Per gli altri che vivono con mieloma multiplo, non sei solo

Cari amici,

L'anno 2009 è stato piuttosto movimentato. Ho iniziato un nuovo lavoro, mi sono trasferito a Washington, DC, mi sono sposato a maggio e mi è stato diagnosticato un mieloma multiplo a settembre all'età di 60 anni.

Avevo dolori che pensavo fossero legati all'andare in bicicletta. Alla visita del mio prossimo medico, ho ricevuto una TAC.

Nel momento in cui il dottore entrò nella stanza, dall'espressione del suo viso potevo dire che non sarebbe andata bene. C'erano lesioni nella mia colonna vertebrale e una delle mie vertebre era crollata.

Sono stato ricoverato in ospedale e ho parlato con un oncologo. Ha detto che era abbastanza sicuro che avessi una malattia chiamata mieloma multiplo e mi ha chiesto se sapevo cosa fosse.

Dopo aver superato lo shock, gli ho detto di sì. Alla mia prima moglie, Sue, fu diagnosticato un mieloma multiplo nell'aprile 1997 e morì entro 21 giorni dalla diagnosi. Penso che il mio dottore sia stato più scioccato di me.

La prima cosa che ho pensato quando mi è stato diagnosticato non è stato tanto l'impatto emotivo su di me, ma l'impatto emotivo sui miei figli, che avevano perso la mamma per questa stessa malattia. Quando a qualcuno viene diagnosticato un cancro come il mieloma multiplo o la leucemia, in un certo senso, l'intera famiglia ottiene il cancro.

Volevo che sapessero che le cose erano cambiate, non sarei morto e avremmo avuto una vita ricca insieme.

Subito dopo la mia diagnosi, ho iniziato la chemioterapia. Nel gennaio 2010, ho avuto un trapianto di cellule staminali al Mayo Clinic Hospital di Phoenix, dove vivo.

Un'intera combinazione di cose mi ha fatto andare avanti. Sono tornato al lavoro entro una settimana circa dalla diagnosi. Avevo la mia famiglia, mia moglie, il mio lavoro e i miei amici. I miei dottori mi hanno fatto sentire come se fossi molto più di un paziente o di un numero.

La parte devastante del mieloma multiplo è che è uno dei tumori del sangue in cui attualmente non esiste alcuna cura. Ma i progressi nella ricerca e nel trattamento sono sconcertanti. La differenza tra quando la mia prima moglie è stata diagnosticata ed è morta nel 1997 e quando mi è stata diagnosticata poco più di 10 anni dopo è enorme.

Sfortunatamente, sono uscito dalla remissione alla fine del 2014, ma ho avuto un secondo trapianto di cellule staminali a maggio 2015, sempre a Mayo. Sono stato in remissione completa da allora, e non sono affatto in terapia di mantenimento.

C'è davvero una vita piena e ricca dopo la diagnosi. Non leggere le medie. Le medie non sono voi. Tu sei tu. Mantieni il tuo senso dell'umorismo. Se tutto ciò a cui pensi è: "Ho il cancro", il cancro ha già vinto. Non puoi proprio andarci.

Dopo il mio primo trapianto di cellule staminali, sono stato coinvolto nel Team In Training (TNT) della Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Ho completato il giro in bici di 100 miglia a Lake Tahoe quasi esattamente un anno dopo il mio primo trapianto di cellule staminali, contribuendo anche a raccogliere fondi per la nuova ricerca pionieristica.

Ora ho fatto il giro del Lake Tahoe con TNT cinque volte. Mi ha aiutato a gestire personalmente la mia malattia. Penso davvero che mi sto aiutando a curare me stesso facendo quello che faccio con LLS e TNT.

Oggi ho 68 anni. Sto ancora praticando la legge a tempo pieno, vado in bicicletta circa quattro volte a settimana e vado sempre a pescare e fare escursioni. Mia moglie Patti e io siamo coinvolti nella nostra comunità. Penso che se la maggior parte delle persone mi incontrasse e non conoscesse la mia storia, penserebbero solo: Wow, c'è un ragazzo di 68 anni molto sano e attivo.

Sarei felice di parlare con chiunque viva con mieloma multiplo. Che sia io o qualcun altro, parla con qualcuno che ci è passato. In effetti, la Leukemia & Lymphoma Society offre il programma Patti Robinson Kaufmann First Connection, un servizio gratuito che abbina quelli con mieloma multiplo e i loro cari a volontari con pari formati che hanno condiviso esperienze simili.

Se ti viene detto che hai un cancro di cui non esiste una cura, è una notizia piuttosto devastante da ascoltare. È utile parlare con persone che vivono felicemente e con successo ogni giorno. Questa è una grande parte del non lasciarti abbattere.

Cordiali saluti,

Andy

Andy Gordon è un sopravvissuto al mieloma multiplo, avvocato e ciclista attivo che vive in Arizona. Vuole che le persone che vivono con mieloma multiplo sappiano che esiste davvero una vita ricca e piena oltre una diagnosi.