnosticata l'UC nel 1998, subito dopo la nascita dei miei gemelli, il mio terzo e quarto figlio. Sono passato da uno stile di vita estremamente attivo all'essere praticamente incapace di uscire di casa.

Quali farmaci hai preso?

Il mio medico gastrointestinale mi ha immediatamente prescritto farmaci, che erano inefficaci, quindi alla fine ha prescritto il prednisone, che mascherava solo i sintomi. Il medico successivo mi ha tolto il prednisone ma mi ha somministrato 6-MP (mercaptopurina). Gli effetti collaterali erano orribili, specialmente l'effetto sul mio numero di globuli bianchi. Mi ha anche dato una prognosi terribile e in discesa per il resto della mia vita. Ero molto depresso e preoccupato di non essere in grado di crescere i miei quattro figli.

Cosa ti ha aiutato?

Ho fatto molte ricerche e con l'aiuto ho cambiato la mia dieta e alla fine sono stato in grado di liberarmi di tutte le medicine. Ora sono senza glutine e mangio principalmente una dieta a base vegetale, anche se mangio pollame biologico e pesce selvatico. Sono stato libero da sintomi e farmaci per diversi anni. Oltre ai cambiamenti nella dieta, è importante riposarsi e fare esercizio fisico adeguati, oltre a tenere sotto controllo lo stress. Sono tornato a scuola per imparare l'alimentazione in modo da poter aiutare gli altri.

Quando ti è stata diagnosticata?

Mi è stata diagnosticata circa 18 anni fa ea volte è stato molto impegnativo. La difficoltà arriva quando la colite è attiva e interferisce con la vita quotidiana. Anche i compiti più semplici diventano una produzione. Assicurarmi che sia disponibile un bagno è sempre in prima linea nella mia mente.

Come gestisci la tua UC?

Sto assumendo una dose di mantenimento del farmaco, ma non sono immune da riacutizzazioni occasionali. Ho semplicemente imparato a "trattare". Seguo un piano alimentare molto rigoroso, che mi ha aiutato moltissimo. Tuttavia, mangio cose che molte persone con UC dicono di non poter mangiare, come noci e olive. Cerco di eliminare lo stress il più possibile e di dormire a sufficienza ogni giorno, il che a volte è impossibile nel nostro pazzo mondo del 21 ° secolo!

Hai consigli per altre persone con CU?

Il mio più grande consiglio è questo: conta le tue benedizioni! Non importa quanto le cose appaiano o si sentano a volte, posso sempre trovare qualcosa di cui essere grato. Ciò mantiene la mia mente e il mio corpo sani.