Comprensione della sclerosi multipla (SM)

Contenuto

• Che cos'è la sclerosi multipla (SM)?
• Quali sono i sintomi della SM?
• Fatica
• Difficoltà a camminare
• Altri sintomi
• Come viene diagnosticata la SM?
• Quali sono i primi segni della SM?
• Quali sono le cause della SM?
• Quali sono i tipi di SM?
• Sindrome clinicamente isolata (CIS)
• SM recidivante-remittente (RRMS)
• MS progressiva primaria (PPMS)
• MS progressiva secondaria (SPMS)
• La linea di fondo
• Qual è l'aspettativa di vita per le persone con SM?
• Tipo MS
• Età e sesso
• La linea di fondo
• Come viene trattata la SM?
• Terapie modificanti la malattia (DMT)
• Altre droghe
• Com'è vivere con la SM?
• farmaci
• Dieta ed esercizio fisico
• Altre terapie complementari
• Quali sono le statistiche sulla SM?
• Quali sono le complicanze della SM?
• Problemi di mobilità
• Altri problemi
• La linea di fondo
• Trovare supporto

Che cos'è la sclerosi multipla (SM)?

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica che coinvolge il sistema nervoso centrale (SNC). Il sistema immunitario attacca la mielina, che è lo strato protettivo attorno alle fibre nervose.

Ciò provoca infiammazione e tessuto cicatriziale o lesioni. Questo può rendere difficile per il tuo cervello inviare segnali al resto del tuo corpo.

Vedi le illustrazioni che mostrano i cambiamenti fisiologici associati alla SM.

Quali sono i sintomi della SM?

Le persone con SM presentano una vasta gamma di sintomi. A causa della natura della malattia, i sintomi possono variare ampiamente da persona a persona.

Possono anche cambiare di gravità di anno in anno, di mese in mese e persino di giorno in giorno.

Due dei sintomi più comuni sono affaticamento e difficoltà a camminare.

Fatica

Circa l'80% delle persone con SM afferma di avere affaticamento. La fatica che si manifesta con la SM può diventare debilitante, compromettendo la capacità di lavorare e svolgere le attività quotidiane.

Difficoltà a camminare

Difficoltà a camminare possono verificarsi con SM per una serie di motivi:

• intorpidimento alle gambe o ai piedi
• difficoltà di bilanciamento
• debolezza muscolare
• spasticità muscolare
• difficoltà con la visione

Difficoltà a camminare possono anche causare lesioni dovute alla caduta.

Altri sintomi

Altri sintomi abbastanza comuni della SM includono:

• dolore acuto o cronico
• tremore
• problemi cognitivi che coinvolgono concentrazione, memoria e difficoltà nel trovare le parole

La condizione può anche portare a disturbi del linguaggio.

Ulteriori informazioni sui sintomi della SM.

Come viene diagnosticata la SM?

Il medico dovrà eseguire un esame neurologico, richiedere una storia clinica e ordinare una serie di altri test per determinare se si dispone di SM.

I test diagnostici possono comprendere i seguenti:

• Scansione a risonanza magnetica (MRI). L'uso di un colorante a contrasto con la risonanza magnetica consente al medico di rilevare lesioni attive e inattive in tutto il cervello e il midollo spinale.
• Tomografia a coerenza ottica (PTOM). Lo OCT è un test che scatta una foto degli strati nervosi nella parte posteriore dell'occhio e può valutare l'assottigliamento del nervo ottico.
• Tocco spinale (puntura lombare). Il medico può ordinare un prelievo spinale per rilevare anomalie nel liquido spinale. Questo test può aiutare a escludere le malattie infettive e può anche essere utilizzato per cercare bande oligoclonali (OCB), che possono essere utilizzate per fare una diagnosi precoce della SM.
• Analisi del sangue. I medici ordinano esami del sangue per aiutare ad eliminare altre condizioni con sintomi simili.
• Test dei potenziali evocati visivi (VEP). Questo test richiede la stimolazione delle vie nervose per analizzare l'attività elettrica nel cervello. In passato, per diagnosticare la sclerosi multipla sono stati anche utilizzati potenziali test uditivi ed evocati sensoriali.

Una diagnosi di SM richiede prove di demielinizzazione che si verificano in momenti diversi in più di un'area del cervello, del midollo spinale o dei nervi ottici.

Una diagnosi richiede anche di escludere altre condizioni che presentano sintomi simili. La malattia di Lyme, il lupus e la sindrome di Sjögren sono solo alcuni esempi.

Ulteriori informazioni sui test utilizzati per diagnosticare la SM.

Quali sono i primi segni della SM?

La SM può svilupparsi tutta in una volta, oppure i sintomi possono essere così lievi da poter essere facilmente eliminati. Tre dei primi sintomi più comuni della SM sono:

• Intorpidimento e formicolio che colpiscono le braccia, le gambe o un lato del viso. Queste sensazioni sono simili alla sensazione di formicolio quando il piede si addormenta. Tuttavia, si verificano senza una ragione apparente.
• Equilibrio irregolare e gambe deboli. Potresti ritrovarti a inciampare facilmente mentre cammini o fai qualche altro tipo di attività fisica.
• Doppia visione, visione sfocata in un occhio o perdita parziale della vista. Questi possono essere un indicatore precoce della SM. Potresti anche avere un po 'di dolore agli occhi.

Non è raro che questi primi sintomi scompaiano solo per tornare più tardi. Puoi passare settimane, mesi o persino anni tra le riacutizzazioni.

Questi sintomi possono avere molte cause diverse. Anche se hai questi sintomi, non significa necessariamente che hai la SM.

Il RRMS è più comune nelle donne, mentre il PPMS è altrettanto comune nelle donne e negli uomini. La maggior parte degli esperti ritiene che la SM negli uomini tende ad essere più aggressiva e che il recupero dalle recidive sia spesso incompleto.

Scopri altri primi segni della SM.

Quali sono le cause della SM?

Se hai la SM, lo strato protettivo di mielina attorno alle fibre nervose viene danneggiato.

Si pensa che il danno sia il risultato di un attacco del sistema immunitario. I ricercatori pensano che potrebbe esserci un innesco ambientale, come un virus o una tossina, che scatena l'attacco del sistema immunitario.

Mentre il sistema immunitario attacca la mielina, provoca infiammazione. Questo porta a tessuto cicatriziale o lesioni. L'infiammazione e il tessuto cicatriziale interrompono i segnali tra il cervello e altre parti del corpo.

La SM non è ereditaria, ma avere un genitore o un fratello con la SM aumenta leggermente il rischio. Gli scienziati hanno identificato alcuni geni che sembrano aumentare la suscettibilità allo sviluppo della SM.

Scopri di più sulle possibili cause della SM.

Quali sono i tipi di SM?

I tipi di SM includono:

Sindrome clinicamente isolata (CIS)

La sindrome clinicamente isolata (CIS) è una condizione pre-SM che coinvolge un episodio di sintomi della durata di almeno 24 ore. Questi sintomi sono dovuti alla demielinizzazione nel sistema nervoso centrale.

Sebbene questo episodio sia caratteristico della SM, non è sufficiente per chiedere una diagnosi.

Se ci sono più di una lesione o bande oligoclonali positive (OCB) nel fluido spinale al momento del prelievo spinale, è più probabile che tu riceva una diagnosi di SM recidivante-remittente (RRMS).

Se queste lesioni non sono presenti o il fluido spinale non mostra OCB, è meno probabile che tu riceva una diagnosi di SM.

SM recidivante-remittente (RRMS)

La SM recidivante-remittente (RRMS) comporta chiare ricadute dell'attività della malattia seguite da remissioni. Durante i periodi di remissione, i sintomi sono lievi o assenti e non c'è progressione della malattia.

RRMS è la forma più comune di SM all'esordio e rappresenta circa l'85 percento di tutti i casi.

MS progressiva primaria (PPMS)

Se si dispone di sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS), la funzione neurologica peggiora progressivamente dall'esordio dei sintomi.

Tuttavia, possono verificarsi brevi periodi di stabilità. I termini "attivo" e "non attivo" sono usati per descrivere l'attività della malattia con lesioni cerebrali nuove o in aumento.

MS progressiva secondaria (SPMS)

La SM progressiva secondaria (SPMS) si verifica quando la RRMS passa alla forma progressiva. Potresti avere ancora ricadute evidenti oltre alla disabilità o al progressivo peggioramento della funzione.

La linea di fondo

Il tuo SM può cambiare ed evolversi, ad esempio passando da RRMS a SPMS.

Puoi avere un solo tipo di SM alla volta, ma sapere quando passi a una forma progressiva di SM può essere difficile da individuare.

Scopri di più sui diversi tipi di SM.

Qual è l'aspettativa di vita per le persone con SM?

L'aspettativa di vita per le persone con SM è di circa 7,5 anni più breve del previsto. La buona notizia è che l'aspettativa di vita nei pazienti con SM è in aumento.

È quasi impossibile prevedere in che modo la SM progredirà in una sola persona.

Circa il 10-15% delle persone con SM ha solo attacchi rari e disabilità minima a 10 anni dalla diagnosi. Si presume generalmente che non siano in trattamento o iniettabili. Questo a volte viene chiamato SM benigna.

Con lo sviluppo di terapie modificanti la malattia (DMT), gli studi mostrano risultati promettenti che la progressione della malattia può essere rallentata.

Tipo MS

La SM progressiva generalmente avanza più velocemente della RRMS. Le persone con RRMS possono essere in remissione per molti anni. Una mancanza di disabilità dopo 5 anni è di solito un buon indicatore per il futuro.

Età e sesso

La malattia tende ad essere più grave e debilitante negli uomini e negli anziani. La stessa prognosi si riscontra anche negli afroamericani e in coloro che hanno un alto tasso di recidiva.

La linea di fondo

La qualità della tua vita con la SM dipenderà dai tuoi sintomi e dalla tua risposta al trattamento. Questa malattia raramente fatale, ma imprevedibile, può cambiare rotta senza preavviso.

La maggior parte delle persone con SM non diventa gravemente disabile e continua a condurre una vita piena.

Dai un'occhiata più da vicino alla prognosi per le persone con SM.

Come viene trattata la SM?

Nessuna cura è attualmente disponibile per la SM, ma esistono più opzioni di trattamento.

Terapie modificanti la malattia (DMT)

Le terapie modificanti la malattia (DMT) sono progettate per rallentare la progressione della malattia e ridurre il tasso di recidiva.

I farmaci auto-iniettabili che modificano la malattia per RRMS includono glatiramer acetato (Copaxone) e beta interferoni, come:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

I farmaci orali per RRMS includono:

• dimetilfumarato (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomide (Aubagio)
• cladribina (Mavenclad)
• diroximel fumarate (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

I trattamenti per infusione endovenosa per RRMS includono:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrone (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

Nel 2017, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il primo DMT per le persone con PPMS. Questo farmaco per infusione si chiama ocrelizumab (Ocrevus) e può anche essere usato per trattare la RRMS.

Un altro farmaco, ozanimod (Zeposia), è stato recentemente approvato per il trattamento di CIS, RRMS e SPMS, ma non è ancora stato commercializzato a causa della pandemia di COVID-19.

Non tutti i farmaci per la SM saranno disponibili o appropriati per ogni persona. Parlate con il vostro medico su quali farmaci sono più appropriati per voi e sui rischi e benefici di ciascuno.

Altre droghe

Il medico può prescrivere corticosteroidi, come metilprednisolone (Medrol) o Acthar Gel (ACTH), per curare le recidive.

Altri trattamenti possono anche alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Poiché la SM è diversa per tutti, il trattamento dipende dai sintomi specifici. Per la maggior parte, è necessario un approccio flessibile.

Ulteriori informazioni sui trattamenti per la SM.

Com'è vivere con la SM?

La maggior parte delle persone con SM trova il modo di gestire i sintomi e funzionare bene.

farmaci

Avere la SM significa che dovrai consultare un medico esperto nel trattamento della SM.

Se prendi uno dei DMT, dovrai rispettare il programma raccomandato. Il medico può prescrivere altri farmaci per trattare sintomi specifici.

Dieta ed esercizio fisico

L'esercizio fisico regolare è importante per la salute fisica e mentale, anche se hai disabilità.

Se il movimento fisico è difficile, nuotare o esercitarsi in una piscina può aiutare. Alcune lezioni di yoga sono progettate solo per le persone con SM.

Una dieta equilibrata, povera di calorie vuote e ricca di nutrienti e fibre, ti aiuterà a gestire la tua salute generale.

La tua dieta dovrebbe consistere principalmente di:

• una varietà di frutta e verdura
• fonti magre di proteine, come pesci e pollame senza pelle
• cereali integrali e altre fonti di fibre
• noccioline
• legumi
• latticini a basso contenuto di grassi
• adeguate quantità di acqua e altri liquidi

Migliore è la tua dieta, migliore è la tua salute generale. Non solo ti sentirai meglio a breve termine, ma getti anche le basi per un futuro più sano.

Esplora la relazione tra dieta e SM.

Dovresti limitare o evitare:

• grassi saturi
• grasso trans
• carni rosse
• cibi e bevande ricchi di zucchero
• alimenti ricchi di sodio
• alimenti altamente trasformati

Se hai altre condizioni mediche, chiedi al tuo medico se dovresti seguire una dieta speciale o assumere integratori alimentari.

Diete specializzate come la dieta cheto, paleo o mediterranea possono aiutare con alcune delle sfide che le persone con SM devono affrontare.

Leggi le etichette degli alimenti. Gli alimenti ad alto contenuto di calorie ma a basso contenuto di nutrienti non ti aiuteranno a sentirti meglio o a mantenere un peso sano.

Dai un'occhiata a questi suggerimenti aggiuntivi per seguire una dieta per la SM.

Altre terapie complementari

Gli studi sull'efficacia delle terapie complementari sono scarsi, ma ciò non significa che non possano aiutare in alcun modo.

Le seguenti terapie possono aiutarti a sentirti meno stressato e più rilassato:

• meditazione
• massaggio
• Tai Chi
• agopuntura
• Ipnoterapia
• musico-terapia

Quali sono le statistiche sulla SM?

Secondo la National Multiple Sclerosis Society, dal 1975 non esiste uno studio nazionale scientificamente valido sulla prevalenza della SM negli Stati Uniti.

In uno studio del 2017, tuttavia, la Società ha stimato che circa 1 milione di americani hanno la SM.

Altre cose che dovresti sapere:

• La SM è la condizione neurologica più diffusa che disabilita i giovani adulti in tutto il mondo.
• La maggior parte delle persone con diagnosi di RRMS ha un'età compresa tra 20 e 50 anni al momento della diagnosi.
• Nel complesso, la SM è più comune nelle donne rispetto agli uomini. Secondo la National Multiple Sclerosis Society, RRMS è due o tre volte più comune nelle donne rispetto agli uomini. I tassi di PPMS nelle donne e negli uomini sono all'incirca uguali.
• I tassi di SM tendono ad essere più bassi in luoghi più vicini all'equatore. Ciò potrebbe avere a che fare con l'esposizione alla luce solare e alla vitamina D. Le persone che si trasferiscono in una nuova sede prima dei 15 anni acquisiscono generalmente i fattori di rischio associati alla nuova sede.
• I dati dal 1999 al 2008 hanno mostrato che i costi diretti e indiretti degli Stati membri erano compresi tra $ 8.528 e $ 54.244 all'anno. I DMT attuali per RRMS possono costare fino a $ 60.000 all'anno. Ocrelizumab (Ocrevus) costa $ 65.000 all'anno.

I canadesi hanno il più alto tasso di SM nel mondo.

Scopri altri fatti e statistiche sulla SM qui.

Quali sono le complicanze della SM?

Le lesioni che la SM causa possono comparire ovunque nel sistema nervoso centrale e colpire qualsiasi parte del corpo.

Problemi di mobilità

Con l'avanzare dell'età, alcune disabilità che la SM causa possono diventare più pronunciate.

In caso di problemi di mobilità, la caduta può comportare un rischio maggiore di fratture ossee. Avere altre condizioni, come l'artrite e l'osteoporosi, può complicare le cose.

Altri problemi

Uno dei sintomi più comuni della SM è la fatica, ma non è raro che le persone con SM abbiano anche:

• depressione
• ansia
• un certo grado di compromissione cognitiva

La linea di fondo

I problemi di mobilità possono portare a una mancanza di attività fisica, che può causare altri problemi di salute. Anche i problemi di affaticamento e mobilità possono influire sulla funzione sessuale.

Scopri altri effetti della SM.

Trovare supporto

La SM è una condizione permanente. Affronterai sfide uniche che possono cambiare nel tempo.

Dovresti concentrarti sulla comunicazione delle preoccupazioni con il tuo medico, sull'apprendimento di tutto ciò che puoi sulla SM e sulla scoperta di ciò che ti fa sentire meglio.

Molte persone con SM scelgono persino di condividere le loro sfide e le strategie di coping attraverso gruppi di supporto di persona o online.

Scopri cosa hanno da dire 11 personaggi pubblici sulla navigazione con la SM.

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