Questo è l'aspetto della SM

Contenuto

• Kristen Pfiefer, 46 anni
  Diagnosticato nel 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnosi: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnosi: 2001
• Mike Menon, 34 anni
  Diagnosi: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnosi: 1996
• Jeanne Collins, 63 anni
  Diagnosi: 1999
• Nicole Connelly, 36 anni
  Diagnosi: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnosi: 2015
• Sabina Diestl, 41 anni, e suo marito, Danny McCauley, 53
  Diagnosi: 1988

È disponibile in diverse forme e fasi, in tutte le forme e dimensioni. Si insinua su alcuni, ma barili verso gli altri frontalmente.È la sclerosi multipla (SM), una malattia progressiva imprevedibile che colpisce più di 2,3 milioni di persone in tutto il mondo.

Per le 9 persone sotto, la SM non definisce chi sono, come si comportano o come le vede il mondo. Le loro vite potrebbero essere cambiate da quando è stata diagnosticata, ma le loro storie sono uniche per loro e solo per loro. Questo è l'aspetto della SM.

Kristen Pfiefer, 46 anni
Diagnosticato nel 2009

"Non voglio che le persone mi guardino e dicano: 'Oh, lei è quella con la SM. Non dovremmo darle quel lavoro perché potrebbe ammalarsi. "Non voglio che le persone esprimano giudizi su di me. So cosa posso fare e cosa non posso fare. Non deve essere una debolezza. E penso che sia quello che vedono molte persone a cui viene diagnosticata. E non deve esserlo. ... scelgo che mi renda forte. ... Hai potere se scegli di prenderlo. È una specie di guerra. In una guerra, puoi scegliere di nasconderti e pregare che non venga da te o puoi scegliere di combattere. Scelgo di combattere. Non credo di essere impotente in questa situazione. Non credo che una sedia a rotelle sia nel mio futuro. Credo di poter lavorare contro di esso e lo faccio tutti i giorni ".

Jackie Morris, 30
Diagnosi: 2011

"Solo perché non sembri malato non significa che non sei malato. Immagino di essere diventato abbastanza bravo a non mostrare che qualcosa non va, anche se dentro ogni giorno è difficile fare le cose di tutti i giorni. Penso che sia la parte più difficile, a meno che tu non abbia sintomi esteriori come se le persone hanno il raffreddore o se hanno qualcosa fisicamente che puoi vedere sbagliato in loro. Se non lo vedono, non immaginano che tu abbia effettivamente qualcosa di sbagliato in te. ... Lascio che sia qualcosa che mi spinga a fare cambiamenti nella mia vita, ad essere positivo e fare cose che probabilmente non avrei fatto prima. Perché anche se ho RRMS e prendo farmaci e sembra praticamente sotto controllo, non lo sai mai veramente. Non voglio rimpiangere di non aver fatto le cose perché non potevo farle finché potevo. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnosi: 2001

"Penso che nel momento in cui ho scoperto di essere diventata una persona del 'sì'. Sto finalmente iniziando a dire "no" ... Devo dimostrare che non c'è niente di sbagliato in me perché le persone mi trattano come se non ci fosse niente di sbagliato in me. ... C'è qualcosa che non va ma non puoi vederlo e questa è la cosa più difficile. "

Mike Menon, 34 anni
Diagnosi: 1995

"Per me, c'è qualcuno là fuori che è peggio di me che sta facendo più di me. Quindi non posso davvero lamentarmi di quello che sto facendo ora perché so che c'è qualcun altro là fuori con la SM che è peggio, ma sta ancora facendo le cose che devono fare. E questo è il modo migliore per vederlo per me. Potrebbe essere peggio. Le persone mi hanno visto al mio peggio e le persone mi hanno visto vicino al mio meglio. Due anni fa ero su una sedia a rotelle e non camminavo e ho avuto un episodio davvero brutto. E 20 pillole dopo, le persone mi vedono e dicono, 'Non c'è niente di sbagliato in te.' ... Sto soffrendo tutto il giorno, ogni giorno. Sono solo un po 'abituato. ... Ci sono giorni in cui a volte non voglio alzarmi e voglio solo stare sdraiato lì, ma ho cose da fare. Devi spingere te stesso un po 'e avere un po' di spinta. Se mi siedo qui, andrà solo peggio e sto solo peggiorando. "

Sharon Alden, 53
Diagnosi: 1996

“La SM sembra tutto. Mi assomiglia. Sembra l'amica di mia sorella che ha iniziato a correre maratone dopo la sua diagnosi. E dopo aver dovuto smettere di lavorare a causa della sua SM, si è poi allenata per una maratona. Sono anche persone che non possono camminare dritte o non possono camminare. Ho amici in sedia a rotelle e sono stati così per un po ', quindi sembra tutto. "

Jeanne Collins, 63 anni
Diagnosi: 1999

“Penso che la SM assomigli a tutti gli altri. Tutti quelli che incontri probabilmente hanno qualcosa da fare nella loro vita e tu semplicemente non lo sai. E penso che la SM sia in gran parte una malattia invisibile fino a quando non si entra nelle fasi successive. Ecco perché non credo che la SM assomigli davvero a niente. Potresti vedere un bastone. Potresti vedere una sedia a rotelle. Ma per la maggior parte assomigli a tutti gli altri. Potresti soffrire molto e nessuno intorno a te lo sa. ... È importante far vedere agli altri che non devi arrenderti. Non devi crogiolarti nella pietà e non uscire e non goderti quello che ti piace fare. "

Nicole Connelly, 36 anni
Diagnosi: 2010

“A volte sembra di essere prigioniero nel proprio corpo. Non è essere in grado di fare cose che mi piacerebbe fare e sentire che ci sono cose che non dovrei fare. Devo ricordare a me stesso di non spingermi troppo oltre, di non esagerare perché poi ne pago il prezzo. Sono imbarazzato nel pensare che le persone pensano "sono stupido" o la gente pensa che "sono ubriaco" perché ci sono momenti in cui non sto facendo bene come gli altri. Preferisco che le persone sappiano cosa c'è che non va, ma penso che la cosa più difficile per me sia che le persone non capiscano ".

Katie Meier, 35
Diagnosi: 2015

“Le persone hanno molta disinformazione su cosa sia la SM. Pensano immediatamente che sei destinato a essere su una sedia a rotelle e tutto quel genere di cose, ma non è proprio così. [A volte] può sembrare che tu sia completamente sano e stia vivendo una vita normale, ma stai lottando con tutti i tipi di sintomi. "

Sabina Diestl, 41 anni, e suo marito, Danny McCauley, 53
Diagnosi: 1988

"Non riesco a muovermi affatto. Non sono contagioso. Non è fatale. ... Puoi ancora essere felice con la SM. " - Sabina

"L'ho incontrata quando aveva 23 anni e in quel momento non camminava, ma ce ne siamo innamorati comunque. All'inizio ho cercato di lavorare e di essere una badante ma è diventato un lavoro a tempo pieno. Essere il supporto per qualcuno con una malattia progressiva cambia la vita ". - Danny