Il costo della vita con la colite ulcerosa: la storia di Meg
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È comprensibile sentirsi impreparati dopo la diagnosi di una malattia cronica. All'improvviso, la tua vita viene messa in attesa e le tue priorità cambiano. La tua salute e il tuo benessere sono il tuo obiettivo principale e la tua energia è dedicata alla ricerca di cure.
Il viaggio verso la guarigione non è mai facile ed è probabile che incontrerai alcuni ostacoli lungo il percorso. Uno di questi ostacoli, ovviamente, è come pagare il costo della gestione di una condizione cronica.
A seconda delle circostanze, potresti avere un'assicurazione sanitaria e un reddito sufficiente per pagare le tue cure senza troppe preoccupazioni.
Oppure potresti avere circa 20 anni, non essere assicurato, andare a scuola e fare un lavoro part-time per 15 dollari l'ora. Questo è quello che è successo a Meg Wells.
Era il 2013 e Meg aveva appena iniziato un master alla Sonoma State University. Studiava gestione delle risorse culturali, sperando un giorno di lavorare in un museo storico come curatrice.
Meg aveva 26 anni, viveva da sola e lavorava part-time. Aveva appena i soldi per pagare l'affitto e le varie tasse scolastiche. Ma il suo mondo stava per prendere una svolta drammatica.
Per un po ', Meg aveva avuto problemi come cattiva indigestione, gas e stanchezza. Era impegnata con il lavoro e gli studi universitari, quindi ha rimandato il dottore.
A novembre del 2013, tuttavia, i suoi sintomi sono diventati troppo spaventosi per essere ignorati.
"Andavo in bagno così tanto", ha detto, "ed è stato allora che ho iniziato a vedere il sangue, e ho pensato, OK, qualcosa è davvero, davvero sbagliato."
La colite ulcerosa (UC) è un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa lo sviluppo di infiammazioni e piaghe nell'intestino crasso. In molti casi, la malattia si sviluppa lentamente e peggiora nel tempo.
La causa esatta della condizione è sconosciuta, ma i ricercatori ritengono che la genetica, i fattori ambientali e un sistema immunitario iperattivo possano avere un ruolo.
Il sangue nelle feci è un sintomo comune di UC. Quando Meg ha notato il sangue, sapeva che era ora di chiedere aiuto.
Meg a quel tempo non aveva un'assicurazione sanitaria. Ha dovuto pagare centinaia di dollari di tasca propria per tutte le visite del medico, gli esami del sangue e gli esami delle feci necessari per escludere le cause comuni dei suoi sintomi.
Dopo più visite, il suo team sanitario è stato in grado di restringere la causa dei suoi sintomi a CU, morbo di Crohn o cancro al colon.
Uno dei suoi medici ha suggerito che potrebbe essere saggio aspettare fino a quando non avesse un'assicurazione sanitaria prima di fare il passo successivo: una colonscopia. Questa procedura può costare fino a $ 4.000 senza copertura assicurativa.
In un momento di disperazione, ha acquistato un piano di assicurazione sanitaria da un broker. Ma quando ha saputo che non avrebbe coperto alcun servizio sanitario nella sua regione, ha dovuto annullare il piano.
"Dopo di che, i miei genitori hanno preso il sopravvento perché ero troppo malata anche solo per affrontarlo", ha detto Meg. "A quel punto, stavo solo sanguinando e soffrivo così tanto."
Ottenere una diagnosi e un trattamento
All'inizio del 2014, Meg si è iscritta al piano di assicurazione sanitaria Silver 70 HMO tramite Kaiser Permanente con l'aiuto della sua famiglia. Per mantenere la copertura, paga premi di $ 360 al mese. Questa tariffa aumenterà a $ 450 al mese nel 2019.
È anche responsabile delle spese di copay o coassicurazione su molti dei suoi farmaci, visite mediche, procedure ambulatoriali, cure ospedaliere e test di laboratorio. Solo alcune di queste spese vengono conteggiate ai fini della sua franchigia annuale per le visite e i test medici, che è di $ 2.250. Il suo fornitore di assicurazioni stabilisce anche un massimo annuale per le spese vive per le degenze ospedaliere, che è di $ 6.250 all'anno.
Con l'assicurazione sanitaria in mano, Meg ha visitato uno specialista gastrointestinale (GI). Ha subito una colonscopia e un'endoscopia del tratto gastrointestinale superiore e le è stata diagnosticata la CU.
Pochi mesi dopo, si è trasferita a casa per vivere con i suoi genitori a Vacaville, in California.
A quel punto, Meg aveva iniziato a prendere un farmaco orale usato per trattare l'infiammazione nell'intestino inferiore. Anche con la copertura assicurativa, pagava circa $ 350 di tasca propria al mese per questo trattamento. Ma andava ancora spesso in bagno, soffriva di dolori addominali e aveva sintomi simili alla febbre come dolori muscolari e brividi.
Meg aveva anche a che fare con il mal di schiena cronico da anni. Dopo che ha sviluppato i sintomi di UC, il suo mal di schiena è peggiorato molto.
"Non riuscivo a camminare", ha ricordato Meg. "Ero piatto a terra, non in grado di muovermi."
Si è messa in contatto con un nuovo specialista in GI in un ospedale locale, che l'ha indirizzata a un reumatologo. Le ha diagnosticato una sacroileite, un'infiammazione delle articolazioni che collegano la colonna vertebrale inferiore al bacino.
In un recente studio pubblicato su Arthritis Care and Research, i ricercatori hanno scoperto che la sacroileite colpisce quasi le persone con CU. Più in generale, l'infiammazione articolare è la complicanza non gastrointestinale più comune dell'IBD, riferisce la Crohn's & Colitis Foundation.
Il reumatologo di Meg l'ha avvertita che molti dei farmaci usati per trattare la sacroileite peggiorano l'UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) era uno dei pochi farmaci che poteva assumere per gestire entrambe le condizioni. Avrebbe bisogno di visitare l'ospedale ogni quattro settimane per ricevere un'infusione di infliximab da un'infermiera.
Meg ha smesso di prendere il farmaco orale che stava assumendo e ha iniziato a ricevere infusioni di infliximab. Per i primi anni non ha pagato nulla di tasca propria per queste infusioni. Il suo fornitore di assicurazione ha ritirato il conto di $ 10.425 per trattamento.
Lo specialista GI di Meg ha anche prescritto clisteri steroidei per ridurre l'infiammazione nel suo intestino inferiore. Ha pagato circa $ 30 di tasca propria quando ha compilato la prescrizione per questo farmaco. Doveva riempirlo solo una volta.
Con questi trattamenti, Meg ha iniziato a sentirsi meglio.
"Quello che una volta pensavo fosse una quantità di dolore pari a zero, in realtà è come un quattro sulla scala del dolore. Mi ero appena abituato. E poi una volta che ho preso il farmaco, è stato come, oh mio Dio, ho vissuto così tanto dolore e non me ne sono nemmeno reso conto. "Quel periodo di conforto non durò a lungo.
La maggior parte delle persone con CU attraversa periodi di remissione che possono durare settimane, mesi o addirittura anni. La remissione avviene quando i sintomi di una malattia cronica come l'UC scompaiono. Questi periodi senza sintomi sono imprevedibili. Non sai mai quanto dureranno e quando avrai un altro bagliore.
Meg ha vissuto il suo primo periodo di remissione da maggio 2014 a settembre dello stesso anno. Ma a ottobre, stava sperimentando di nuovo sintomi debilitanti di UC. Gli esami del sangue e una colonscopia hanno rivelato alti livelli di infiammazione.
Per tutto il resto del 2014 e del 2015, Meg ha visitato più volte l'ospedale per trattare i sintomi e le complicazioni delle riacutizzazioni, inclusi dolore e disidratazione.
“La disidratazione è la cosa che ti colpisce davvero. È orribile."Il suo specialista GI ha cercato di controllare la malattia con farmaci da prescrizione - non solo infliximab e clisteri steroidei, ma anche prednisone, 6-mercaptopurina (6-MP), allopurinolo, antibiotici e altri. Ma questi farmaci non erano sufficienti per mantenerla in remissione.
Dopo un'altra riacutizzazione e il ricovero all'inizio del 2016, Meg ha deciso di sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere il colon e il retto. Si stima che le persone con CU necessitino di un intervento chirurgico per trattare la condizione.
Meg ha subito la prima delle due operazioni nel maggio 2016. Il suo team chirurgico le ha rimosso il colon e il retto e ha utilizzato una parte del suo intestino tenue per creare una "sacca a J". La J-pouch alla fine sarebbe servita come sostituto del suo retto.
Per dargli il tempo di guarire, il suo chirurgo ha attaccato l'estremità recisa del suo intestino tenue a un'apertura temporanea nell'addome - uno stoma attraverso il quale poteva passare le feci in una sacca per ileostomia.
Ha avuto la sua seconda operazione nell'agosto 2016, quando il suo team chirurgico ha ricollegato il suo intestino tenue alla J-pouch. Ciò le consentirebbe di passare le feci più o meno normalmente, senza una sacca per ileostomia.
La prima di queste operazioni è costata $ 89.495. Quella quota non includeva i cinque giorni di cure ospedaliere e i test che ha ricevuto in seguito, che sono costati altri $ 30.000.
La seconda operazione è costata $ 11.000, più $ 24.307 per tre giorni di cure e test in ospedale.
Meg ha trascorso altri 24 giorni in ospedale per ricevere cure per pancreatite, pouchite e ileo postoperatorio.Quei soggiorni le sono costati $ 150.000 cumulativi.
In totale, Meg è stata ricoverata sei volte nel 2016. Prima della fine della sua visita, ha raggiunto il limite annuale fissato dal suo fornitore di assicurazioni sulle spese vive per i soggiorni ospedalieri. Ha dovuto pagare solo $ 600 per la prima operazione.
La sua compagnia di assicurazioni raccolse il resto del conto: centinaia di migliaia di dollari in spese ospedaliere che la sua famiglia avrebbe altrimenti dovuto pagare se non fosse stata assicurata.
Test e trattamento in corso
Dal suo ultimo ricovero in ospedale nel 2016, Meg ha assunto farmaci per gestire le sue condizioni. Ha anche seguito una dieta attentamente bilanciata, prendendo integratori probiotici e praticando yoga per mantenere il suo intestino e le sue articolazioni sani.
Nessuno di questi trattamenti è costoso quanto i ricoveri ospedalieri, ma continua a pagare un importo significativo in premi assicurativi mensili, spese di copay e spese di coassicurazione per le cure.
Ad esempio, ha avuto almeno una colonscopia all'anno dal 2014. Per ciascuna di queste procedure, ha pagato $ 400 in spese vive. Ha anche fatto valutare la sua J-pouch dopo l'intervento chirurgico, che le è costato $ 1.029 in spese vive.
Riceve ancora infusioni di infliximab per trattare i dolori articolari. Anche se ora riceve un'infusione ogni otto settimane invece che ogni sei settimane. All'inizio, non ha pagato nulla di tasca propria per questi trattamenti. Ma a partire dal 2017, a causa di un cambiamento nella loro polizza più ampia, il suo fornitore di assicurazioni ha iniziato ad applicare una commissione di coassicurazione.
Con il nuovo modello di coassicurazione, Meg paga $ 950 di tasca propria per ogni infusione di infliximab che riceve. La sua franchigia annuale non si applica a queste spese. Anche se raggiunge la franchigia, dovrà pagare migliaia di dollari all'anno per ricevere quei trattamenti.
Trova lo yoga utile per gestire il dolore e alleviare lo stress. Mantenere bassi i livelli di stress la aiuta a evitare i razzi. Ma frequentare regolarmente lezioni di yoga può essere costoso, soprattutto se paghi per le visite di emergenza piuttosto che un abbonamento mensile.
"È più economico se acquisti un mese illimitato, ma uno dei risultati della mia malattia è che non mi sento a mio agio nell'acquistare qualcosa senza limiti o acquistare cose in anticipo. Perché ogni volta che l'ho fatto, sono stato ricoverato in ospedale o troppo malato per andare o approfittare di ciò che ho comprato. "Meg fa la maggior parte del suo yoga a casa, usando un'app per telefono da $ 50.
Guadagnarsi da vivere
Sebbene sia stata in grado di finire il suo master, Meg ha trovato difficile trovare e mantenere un lavoro mentre gestisce i sintomi di CU e dolori articolari cronici.
"Comincerei a pensare di nuovo agli appuntamenti, inizierei a pensare a cercare lavoro, tutto, e poi la mia salute inizierebbe immediatamente a peggiorare", ricorda Meg.
È diventata finanziariamente dipendente dai suoi genitori, che sono stati un'importante fonte di sostegno per lei.
Hanno contribuito a coprire il costo di molti test e trattamenti. Hanno sostenuto per suo conto quando era troppo malata per comunicare con gli operatori sanitari. E hanno fornito supporto emotivo per aiutarla a far fronte agli effetti che la malattia cronica ha avuto sulla sua vita.
"È così difficile catturare il vero quadro completo di ciò che avere una malattia come questa fa a te e alla tua famiglia", ha detto Meg.
Ma le cose hanno iniziato a migliorare. Da quando a Meg sono stati rimossi il colon e il retto, ha riscontrato molti meno sintomi gastrointestinali. Ha visto un miglioramento con il suo dolore alle articolazioni.
“La mia qualità di vita è migliore del 99%. C'è quell'1% di qualcuno che guarda nella mia vita che ha una salute davvero buona e non ha mai avuto problemi digestivi - probabilmente penserebbe che sono una persona malata. Ma dal mio punto di vista, è molto meglio. "Meg ha iniziato a lavorare da casa come scrittrice e fotografa freelance, il che le dà il controllo su dove e per quanto tempo lavora. Ha anche un blog di cucina, Meg is Well.
Alla fine, spera di diventare abbastanza indipendente finanziariamente da gestire da sola i costi della convivenza con una malattia cronica.
"Odio che i miei genitori debbano aiutarmi", ha detto, "che sono una donna di 31 anni che deve ancora fare affidamento sull'aiuto e sul sostegno finanziario dei suoi genitori. Lo odio davvero e voglio provare a trovare un modo in cui posso affrontarlo da solo. "
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