Autore: Rachel Coleman
Data Della Creazione: 27 Gennaio 2021
Data Di Aggiornamento: 20 Novembre 2024
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HIIT Video 18 | Sclerosi Multipla ed esercizio fisico
Video: HIIT Video 18 | Sclerosi Multipla ed esercizio fisico

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Erano passati solo pochi mesi da quando ho dato alla luce mio figlio quando sentimenti di intorpidimento hanno iniziato a diffondersi nel mio corpo. All'inizio, l'ho ignorato, pensando che fosse una conseguenza del diventare una nuova mamma. Ma poi, il torpore è tornato. Questa volta attraverso le mie braccia e le mie gambe, e continuava a tornare ancora e ancora per giorni e giorni. Alla fine è arrivato al punto in cui la mia qualità della vita è stata compromessa, ovvero quando ho capito che era ora di parlare con qualcuno.

La lunga strada verso la diagnosi

Sono entrato dal mio medico di famiglia non appena ho potuto e mi è stato detto che i miei sintomi erano un sottoprodotto dello stress. Tra il parto e il ritorno al college per laurearsi, c'era molto nel mio piatto. Quindi il mio dottore mi ha dato dei farmaci ansiolitici e antistress e mi ha mandato per la mia strada.


Le settimane passavano e continuavo a sentirmi insensibile sporadicamente. Ho continuato a sottolineare al mio medico che qualcosa non andava, quindi ha acconsentito a farmi fare una risonanza magnetica per vedere se potesse esserci una causa sottostante più preoccupante.

Stavo visitando mia madre mentre aspettavo il mio appuntamento programmato quando ho sentito il mio viso e parte del mio braccio diventare completamente insensibili. Sono andato direttamente al pronto soccorso dove hanno fatto un test per l'ictus e una TAC, entrambi i quali sono tornati puliti. Ho chiesto all'ospedale di inviare i miei risultati al mio medico di base, che ha deciso di annullare la mia risonanza magnetica poiché la TAC non ha mostrato nulla. (Correlato: 7 sintomi che non dovresti mai ignorare)

Ma nei mesi successivi, ho continuato a provare intorpidimento su tutto il corpo. Una volta, mi sono persino svegliato per scoprire che il lato della mia faccia si era abbassato come se avessi avuto un ictus. Ma diversi esami del sangue, test per l'ictus e più scansioni TC in seguito, i medici non sono riusciti a capire cosa c'era che non andava in me. Dopo così tanti test e nessuna risposta, mi sentivo come se non avessi altra scelta che provare ad andare avanti.


A quel punto, sono passati due anni da quando ho iniziato a sentirmi insensibile e l'unico test che non avevo fatto era la risonanza magnetica. Dato che stavo esaurendo le opzioni, il mio medico ha deciso di indirizzarmi da un neurologo. Dopo aver sentito parlare dei miei sintomi, mi ha programmato per una risonanza magnetica, al più presto.

Ho finito per fare due scansioni, una con mezzo di contrasto, una sostanza chimica che viene iniettata per migliorare la qualità delle immagini MRI, e una senza. Ho lasciato l'appuntamento sentendomi estremamente nauseato, ma l'ho attribuito all'allergia al contrasto. (Correlato: i medici hanno ignorato i miei sintomi per tre anni prima che mi venisse diagnosticato un linfoma di stadio 4)

Mi sono svegliato il giorno dopo con la sensazione di essere ubriaco. Vedevo doppio e non potevo camminare in linea retta. Sono passate ventiquattr'ore e non mi sono sentito meglio. Così mio marito mi ha accompagnato dal mio neurologo e, perplesso, li ho implorati di sbrigarsi con i risultati del test e di dirmi cosa c'era che non andava in me.

Quel giorno, nell'agosto del 2010, ho finalmente avuto la mia risposta. Ho avuto la sclerosi multipla o MS.


In un primo momento, un senso di sollievo mi pervase. Per cominciare, ho finalmente avuto una diagnosi, e da quel poco che sapevo della SM, ho capito che non era una condanna a morte. Tuttavia, avevo un milione di domande su cosa significasse per me, la mia salute e la mia vita. Ma quando ho chiesto ai medici maggiori informazioni, mi è stato consegnato un DVD informativo e un opuscolo con un numero da chiamare. (Correlato: le dottoresse sono meglio dei dottori maschi, nuovi spettacoli di ricerca)

Sono uscita da quell'appuntamento in macchina con mio marito e ricordo di aver provato tutto: paura, rabbia, frustrazione, confusione, ma soprattutto mi sono sentita sola. Sono stato lasciato completamente all'oscuro di una diagnosi che avrebbe cambiato la mia vita per sempre, e non capivo nemmeno come.

Imparare a convivere con la SM

Per fortuna, sia mio marito che mia madre sono nel campo medico e mi hanno offerto una guida e un supporto nei prossimi giorni. A malincuore, ho anche guardato il DVD che mi ha dato il mio neurologo. È stato allora che ho capito che nessuna persona nel video era come me.

Il video era rivolto a persone che erano così colpite dalla SM da essere disabili o che avevano più di 60 anni. A 22 anni, guardare quel video mi ha fatto sentire ancora più isolato. Non sapevo nemmeno da dove cominciare o che tipo di futuro avrei avuto. Quanto diventerebbe grave la mia SM?

Ho passato i due mesi successivi a imparare di più sulla mia condizione usando tutte le risorse che potevo trovare quando all'improvviso ho avuto una delle peggiori riacutizzazioni della SM della mia vita. Rimasi paralizzato sul lato sinistro del mio corpo e finii ricoverato in ospedale. Non potevo camminare, non potevo mangiare cibi solidi e, peggio ancora, non potevo parlare. (Correlato: 5 problemi di salute che colpiscono le donne in modo diverso)

Quando sono tornata a casa diversi giorni dopo, mio ​​marito ha dovuto aiutarmi con tutto, che fosse legarmi i capelli, lavarmi i denti o darmi da mangiare. Quando la sensazione ha cominciato a tornare sul lato sinistro del mio corpo, ho iniziato a lavorare con un fisioterapista per iniziare a rafforzare i miei muscoli. Ho anche iniziato a vedere un logopedista, dal momento che ho dovuto imparare di nuovo a parlare. Ci sono voluti due mesi prima che fossi in grado di funzionare di nuovo da solo.

Dopo quell'episodio, il mio neurologo ha ordinato una serie di altri test tra cui un prelievo spinale e un'altra risonanza magnetica. Mi è stata poi diagnosticata in modo più accurato la SM recidivante-remittente, un tipo di SM in cui si hanno riacutizzazioni e si possono ricadere ma alla fine si torna alla normalità, o quasi, anche se ci vogliono settimane o mesi. (Correlato: Selma Blair fa un'apparizione emotiva agli Oscar dopo la diagnosi di SM)

Per gestire la frequenza di queste ricadute, sono stata sottoposta a più di una dozzina di farmaci diversi. Ciò è arrivato con tutta un'altra serie di effetti collaterali che hanno reso estremamente difficile vivere la mia vita, essere una mamma e fare le cose che amavo.

Erano passati tre anni da quando avevo sviluppato i primi sintomi, e ora finalmente sapevo cosa c'era che non andava in me. Eppure, non avevo ancora trovato sollievo; soprattutto perché non c'erano molte risorse là fuori che ti dicevano come vivere la tua vita con questa malattia cronica. Questo è ciò che mi ha reso il più ansioso e nervoso.

Per anni ho avuto paura che qualcuno mi lasciasse completamente solo con i miei figli. Non sapevo quando sarebbe potuta accadere una riacutizzazione e non volevo metterli in una situazione in cui avrebbero dovuto chiamare aiuto. Mi sentivo come se non potessi essere la mamma o i genitori che avevo sempre sognato di essere, e questo mi ha spezzato il cuore.

Ero così determinato a evitare le riacutizzazioni ad ogni costo che ero nervoso per mettere qualsiasi tipo di stress sul mio corpo. Ciò significava che ho faticato a essere attivo, sia che ciò significasse allenarmi o giocare con i miei figli. Anche se pensavo di ascoltare il mio corpo, ho finito per sentirmi più debole e più letargico di quanto avessi mai sentito in tutta la mia vita.

Come ho finalmente riavuto indietro la mia vita

Internet è diventata una risorsa enorme per me dopo che mi è stata diagnosticata. Ho iniziato a condividere i miei sintomi, sentimenti ed esperienze con la SM su Facebook e ho persino aperto un mio blog sulla SM. Lentamente ma inesorabilmente, ho iniziato a istruirmi su cosa significa veramente vivere con questa malattia. Più diventavo istruito, più mi sentivo sicuro.

In effetti, questo è ciò che mi ha ispirato a collaborare con la campagna MS Mindshift, un'iniziativa che insegna alle persone cosa possono fare per aiutare a mantenere il cervello il più sano possibile, il più a lungo possibile. Attraverso le mie esperienze con l'apprendimento della SM, ho capito quanto sia importante avere risorse educative prontamente disponibili in modo da non sentirti perso e solo, e MS Mindshift sta facendo proprio questo.

Sebbene non avessi una risorsa come MS Mindshift tutti quegli anni fa, era attraverso le comunità online e la mia ricerca (non un DVD e un opuscolo) che ho imparato quanto impatto possono avere cose come la dieta e l'esercizio fisico quando si tratta di gestire la SM. Per i successivi anni, ho sperimentato diversi allenamenti e programmi dietetici prima di trovare finalmente quello che funzionava per me. (Correlato: Il fitness mi ha salvato la vita: da paziente con SM a triatleta d'élite)

La fatica è uno dei principali sintomi della SM, quindi ho capito subito che non potevo fare allenamenti faticosi. Ho anche dovuto trovare un modo per rimanere fresco mentre mi allenavo poiché il calore può facilmente innescare una riacutizzazione. Alla fine ho scoperto che il nuoto era un ottimo modo per allenarmi, ancora fresco e avere ancora l'energia per fare altre cose.

Altri modi per rimanere attivo che hanno funzionato per me: giocare con i miei figli nel cortile sul retro una volta che il sole è tramontato o fare esercizi di stretching e brevi getti di allenamento della fascia di resistenza all'interno della mia casa. (Correlato: sono un istruttore di spinning giovane e in forma e sono quasi morto per un attacco di cuore)

Anche la dieta ha giocato un ruolo enorme nell'aumentare la qualità della mia vita. Mi sono imbattuto nella dieta chetogenica nell'ottobre del 2017 proprio quando ha iniziato a diventare popolare, e ne sono stato attratto perché si pensa che riduca l'infiammazione. I sintomi della SM sono direttamente collegati all'infiammazione nel corpo, che può interrompere la trasmissione degli impulsi nervosi e danneggiare le cellule cerebrali. La chetosi, uno stato in cui il corpo brucia i grassi per produrre carburante, aiuta a ridurre l'infiammazione, che ho trovato utile per tenere a bada alcuni dei miei sintomi di SM.

In poche settimane di dieta, mi sentivo meglio di quanto non mi fossi mai sentito prima. I miei livelli di energia sono aumentati, ho perso peso e mi sono sentito più me stesso. (Correlato: (Controlla i risultati che questa donna ha avuto dopo aver seguito la dieta Keto.)

Ora, quasi due anni dopo, posso dire con orgoglio che da allora non ho più avuto ricadute o riacutizzazioni.

Potrebbero volerci nove anni, ma finalmente sono riuscito a trovare la combinazione di abitudini di vita che mi aiuta a gestire la mia SM. Prendo ancora alcuni farmaci ma solo se necessario. È il mio cocktail personale per la SM. Dopotutto, questo è solo quello che sembrava funzionare per me. La SM di ognuno, l'esperienza e il trattamento saranno e dovrebbero essere diversi.

Inoltre, anche se sono in buona salute da un po' di tempo, ho ancora i miei problemi. Ci sono giorni in cui sono così esausto che non riesco nemmeno a farmi la doccia. Ho anche avuto alcuni problemi cognitivi qua e là e ho lottato con la mia visione. Ma rispetto a come mi sentivo quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, sto molto molto meglio.

Negli ultimi nove anni, ho avuto i miei alti e bassi con questa malattia debilitante. Se mi ha insegnato qualcosa, è ascoltare e interpretare anche ciò che il mio corpo sta cercando di dirmi. Ora so quando ho bisogno di una pausa e quando posso spingermi un po' oltre per assicurarmi di essere abbastanza forte da essere lì per i miei figli, sia fisicamente che mentalmente. Soprattutto, ho imparato a smettere di vivere nella paura. Sono stato su una sedia a rotelle prima e so che c'è la possibilità che io possa finire lì. Ma, in conclusione: niente di tutto questo mi fermerà dal vivere.

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