Sclerosi multipla: fatti, statistiche e te

Contenuto

• Prevalenza
• Fattori di rischio
• Frequenza dei tipi di SM
• Sindrome clinicamente isolata (CIS)
• SM recidivante-remittente (RRMS)
• MS progressiva secondaria (SPMS)
• MS progressiva primaria (PPMS)
• Sintomi e trattamento
• Mancia
• Altri fatti sorprendenti sulla SM

La sclerosi multipla (SM) è la condizione neurologica disabilitante più diffusa tra i giovani adulti in tutto il mondo. Puoi sviluppare la SM a qualsiasi età, ma la maggior parte delle persone riceve diagnosi di età compresa tra 20 e 50 anni.

Esistono tipi di SM recidivanti, remittenti e progressivi, ma il corso è raramente prevedibile. I ricercatori non comprendono ancora appieno la causa della SM o perché il tasso di progressione sia così difficile da determinare.

La buona notizia è che molte persone che vivono con la SM non sviluppano gravi disabilità. La maggior parte ha una durata normale o quasi normale.

Non esiste un registro nazionale o globale per i nuovi casi di SM. Le cifre conosciute sono solo stime.

Prevalenza

Recenti scoperte di uno studio della National MS Society stimano che circa 1 milione di persone negli Stati Uniti vive con la SM. Questo è più del doppio dell'ultimo numero riportato e la prima ricerca nazionale sulla prevalenza della SM dal 1975. La società stima inoltre che 2,3 milioni di persone vivano con la SM a livello globale. Circa 200 nuovi casi vengono diagnosticati ogni settimana negli Stati Uniti, afferma il MS Discovery Forum.

I tassi di SM sono più alti dall'equatore. Si stima che negli Stati Uniti meridionali (al di sotto del 37 ° parallelo), il tasso di sclerosi multipla sia compreso tra 57 e 78 casi per 100.000 persone. Il tasso è due volte più alto negli stati settentrionali (al di sopra del 37 ° parallelo), da circa 110 a 140 casi per 100.000.

L'incidenza della SM è maggiore anche nei climi più freddi. Le persone di origine nordeuropea hanno il più alto rischio di sviluppare la sclerosi multipla, indipendentemente da dove vivono. Nel frattempo, il rischio più basso sembra essere tra i nativi americani, gli africani e gli asiatici. Uno studio del 2013 ha rilevato che solo il 4-5 percento di tutti i casi di SM diagnosticati è nei bambini.

Fattori di rischio

Molte più donne hanno la SM. In effetti, la National MS Society stima che la SM sia da due a tre volte più comune nelle donne rispetto agli uomini.

La sclerosi multipla non è considerata una malattia ereditaria, ma i ricercatori ritengono che ci possa essere una predisposizione genetica allo sviluppo della malattia. Circa il 15 percento delle persone con SM ha uno o più familiari o parenti che hanno anche la SM, osserva l'Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus. Nel caso di gemelli identici, esiste una possibilità 1 su 3 per ogni fratello di avere la malattia.

Ricercatori e neurologi non possono ancora dire con certezza che cosa causa la SM. La causa ultima della sclerosi multipla è il danno alla mielina, alle fibre nervose e ai neuroni nel cervello e nel midollo spinale. Insieme compongono il sistema nervoso centrale. I ricercatori ipotizzano che sia in gioco una combinazione di fattori genetici e ambientali, ma non è del tutto chiaro come.

La relazione tra il sistema immunitario e il cervello, tuttavia, potrebbe essere considerata un colpevole. I ricercatori suggeriscono che il sistema immunitario potrebbe confondere le normali cellule cerebrali con quelle estranee.

Una cosa che la comunità della SM sa per certo è che la malattia non è contagiosa.

Frequenza dei tipi di SM

Sindrome clinicamente isolata (CIS)

La CIS è considerata un corso di SM, ma può o meno progredire verso la SM. Per ottenere una diagnosi di SM:

• Una persona deve sperimentare un episodio neurologico (in genere della durata di 24 ore o più) che ha provocato danni al sistema nervoso centrale.
• È probabile che questo episodio si trasformerà in SM.

Le persone che sono ad alto rischio di sviluppare la sclerosi multipla hanno lesioni cerebrali rilevate con la risonanza magnetica. C'è una probabilità dal 60 all'80% di ricevere una diagnosi di SM entro pochi anni, stima la National MS Society. Nel frattempo, le persone a basso rischio non hanno lesioni cerebrali rilevate dalla RM. Hanno una probabilità del 20 percento di ricevere una diagnosi di SM nello stesso lasso di tempo.

SM recidivante-remittente (RRMS)

La RRMS è caratterizzata da ricadute chiaramente definite di aumento dell'attività della malattia e peggioramento dei sintomi. Questi sono seguiti da remissioni quando la malattia non progredisce. I sintomi possono migliorare o scomparire durante la remissione. All'incirca l'85% delle persone riceve una diagnosi di RRMS all'inizio, afferma la National MS Society.

MS progressiva secondaria (SPMS)

SPMS segue una diagnosi RRMS iniziale. Vede che la disabilità aumenta gradualmente con il progredire della malattia, con o senza evidenza di recidiva o cambiamenti in una risonanza magnetica. Possono verificarsi ricadute occasionali, così come periodi di stabilità.

Non trattato, circa il 50% delle persone con transizione da RRMS a SPMS entro un decennio dalla diagnosi iniziale, stima uno studio del 2017. Circa il 90 percento delle persone passa entro 25 anni.

MS progressiva primaria (PPMS)

La PPMS viene diagnosticata in circa il 15 percento delle persone con SM, stima la National MS Society. Le persone con PPMS sperimentano una progressione costante della malattia senza chiare ricadute o remissioni. Il tasso di PPMS è equamente diviso tra uomini e donne. I sintomi di solito iniziano tra i 35 e i 39 anni.

Un'alta percentuale di casi di SM non progredisce. Questi possono rientrare in un sottogruppo con una forma di malattia "molto stabile", secondo uno studio di 30 anni presentato nel 2017. I ricercatori affermano che è possibile che le persone rimangano nella fase RRMS per 30 anni.

All'altro estremo dello spettro, uno studio del 2015 ha rilevato che circa l'8% delle persone con SM sviluppa un decorso più aggressivo della malattia. È nota come sclerosi multipla recidivante-remittente altamente attiva (HARRMS).

Sintomi e trattamento

I sintomi variano molto da una persona all'altra. Non esistono due persone con la stessa combinazione di sintomi. Questo, ovviamente, complica l'identificazione e la diagnosi.

In un rapporto del 2017, un quinto delle donne europee intervistate ha ricevuto diagnosi errate prima di ricevere una diagnosi di SM. La donna media è stata trovata a passare circa cinque visite con un operatore sanitario nel corso di sei mesi prima di raggiungere una diagnosi.

Secondo la MS Foundation, i sintomi possono influenzare la mente, il corpo e i sensi in diversi modi. Questi includono:

• visione offuscata o doppia o perdita totale della vista
• problema uditivo
• ridotto senso del gusto e dell'olfatto
• intorpidimento, formicolio o bruciore agli arti
• perdita di memoria a breve termine
• depressione, cambiamenti di personalità
• mal di testa
• cambiamenti nel linguaggio
• dolore al viso
• Paralisi di Bell
• spasmi muscolari
• difficoltà a deglutire
• vertigini, perdita di equilibrio, vertigini
• incontinenza, costipazione
• debolezza, stanchezza
• tremori, convulsioni
• disfunzione erettile, mancanza di desiderio sessuale

Non esiste un unico "test per la SM". Per ricevere una diagnosi, il medico deve raccogliere la tua storia medica ed eseguire un esame neurologico e una serie di altri test. I test possono includere:

• MRI
• analisi del liquido spinale
• analisi del sangue
• potenziali evocati (come un ELETTROENCEFALOGRAMMA)

Poiché la causa esatta della SM è ancora sconosciuta, non esiste una prevenzione nota.

Inoltre non esiste ancora una cura per la SM, ma i trattamenti possono gestire i sintomi. I farmaci per la SM sono progettati per ridurre la frequenza delle recidive e rallentare la progressione della malattia.

Esistono diversi farmaci che modificano la malattia approvati dalla Food and Drug Administration statunitense per il trattamento della SM. Loro includono:

• teriflunomide (Aubagio)
• interferone beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferone beta-1b (Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetato (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrone (Novantrone)
• dimetilfumarato (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Mancia

• Questi farmaci non sono approvati per l'uso durante la gravidanza. Non è inoltre chiaro se i farmaci per la SM siano escreti attraverso il latte materno. Parlate con il vostro medico dei farmaci per la SM se state pensando di rimanere incinta.

Altri fatti sorprendenti sulla SM

Le persone con SM possono portare in sicurezza un bambino a termine. La gravidanza non influisce generalmente sulla SM a lungo termine.

Tuttavia, è stato riscontrato che la SM influenza le decisioni sulla gravidanza. In un sondaggio del 2017, il 36% delle donne partecipanti ha deciso di non avere figli o ha posticipato i tempi di gravidanza a causa della SM.

Mentre le persone con SM hanno spesso un sollievo dai sintomi durante la gravidanza, circa il 20-40 percento ha una ricaduta entro sei mesi dal parto.

La SM è una malattia costosa da trattare. Un'analisi economica del 2016 sulla SM ha rilevato che i costi totali della vita per persona con la SM sono di $ 4,1 milioni. I costi sanitari annuali medi variano da $ 30.000 a $ 100.000 in base alla mitezza o gravità della malattia.