9 cose che voglio che tu sappia dell'idradenite suppurativa (HS)

Contenuto

• 1. Non è un STD
• 2. È spesso mal diagnosticato
• 3. Non è colpa tua
• 4. Il dolore è insopportabile
• 5. Non esiste una cura
• 6. I suoi effetti mentali sono altrettanto dannosi
• 7. Le persone con HS possono avere un partner amorevole e solidale
• 8. Non è raro come pensi
• 9. La comunità HS è grande e accogliente
• Porta via

Avevo 19 anni e lavoravo in un campo estivo quando ho notato per la prima volta dolorosi grumi sulle mie cosce. Ho pensato che fosse per irritazione e ho smesso di indossare pantaloncini corti per il resto dell'estate.

Ma i grumi non sono andati via. Divennero più grandi e più dolorosi quando le stagioni cambiarono. Dopo ore di ricerche online per una risposta, ho finalmente letto dell'idradenite suppurativa (HS).

L'HS è una condizione cronica della pelle che assume molte forme, tra cui piccoli dossi simili a brufoli, noduli più profondi dell'acne o persino bolle. Le lesioni sono generalmente dolorose e compaiono in aree in cui la pelle si sfrega, come le ascelle o l'inguine. Le aree che può interessare variano da persona a persona.

Vivo con HS da cinque anni. Molte persone non sono consapevoli di cosa sia l'HS o che sia una condizione grave. Quindi ho continuato a educare i miei amici, la mia famiglia e i miei follower sulla condizione nella speranza di liberarmi dello stigma che la circonda.

Ecco nove cose che voglio che tu sappia di HS.

1. Non è un STD

I breakout HS possono verificarsi sulle cosce interne vicino ai genitali. Ciò può indurre alcune persone a pensare che l'HS sia una MST o un'altra malattia contagiosa, ma non è così.

2. È spesso mal diagnosticato

Poiché la ricerca sull'HS è abbastanza nuova, la condizione è spesso mal diagnosticata. È importante trovare un dermatologo o un reumatologo che abbia familiarità con l'HS. Ho sentito che l'HS è stata diagnosticata erroneamente come acne, peli incarniti, bolle ricorrenti o semplicemente cattiva igiene.

Per molte persone, me compreso, un primo segno di HS sono i punti neri che si trasformano in noduli dolorosi. Non avevo idea che non fosse normale avere dei punti neri tra le mie cosce.

3. Non è colpa tua

Il tuo HS non è il risultato di scarsa igiene o peso. Puoi praticare un'igiene perfetta e sviluppare ancora HS, e alcuni ricercatori credono che ci sia persino una componente genetica. Le persone di qualsiasi peso possono contrarre HS. Tuttavia, se sei più pesante, l'HS può essere più doloroso poiché molte parti del nostro corpo (ascelle, glutei, cosce) si toccano continuamente.

4. Il dolore è insopportabile

Il dolore di HS è acuto e lancinante, come essere bloccato con una mazza calda da camino dall'interno. È il tipo di dolore che ti fa urlare di sorpresa. Può rendere impossibile camminare, raggiungere o addirittura sedersi. Naturalmente, questo rende difficile completare le attività quotidiane o addirittura uscire di casa.

5. Non esiste una cura

Una delle cose più difficili da accettare quando si ha l'HS è che può essere una malattia permanente. Tuttavia, il trattamento dell'HS continua a evolversi per soddisfare le nostre esigenze e aiutarci a gestire i sintomi dolorosi della condizione. Se ti viene diagnosticato in anticipo e inizi il trattamento, sarai in grado di godere di un'ottima qualità della vita.

6. I suoi effetti mentali sono altrettanto dannosi

L'HS non riguarda solo il tuo corpo. Molte persone con HS affrontano problemi di salute mentale come depressione, ansia e bassa autostima. Lo stigma associato all'HS può far vergognare il proprio corpo. Potrebbero trovare più facile isolarsi che affrontare il controllo degli estranei.

7. Le persone con HS possono avere un partner amorevole e solidale

Puoi avere HS e trovare ancora l'amore. La domanda che mi viene posta di più riguardo a HS è come dirlo a un potenziale partner. Rivolgersi a HS con il proprio partner può essere spaventoso perché non si sa come reagiranno. Ma la maggior parte delle persone è disposta ad ascoltare e imparare. Se il tuo partner risponde negativamente, forse non è la persona che fa per te! Puoi anche condividere questo articolo con loro durante la tua conversazione.

8. Non è raro come pensi

Quando ho iniziato a parlare sul mio HS, due persone del mio piccolo college mi hanno inviato messaggi per dire che lo avevano anche loro. Pensavo di essere solo nel mio HS, ma ho visto queste persone ogni singolo giorno! L'HS può interessare fino al 4 percento della popolazione globale. Per il contesto, si tratta della stessa percentuale di persone che hanno i capelli naturalmente rossi!

9. La comunità HS è grande e accogliente

La prima community HS che ho trovato era su Tumblr, ma anche Facebook sta scoppiando con i gruppi HS! Queste community online sono così confortanti quando attraversi un momento difficile. Puoi scegliere di pubblicare post su di te o scorrere e leggere post di altri membri. A volte, basta sapere che non sei solo è sufficiente.

Puoi saperne di più su come trovare supporto visitando la Fondazione Hidradenitis Suppurativa e l'Associazione Internazionale di Hidradenitis Suppurativa Network.

Porta via

Vivere con HS può inizialmente spaventare. Ma con un trattamento adeguato e un forte sistema di supporto, puoi vivere una vita piena e felice. Non sei solo. E lo stigma che circonda l'HS diventerà meno importante se continuiamo a educare gli altri e ad aumentare la consapevolezza della condizione. Spero che un giorno sarà compreso come l'acne e l'eczema.

Maggie McGill è un introverso creativo che produce contenuti di moda e lifestyle grossi e strani per il loro canale e blog YouTube. Maggie vive appena fuori Washington, D.C. L'obiettivo di Maggie è quello di usare le proprie abilità nel video e nella narrazione per ispirare, creare cambiamenti e connettersi con la propria comunità. Puoi trovare Maggie su Twitter, Instagram e Facebook.