Chat di prova sul diabete: cosa ti sei perso

Contenuto

• 1. Negli ultimi dieci anni, in che modo la ricerca sul diabete ha cambiato la vita dei pazienti?
• Dalla nostra community:
• 2. Che ruolo giocano i pazienti nella ricerca clinica sul diabete? Quale ruolo dovrebbero svolgere?
• Dalla nostra community:
• 3. Come possiamo comunicare meglio con i pazienti il ​​problema della mancanza di partecipazione alla sperimentazione clinica?
• Dalla nostra community:
• 4. Quali sono secondo te le barriere più comuni alla partecipazione alla sperimentazione clinica? Come possono essere affrontati?
• Dalla nostra community:
• 5. Come possiamo rendere gli studi clinici più focalizzati sui bisogni dei pazienti?
• Dalla nostra community:
• 6. Come posso sapere a quali studi clinici partecipare?
• 7. Quali risorse consigliate per saperne di più sugli studi clinici?
• 8. Quali potenziali progressi terapeutici per il diabete sono più eccitanti per te?
• Dalla nostra community:
• 9. Quanto vicino a una cura per il diabete pensi che siamo?
• Dalla nostra community:
• 10. Qual è l'unica cosa che vorresti che i pazienti sapessero degli studi clinici?
• Dalla nostra community:
• 11. Qual è il più grande mito sugli studi clinici?
• Dalla nostra community:

A gennaio, Healthline ha ospitato una chat su Twitter (#DiabetesTrialChat) per parlare delle sfide che le persone con diabete di tipo 1 devono affrontare per accedere a studi clinici volti a trovare nuovi trattamenti e potenzialmente una cura. Alla chat hanno preso parte:

• Sarah Kerruish, chief strategy and growth officer di Antidote. (Seguili @Antidote)
• Amy Tenderich, fondatore e redattore capo di DiabetesMine. (Seguili su @DiabetesMine)
• Dottor Sanjoy Dutta, vicepresidente assistente dello sviluppo traslazionale presso JDRF. (Seguili @JDRF)

Continua a leggere per vedere quali problemi e potenziali soluzioni hanno identificato loro e la nostra meravigliosa comunità!

1. Negli ultimi dieci anni, in che modo la ricerca sul diabete ha cambiato la vita dei pazienti?

Dr. Sanjoy Dutta: "Maggiore consapevolezza, riduzione del carico, rimborso del monitoraggio continuo del glucosio (CGM), migliori risultati utilizzando dispositivi e diagnosi precoci".

Sarah Kerruish: "Ha cambiato tutto. Dal trapianto di isole a un potenziale pancreas artificiale: sono stati compiuti enormi progressi ... Ho adorato questo articolo dell'American Diabetes Association su tutti i progressi compiuti negli ultimi 50 anni ".

Amy Tendrich: "La ricerca ci ha fornito CGM e presto pancreas artificiale, e Antidote per conoscere le cause del diabete - incredibile!"

Dalla nostra community:

@everydayupsdwns: "Un sacco di nuovi gadget e intrugli per cui sorridere in T1D ... Mi viene in mente la terapia con pompa aumentata dal sensore. Gli analoghi dell'insulina hanno aiutato molti, ma l'insulina intelligente sembra incredibile "

@ ninjabetic1: "Vedere che la ricerca sul diabete è in cima all'agenda mi dà la speranza di avere una vita felice e sana"

@JDRFQUEEN: “Così tanto cambiamento. Ho indossato per la prima volta un CGM Guardian Medtronic nel 2007. È stato orribile, 100-200 punti di sconto. Ora un AP degno. "

2. Che ruolo giocano i pazienti nella ricerca clinica sul diabete? Quale ruolo dovrebbero svolgere?

A: “I pazienti dovrebbero essere MOLTO più coinvolti nella concettualizzazione degli studi! Dai un'occhiata al nuovo VitalCrowd. Vedi le diapositive di lancio di Anna McCollisterSlip sul crowdsourcing VitalCrowd degli studi clinici sul diabete qui. "

SD: "I pazienti dovrebbero anche svolgere un ruolo attivo nel fornire prospettiva e feedback nella progettazione e nei risultati dello studio."

SK: "Sì! Influenzare il design è fondamentale! Dovrebbero svolgere un ruolo ENORME! I pazienti possono esprimere al meglio le loro esigenze, quindi i ricercatori dovrebbero ascoltare attentamente ".

Dalla nostra community:

@ AtiyaHasan05: "onestà. Essere onesti su ciò che stanno e non stanno facendo secondo i protocolli di ricerca ".

@ ninjabetic1: "Penso che i pazienti mantengano la ricerca sul diabete sulle dita dei piedi (in senso positivo!) - I progetti #wearenotwaiting ne sono la prova"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [è] un buon punto di partenza per coloro che desiderano essere coinvolti nella ricerca!"

3. Come possiamo comunicare meglio con i pazienti il ​​problema della mancanza di partecipazione alla sperimentazione clinica?

A: "Servizio di abbinamento per pazienti diabetici e ricercatori, come Living BioBank".

SK: "Formazione scolastica! Stiamo facendo del nostro meglio per spargere la voce: sono necessari 500.000 pazienti per gli studi sul diabete negli Stati Uniti, ma l'85% degli studi subisce ritardi o fallisce a causa di problemi di iscrizione. Questa è una brutta notizia per i pazienti E i ricercatori ".

SD: "Dobbiamo essere CANDIDI sull'importanza di ogni paziente. Sono gli ambasciatori di queste prove e il bene più grande di tutti coloro che vivono con il diabete di tipo 1. La partecipazione semplificata è fondamentale! Non portare il paziente alle prove; portare prove al paziente. "

SK: "SÌ!"

Dalla nostra community:

@ ninjabetic1: “Chiedere agli operatori sanitari di condividere meglio queste informazioni con i pazienti appropriati. La ricerca non mi è mai stata menzionata in 13,5 anni! "

@ AtiyaHasan05: “Spiegando [il] processo completo e il loro ruolo fondamentale in esso. La maggior parte non comprende appieno come funzionano le prove ".

@everydayupsdwns: "Sfrutta la potenza dei social media! ... Molti studi soffrono perché [sono] geograficamente limitati. "

4. Quali sono secondo te le barriere più comuni alla partecipazione alla sperimentazione clinica? Come possono essere affrontati?

SK: "Accesso! Le informazioni disponibili sono per i ricercatori, non per i pazienti: ecco perché abbiamo creato Match. Dobbiamo mettere i pazienti al centro della ricerca. Cos'è importante per loro? Dave deBronkart ci ha insegnato questo. "

A: “Le persone spesso ci inviano e-mail a Diabetes Mine chiedendo come loro o i bambini con diabete di tipo 1 possono essere coinvolti nelle sperimentazioni. Dove è meglio inviarli? Il problema è che Clinicaltrials.gov è MOLTO DIFFICILE da navigare ".

SD: “La partecipazione diretta e indiretta è fondamentale, così come la comunicazione aperta. Un ecosistema di supporto di operatori sanitari e operatori sanitari. Può esserci sfiducia nelle prove. Condividi il quadro più ampio e passa dalla centralità della sperimentazione alla centralità del paziente.

A: "Grande idea! Come suggeriresti di farlo? "

SD: “Prove BASATE sull'input del paziente. Cosa renderebbe gestibile il loro diabete di tipo 1? Quali sono le loro preferenze e limitazioni? "

SK: "È semplice. Informazioni e accesso. La stragrande maggioranza delle persone non conosce le sperimentazioni cliniche. Stiamo cercando di risolvere questo problema. "

Dalla nostra community:

@davidcragg: "Un fattore importante per me è vedere un impegno affinché tutti i metodi e i risultati vengano riportati indipendentemente dal risultato."

@gwsuperfan: “Più prove a misura di partecipante aumenterebbero la partecipazione. Uno voleva che rimanessi in una struttura per [più di due settimane] ... Non è una cosa realistica per [le persone con diabete] con lavoro / scuola / vita. "

@everydayupsdwns: “Dipende dal progetto di prova. Potrebbe essere una serie di cose ... Ho offerto la partecipazione più volte e mi sono iscritto per essere "trovato", ma solo e sempre reclutato dalla propria clinica. "

@lawahlstorm: “Superare le idee sbagliate sulla partecipazione al processo. L'errore della "cavia". "

@ ninjabetic1: “Tempo: quanto tempo ho bisogno di impegnarmi? Risultati: vedremo risultati? Requisiti: di cosa hai bisogno da me? "

5. Come possiamo rendere gli studi clinici più focalizzati sui bisogni dei pazienti?

SD: "Ridurre la complessità del protocollo e le esigenze specifiche del paziente dovrebbero essere integrate quando si considera lo sviluppo del prodotto."

SK: “Progettare pensando ai pazienti! I ricercatori dovrebbero pensare come pazienti e assicurarsi che sia facile prendere parte a una sperimentazione. E non aver paura di chiedere! I pazienti sanno cosa è meglio per i pazienti e i ricercatori dovrebbero trarne vantaggio ".

A: "Inoltre, abbiamo bisogno di qualcosa come Diabetes Research Connection per monitorare i risultati della tua sperimentazione."

Dalla nostra community:

@lwahlstrom: "Coinvolgere i pazienti in ogni fase della progettazione dello studio, oltre al" test pilota ". Il contributo della comunità è fondamentale!"

@ ninjabetic1: "Esegui più chat di tweet come questa. Focus group. Leggi i blog. Parla con noi. Supera gli operatori sanitari per raggiungere i pazienti "

@JDRFQUEEN: "E non è necessario pagare somme oltraggiose, ma il rimborso per il tempo e il gas è un grande incentivo [per] i partecipanti".

6. Come posso sapere a quali studi clinici partecipare?

SD: "Una combinazione di ricerca personale e il contributo del tuo medico curante."

SK: "Dai un'occhiata al nostro nuovo strumento: rispondi ad alcune domande e il nostro sistema troverà le prove per te!"

7. Quali risorse consigliate per saperne di più sugli studi clinici?

SD: "Clinicaltrials.gov, nonché JRDF.org"

SK: “I nostri amici CISCRP offrono delle ottime risorse. E la comunità online del diabete è un ottimo modo per conoscere le esperienze personali ".

8. Quali potenziali progressi terapeutici per il diabete sono più eccitanti per te?

SK: "Così tanti! Sono molto affascinato dal pancreas artificiale: immagina quante vite cambierebbero. Sono anche interessato a nuove ricerche sulla trasformazione delle cellule staminali in cellule beta pancreatiche: sembra un grande progresso! "

A: "Sul serio. I pazienti e gli operatori sanitari intervistati per il [nostro] articolo sul diabete e sulla marijuana affermano che sono necessari studi. Siamo entusiasti degli studi che consentiranno al CGM di sostituire le levette delle dita. "

SD: "Sistemi automatizzati di pancreas artificiale, sostituzione delle cellule beta (incapsulamento), studi sulle malattie renali ... Nuovi farmaci per un migliore controllo del glucosio, prove per preservare la funzione delle cellule beta".

SK: "Due grandi e promettenti studi sul pancreas artificiale in arrivo nel 2016 tramite la ricerca di Harvard e la UVA School of Medicine".

Dalla nostra community:

@OceanTragic: "OpenAPS di sicuro"

@ NanoBanano24: "AP sembra davvero vicino! Sono molto entusiasta di questo. "

9. Quanto vicino a una cura per il diabete pensi che siamo?

SK: "Non so quanto sia vicino, ma proprio ieri questa notizia mi ha dato speranza."

Dalla nostra community:

@delphinecraig: "Penso che abbiamo ancora molta strada da fare per una cura."

@davidcragg: “Non nella mia vita. Un sacco di clamore dei media sulle cure dietro l'angolo riguarda la garanzia di finanziamenti per la ricerca "

@Mrs_Nichola_D: "10 anni? A parte gli scherzi, davvero non lo so. Ma non così veloce come vorrei che fosse. "

@ NanoBanano24: “Più vicino che mai! Ho 28 anni, non sono sicuro che sia nella mia vita. Un favoloso AP potrebbe essere disponibile in 10 anni. Cauto ottimista. "

@diabetesalish: “Ha detto a 38 anni che [il diabete] sarà curato in 5-10 anni. Ho bisogno di risultati, non di proiezioni "

10. Qual è l'unica cosa che vorresti che i pazienti sapessero degli studi clinici?

SD: "Vorrei che i pazienti sapessero quanto sono davvero importanti ... I pazienti sono attori e direttori di un percorso verso un bene maggiore per coloro che convivono con il diabete di tipo 1".

SK: "Molto spesso, pongo domande sulla ricerca di studi clinici: i pazienti vengono da noi quando sono bloccati e li aiutiamo a trovare uno studio. Abbiamo un team straordinario che può aiutarti a trovare una sperimentazione sul diabete. Elenchiamo tutte le prove, quindi nessun pregiudizio. "

Dalla nostra community:

@lwahlstrom: "L'80% è sotto iscritto, impedendo importanti scoperte e tutti i partecipanti ottengono min. trattamento standard di cura. "

11. Qual è il più grande mito sugli studi clinici?

A: "Direi che il più grande mito è che le sperimentazioni sul diabete sono aperte solo all '" élite "e non accessibili a tutti. Dobbiamo spargere la voce! "

SD: “Trovare un sano equilibrio su cosa sono e cosa non sono gli studi clinici è la chiave. Alcuni cinici ritengono che i pazienti siano uguali agli animali da laboratorio. Non è vero. Gli idealisti possono pensare che ogni prova sia uguale a una terapia. Anche questo non è vero. Bilanciare scienza, aspettative e speranza è ciò di cui sono fatti gli studi clinici ".

Dalla nostra community:

@davidcragg: "Il mito più grande è che tutte le sperimentazioni sono ben progettate e i dati sempre pubblicati - molti non pubblicano mai, rendendo l'input meno prezioso ... i pazienti devono sentire che non si tratta di tokenismo ma una parte fondamentale del processo in cui hanno influenza (dall'inizio)"

@delphinecraig: "Penso che i miti incl. nessun compenso, disagio per farmaci / cliniche / medici, costo per il partecipante. "

@JDRFQUEEN: "'Incasinare i risultati. Hai sempre il diritto di recedere se la tua gestione sta soffrendo. "

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato! Per scoprire i prossimi eventi su Twitter, seguici @ Healthline!