Una cronologia della mia vita con epatite C

Contenuto

• Pre-diagnosi, primi anni '90
• Diagnosi, luglio 1994
• Dopo la diagnosi, luglio 1994
• Preparazione al trattamento, 1994-1995
• In trattamento, 1995–2012
• Raggiungere una cura, 2012
• Oggi 2020

Pre-diagnosi, primi anni '90

Prima della mia diagnosi, mi sentivo stanco e in rovina su una base coerente. Se mi sono ammalato di raffreddore, mi ci vorrebbe più tempo del solito per superarlo.

Ho appena avuto una sensazione di malessere generale. All'epoca, pensavo di essere malandato e sovraccarico di lavoro. Non ero consapevole di avere l'epatite C.

Diagnosi, luglio 1994

Un centro di chirurgia ambulatoriale mi informò che una scrub tech, che aveva l'epatite C, lavorava lì nello stesso periodo in cui mi ero sottoposta a un intervento chirurgico nel gennaio del 1992. Mi dissero che c'era una possibilità che io avessi contratto il virus lì e mi raccomandarono di fare dei test.

Poco dopo, ho fatto tre esami del sangue che mostravano che ero positivo per l'epatite C.

Un'indagine successiva ha rivelato che la tecnologia scrub stava usando farmaci iniettati presso il centro chirurgico. Prendevano la siringa di un paziente rimasta sul vassoio dell'anestesista, iniettavano i farmaci e riempivano la stessa siringa dalla sacca endovenosa del paziente, rimettendola sul vassoio come se non fosse successo nulla.

Dopo la diagnosi, luglio 1994

Poco dopo la diagnosi di epatite C, mi sarei ricordato che l'epatite C viveva con me. Non ci convivo.

Non potevo ignorare il fatto che avevo l'epatite C e dovevo prendermi cura di me stesso, ma non avrei nemmeno permesso che dominasse la mia vita.

Mantenere la vita il più normale possibile è stato molto importante per me, soprattutto come moglie e madre. Prendersi cura della mia famiglia e di me stesso era la mia priorità.

Dopo la diagnosi, gli esami del sangue, gli appuntamenti, i test e le cure del medico sono diventati parte della mia routine. Mantenere la nostra casa e il programma il più normale possibile è stato molto importante per me dato che mi sono preso cura della nostra famiglia.

In quei primi giorni dopo la mia diagnosi, desideravo parlare con altri che avevano l'epatite C e la superavano. Ma al momento non c'era nessuno.

Preparazione al trattamento, 1994-1995

Il mio epatologo mi ha raccomandato di incontrare un dietista registrato. Mi hanno aiutato a sviluppare una dieta per mantenere un fegato sano. Ho imparato quali alimenti erano benefici per il mio fegato e cosa dovevo evitare. Preparare i pasti in anticipo mi ha aiutato a fare una pausa durante il trattamento.

Anche il mio team sanitario mi ha preparato per il trattamento. Mi hanno aiutato a capire come assumere il trattamento farmacologico e i possibili effetti collaterali che potrei provare.

In trattamento, 1995–2012

Quando ho iniziato il trattamento, ho strutturato il mio programma in modo da poter essere fuori dal lavoro, andare al trattamento e prendermi cura di me stesso e della mia famiglia. Ho programmato gli appuntamenti e i test del medico mentre i nostri figli erano a scuola.

Ho imparato il valore di aiutare gli altri e ho accettato le loro offerte. Mi ha fornito supporto e ha permesso al mio corpo di prendersi il necessario riposo.

Durante quegli anni, ho subito due trattamenti senza successo.

Il mio primo trattamento è stato nel 1995 con l'interferone. Questo è stato un trattamento di 48 settimane con gravi effetti collaterali. Sfortunatamente, anche se ho risposto brevemente ad esso, il mio esame del sangue e i sintomi in seguito hanno dimostrato che non funzionava. Stavo davvero peggiorando.

Il mio secondo trattamento è stato nel 2000 con peginterferone e ribavirina. Gli effetti collaterali sono stati ancora una volta duri. E il mio esame del sangue ha mostrato che non stavo rispondendo al trattamento.

Nonostante i miei due trattamenti senza successo, sono rimasto fiducioso che un giorno sarei guarito. Il mio epatologo mi ha incoraggiato che gli studi clinici sembravano promettenti per trattamenti migliori negli anni a venire.

Era importante non concentrarsi sul lungo raggio del trattamento, ma piuttosto su come superare una settimana alla volta. Il giorno della settimana in cui ho iniziato il trattamento è stato il giorno del mio miglio.

Ogni giorno e settimana mi concentravo su piccoli obiettivi che potevo raggiungere invece di concentrarmi su ciò che non potevo fare durante il trattamento. Era importante concentrarsi sugli utili, non sulle perdite.

Ho controllato ogni giorno della settimana e mi sono concentrato su come arrivare al giorno successivo. Questo ha aiutato il trattamento a passare più velocemente, il che mi ha aiutato a mantenere una mentalità attiva e positiva.

Raggiungere una cura, 2012

Nel 2012, un terzo nuovo trattamento mi ha finalmente portato alla cura. Il mio terzo trattamento è stato con un nuovo inibitore della proteasi chiamato Incivek (telaprevir), in combinazione con peginterferone e ribavirina.

Ho risposto a questo trattamento entro un mese dall'inizio. Presto, i test hanno mostrato che il virus dell'epatite C non era rilevabile nel mio sangue. Rimase non rilevabile per tutti i 6 mesi di trattamento.

Dopo il trattamento e il recupero, la mia energia è aumentata, dandomi una nuova normalità. Sono stato in grado di passare la giornata senza stancarmi o fare un pisolino.

Sono stato in grado di realizzare di più ogni settimana. Non avevo più nebbia cerebrale e non dovevo più affrontare gli effetti collaterali del trattamento.

Considerare il recupero come un periodo di guarigione per il mio fegato mi ha aiutato a mantenere una mentalità positiva e rimanere paziente.

Oggi 2020

La vita dall'altra parte dell'epatite C è la mia nuova normalità. Ho aumentato l'energia e un fegato sano ripristinato. Per la prima volta in 20 anni, mi sento meglio che mai.

Durante tutto il mio lungo viaggio, ho avuto una forte vocazione per raggiungere gli altri e condividere speranza, incoraggiamento e comprensione. Così, nel 2011, ho fondato un'organizzazione di difesa dei pazienti, Life Beyond Hepatitis C.

La vita oltre l'epatite C è il luogo in cui si incontrano fede, risorse mediche e supporto ai pazienti, aiutando i pazienti con epatite C e le loro famiglie a percorrere l'intero viaggio con l'epatite C.

Connie Welch è un ex paziente di epatite C che ha combattuto l'epatite C per oltre 20 anni ed è stato guarito nel 2012. Connie è un avvocato paziente, un allenatore di vita professionale, scrittore freelance e direttore esecutivo fondatore di Life Beyond Hepatitis C.