10 modi per (in qualche modo) capire come ci si sente a convivere con la fibromialgia

Contenuto

• 1. Fai un elenco di cose da fare per domani. Quindi, seleziona solo quattro elementi nell'elenco per eseguire. Se provi a fare di più, il giorno successivo puoi fare solo due cose.
• 2. Resta sveglio per 48 ore di seguito, quindi leggi il libro più noioso che riesci a trovare. Devi rimanere sveglio fino alla fine del libro.
• 3. Cammina su un tappeto morbido mentre indossi le calze e fai davvero scivolare i piedi sul tappeto. Tocca una maniglia di metallo e pensa a come si sente lo shock contro le tue dita. Ora fallo di nuovo. E di nuovo. E di nuovo.
• 4. Controlla il tuo conto bancario per scoprire che è stato inspiegabilmente prosciugato di $ 10.000 durante la notte. Pianifica un appuntamento con il gestore della banca, che ti passa a un agente del servizio clienti, quindi passa a un altro, quindi a un altro.
• 5. Esegui un 10K. Non hai tempo per prepararti o allenarti. Esci e corri, non è permesso camminare.
• 6. Abbassa il termostato di 10 gradi. Non ti è permesso mettere livelli aggiuntivi. Non troverai una temperatura confortevole fino a quando le cose non si scaldano in estate, a quel punto le cose diventeranno improvvisamente troppo calde.
• 7. Annullare una data con solo un'ora di avviso il venerdì sera e spiegare che il bambino è malato. Guarda come reagisce la tua data.
• 8. Trascorri un lungo weekend senza interagire con nessun altro tranne i tuoi animali domestici amorevoli e divertenti.
• 9. Si ammala gravemente sei volte in un anno. Chiamare senza lavoro per almeno tre giorni ogni volta. Hai ancora un lavoro alla fine dell'anno?
• 10. Al lavoro, dimentica le scadenze di alcune settimane, metti via gli oggetti a cui non appartengono e parti a metà delle riunioni senza una spiegazione. Controlla le reazioni dei tuoi collaboratori e supervisori.

Il modo in cui vediamo il mondo modella chi scegliamo di essere - e condividere esperienze convincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo, in meglio. Questa è una prospettiva potente.

La fibromialgia, una malattia che causa dolore cronico, è ancora poco conosciuta. Vivo con la fibromialgia e, in un dato giorno, mi occupo di problemi come estrema stanchezza, dolore allover e nebbia cerebrale.

Dal momento che è in gran parte una malattia invisibile, quelli che lo hanno apparentemente stanno bene. Sfortunatamente, non è proprio così.

La fibromialgia è particolarmente difficile da descrivere ad amici e parenti, poiché i suoi sintomi variano di gravità di giorno in giorno. È difficile spiegare agli amici che devi annullare i piani perché sei stanco, ma spesso è esattamente quello che sta succedendo.

Conosci qualcuno con fibromialgia? Per iniziare a capire com'è vivere con questa condizione, ho escogitato 10 scenari che potrebbero aiutarti a entrare in empatia.

1. Fai un elenco di cose da fare per domani. Quindi, seleziona solo quattro elementi nell'elenco per eseguire. Se provi a fare di più, il giorno successivo puoi fare solo due cose.

Con fibro, devo bilanciare attentamente le mie attività e quanta energia spendo ogni giorno. Anche se potrei ancora avere un sacco di tempo in un giorno, ho bisogno di essere a casa e sul divano quando il mio carro armato si svuota. Se mi sforzo troppo, non avrò l'energia per fare nulla per i prossimi tre giorni.

2. Resta sveglio per 48 ore di seguito, quindi leggi il libro più noioso che riesci a trovare. Devi rimanere sveglio fino alla fine del libro.

Questo scenario non cattura nemmeno accuratamente la fatica estrema che a volte sento. I sonniferi mi aiuteranno ad addormentarmi, ma poiché provo dolore costante, non riesco a dormire in modo profondo e riposante di cui molti altri possano godere. Per me, sembra che non ci sia proprio modo di svegliarsi riposati.

3. Cammina su un tappeto morbido mentre indossi le calze e fai davvero scivolare i piedi sul tappeto. Tocca una maniglia di metallo e pensa a come si sente lo shock contro le tue dita. Ora fallo di nuovo. E di nuovo. E di nuovo.

Poiché la fibromialgia colpisce il mio sistema nervoso centrale, la risposta al dolore del mio corpo è amplificata. Provo regolarmente questi dolori dolorosi da tiro elettrico - e sono peggio e più lunghi di una scarica elettrostatica. È particolarmente scomodo quando si presentano nel mezzo di una riunione di lavoro, facendomi quasi saltare dal mio posto.

4. Controlla il tuo conto bancario per scoprire che è stato inspiegabilmente prosciugato di $ 10.000 durante la notte. Pianifica un appuntamento con il gestore della banca, che ti passa a un agente del servizio clienti, quindi passa a un altro, quindi a un altro.

La fibromialgia è ancora in qualche modo una malattia misteriosa: nessuno sa solo perché si verifica o come trattarla. Molti medici non ne hanno familiarità o non credono nemmeno che sia reale che ottenere una diagnosi possa essere un viaggio per la maratona.

Non riesco a contare il numero di volte in cui i medici mi hanno semplicemente detto: "Non so cosa c'è che non va in te", poi mi ha mandato a casa senza un rinvio o alcun suggerimento su come scoprire cosa stesse realmente accadendo con il mio corpo .

5. Esegui un 10K. Non hai tempo per prepararti o allenarti. Esci e corri, non è permesso camminare.

Come ti sentono i muscoli doloranti il ​​giorno dopo è come mi sento quasi tutti i giorni quando mi alzo dal letto. Quella sensazione continua per gran parte della giornata e gli antidolorifici non aiutano molto.

6. Abbassa il termostato di 10 gradi. Non ti è permesso mettere livelli aggiuntivi. Non troverai una temperatura confortevole fino a quando le cose non si scaldano in estate, a quel punto le cose diventeranno improvvisamente troppo calde.

Con fibro, il mio corpo non regola la sua temperatura come una volta. Sono sempre congelato in inverno. In estate, ho insolitamente freddo fino a quando improvvisamente sto morendo di calore. Sembra che non ci siano mezzi felici!

7. Annullare una data con solo un'ora di avviso il venerdì sera e spiegare che il bambino è malato. Guarda come reagisce la tua data.

Sfortunatamente, anche quando amici e parenti sanno che ho fibro, non riescono sempre a capire quanto influenzi in modo significativo la mia vita. Questo è uno scenario che ho davvero vissuto e il fatto che non esco più con quella persona indica quanto abbia reagito bene alla cancellazione.

8. Trascorri un lungo weekend senza interagire con nessun altro tranne i tuoi animali domestici amorevoli e divertenti.

I miei animali domestici sono diventati estremamente importanti per me, specialmente durante i periodi in cui non sono semplicemente in grado di interagire con le persone. Non mi giudicano, ma mi ricordano anche che non sono solo. Il fatto di averli intorno rende i giorni di flare un po 'più sopportabili.

9. Si ammala gravemente sei volte in un anno. Chiamare senza lavoro per almeno tre giorni ogni volta. Hai ancora un lavoro alla fine dell'anno?

Con la fibromialgia, non so mai quando avrò una giornata a bagliori, e spesso i bagliori mi rendono impossibile andare al lavoro e sedermi a una scrivania tutto il giorno. Non sono mai stato così grato per la capacità di lavorare in parte da casa. Probabilmente mi ha tenuto occupato.

10. Al lavoro, dimentica le scadenze di alcune settimane, metti via gli oggetti a cui non appartengono e parti a metà delle riunioni senza una spiegazione. Controlla le reazioni dei tuoi collaboratori e supervisori.

Uno dei sintomi più fastidiosi di fibro potrebbe essere proprio "nebbia fibro". Alcuni giorni, ti sembra di vivere in una nebbia di confusione, e non c'è niente che puoi fare per ritrovarti. Stiamo parlando di mettere le tue chiavi in ​​frigo, dimenticandoci di che anno è e di essere disorientati mentre cerchi di trovare la strada di casa su un percorso di base che hai guidato centinaia di volte prima.

La fibromialgia rende la vita follemente impegnativa, ma porta anche i suoi strani vantaggi, come imparare a essere grati per le piccole bellezze quotidiane della vita. Una cosa di cui sono grato sono i miei cari che cercano davvero di capire come mi sento, anche se è una sfida. La loro empatia rende i giorni peggiori un po 'meglio.

Paige Cerulli è un copywriter e content writer residente nel Massachusetts occidentale. Copre spesso malattie croniche, salute e benessere e attualmente sta lavorando a un romanzo che coinvolge malattie croniche. Nel suo tempo libero, le piace cavalcare cavalli e suonare il flauto.