Per coloro che si prendono cura di qualcuno con il morbo di Parkinson, fai piani per il presente

Ero estremamente preoccupato quando mio marito mi ha detto per la prima volta che sapeva che c'era qualcosa che non andava in lui. Era un musicista e una sera a un concerto non riusciva a suonare la chitarra. Le sue dita si erano congelate. Abbiamo iniziato a cercare un medico, ma in fondo sapevamo di cosa si trattava. Sua madre aveva il morbo di Parkinson e noi lo sapevamo.

Una volta ottenuta la diagnosi ufficiale nel 2004, tutto quello che ho sentito era la paura. Quella paura ha preso il sopravvento e non è mai andata via. È davvero difficile avvolgere la testa. Cosa ci riserverà il futuro? Potrei forse essere la donna sposata con qualcuno con il morbo di Parkinson? Potrei essere il caregiver? Sarei abbastanza forte? Sarei stato abbastanza altruista? Questa era una delle mie principali paure. In effetti, ho quella paura ora più che mai.

A quel tempo, non c'erano molte informazioni in giro su farmaci e cure, ma ho cercato di istruirmi il più possibile. Abbiamo iniziato a frequentare gruppi di sostegno per sapere cosa aspettarci, ma mio marito è stato estremamente deprimente. All'epoca era in buona forma e le persone nei gruppi di supporto no. Mio marito mi ha detto: “Non voglio più andare. Non voglio deprimermi. Non sono per niente come loro. " Quindi abbiamo smesso di andare.

Mi sento molto fortunato per come mio marito ha affrontato la sua diagnosi. È stato depresso per un periodo molto breve, ma alla fine ha deciso di prendere la vita per le corna e godersi ogni momento. Il suo lavoro era molto importante per lui, ma dopo la diagnosi, la sua famiglia è stata la prima. È stato enorme. Ha davvero iniziato ad apprezzarci. La sua positività è stata stimolante.

Siamo stati benedetti da molti anni fantastici, ma gli ultimi sono stati impegnativi. La sua discinesia è molto grave ora. Cade molto. Aiutarlo può essere frustrante perché odia essere aiutato. Lo prenderà con me. Se cerco di aiutarlo in sedia a rotelle e non sono perfetto, mi sgriderà. Mi fa incazzare, quindi uso l'umorismo. Faccio uno scherzo. Ma sono ansioso. Sono nervoso, non farò un buon lavoro. Lo sento molto.

Ora devo anche prendere tutte le decisioni e quella parte è molto difficile. Mio marito prendeva le decisioni, ma non può più. Gli è stata diagnosticata la demenza del morbo di Parkinson nel 2017. Una delle cose più difficili è sapere cosa posso lasciargli fare e cosa non posso. Cosa porto via? Ha comprato un'auto di recente senza il mio permesso, quindi gli porto via la carta di credito? Non voglio togliergli l'orgoglio o ciò che lo rende felice, ma allo stesso tempo voglio proteggerlo.

Cerco di non pensare alle emozioni. Sono lì; Semplicemente non le sto esprimendo. So che mi sta influenzando fisicamente. La mia pressione sanguigna è più alta e sono più pesante. Non mi prendo cura di me stesso come facevo prima. Sono in grado di spegnere incendi per altre persone. Li ho messi fuori uno per uno. Se ho tempo per me stesso, vado a fare una passeggiata o una nuotata. Vorrei che qualcuno mi aiutasse a capire i meccanismi di coping, ma non ho bisogno che le persone mi dicano di prendermi del tempo per me stesso. So che ho bisogno di farlo, è questione di trovare quel tempo.

Se stai leggendo questo articolo e alla persona che ami è stato recentemente diagnosticato il Parkinson, cerca di non pensare o preoccuparti del futuro della malattia. Questa è la cosa migliore che puoi fare per te e per la persona amata. Goditi ogni secondo che hai e fai più progetti possibili per ora.

Sono triste di non avere un "felice per sempre" e mi sento anche molto in colpa per non avere la pazienza di aiutare mia suocera quando era viva e conviveva con la condizione. Allora si sapeva così poco. Questi sono i miei unici rimpianti, anche se sento che potrei avere altri rimpianti in futuro, poiché le condizioni di mio marito peggiorano.

Penso che sia incredibile che abbiamo avuto così tanti anni e abbiamo avuto modo di fare le cose che abbiamo fatto. Abbiamo fatto vacanze incredibili e ora abbiamo ricordi meravigliosi come famiglia. Sono grato per quei ricordi.

Cordiali saluti,

Abbe Aroshas

L'abate Aroshas è nato e cresciuto a Rockaway, New York. Si è laureata come salutatrice della sua classe di liceo e ha frequentato la Brandies University dove ha conseguito la laurea. Ha continuato i suoi studi alla Columbia University e ha ottenuto un dottorato in odontoiatria. Ha tre figlie e ora vive a Boca Raton, in Florida, con suo marito Isaac e il loro bassotto Smokey Moe.