Il costo della vita con la colite ulcerosa: la storia di Jackie

Contenuto

• Ottenere una diagnosi
• Costi "spaventosi" delle cure
• A corto di opzioni
• Quattro interventi chirurgici, migliaia di dollari
• Chiedere aiuto
• Lo stress di restare assicurati
• Anticipare la prossima ricaduta

Jackie Zimmerman vive a Livonia, nel Michigan. Ci vogliono diverse ore per guidare da casa sua a Cleveland, Ohio, un viaggio che ha fatto innumerevoli volte per gli appuntamenti dal medico e gli interventi chirurgici.

"[Era] probabilmente un viaggio di almeno $ 200 ogni volta che andavo lì, tra il cibo e il gas, il tempo e tutte le cose", ha detto.

Quei viaggi sono solo una parte delle spese che Jackie ha dovuto pagare per gestire la sua colite ulcerosa (CU), una condizione cronica con cui convive da anni.

L'UC è un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa lo sviluppo di infiammazioni e piaghe sul rivestimento interno dell'intestino crasso (colon). Può causare affaticamento, dolore addominale, sanguinamento rettale e altri sintomi. Può anche portare a varie complicazioni, alcune delle quali pericolose per la vita.

Per curare la condizione, Jackie e la sua famiglia hanno pagato migliaia di dollari in premi assicurativi, copays e franchigie. Hanno anche pagato di tasca propria per viaggi, farmaci da banco (OTC) e altri costi di assistenza.

"Se stiamo parlando di ciò che l'assicurazione ha pagato, siamo almeno nella fascia di un milione di dollari", ha detto Jackie.

"Probabilmente sono nella fascia di $ 100.000. Probabilmente di più perché non penso a ogni franchigia di ogni visita. "

Ottenere una diagnosi

A Jackie è stata diagnosticata la CU dopo aver vissuto con sintomi gastrointestinali (GI) per circa un decennio.

"Sinceramente avevo sperimentato i sintomi della colite ulcerosa probabilmente per 10 anni prima di aver visto un medico a riguardo", ha detto, "ma a quel tempo, ero al liceo, ed era imbarazzante".

Nella primavera del 2009, ha visto sangue nelle feci e sapeva che era ora di vedere un medico.

È andata da uno specialista GI locale. Ha consigliato a Jackie di cambiare la sua dieta e ha prescritto alcuni integratori alimentari.

Quando questo approccio non ha funzionato, ha condotto una sigmoidoscopia flessibile, un tipo di procedura utilizzata per esaminare il retto e la parte inferiore del colon. Ha individuato i segni rivelatori di UC.

"A quel punto, ero in piena crisi", ha ricordato Jackie.

“È stato incredibilmente doloroso. È stata un'esperienza davvero, davvero terribile. E ricordo, ero sdraiato sul tavolo, il mirino era finito, e lui mi diede un colpetto sulla spalla e disse: "Non preoccuparti, è solo colite ulcerosa." "

Ma per quanto terribile sia stata quell'esperienza, niente avrebbe potuto preparare Jackie per le sfide che avrebbe dovuto affrontare negli anni a venire.

Costi "spaventosi" delle cure

Al momento della diagnosi, Jackie aveva un lavoro a tempo pieno. All'inizio non doveva perdere molto lavoro. Ma in poco tempo, i suoi sintomi si sono intensificati e aveva bisogno di prendersi più tempo per gestire la sua CU.

“Con il progredire delle cose, e molto rapidamente, sono stato spesso in ospedale. Probabilmente sono stato al pronto soccorso ogni settimana per mesi. Stavo facendo soggiorni più lunghi in ospedale ", ha continuato," mi mancava molto lavoro e sicuramente non mi pagavano per quel periodo di ferie ".

Subito dopo la sua diagnosi, il medico gastrointestinale di Jackie le prescrisse la mesalamina (Asacol), un farmaco orale per aiutare a ridurre l'infiammazione del colon.

Ma dopo aver iniziato il trattamento, ha sviluppato un accumulo di liquido intorno al cuore, un raro effetto collaterale della mesalamina. Ha dovuto smettere di usare il farmaco, sottoporsi a un intervento chirurgico al cuore e trascorrere una settimana nell'unità di terapia intensiva (ICU).

Quella era la prima di molte procedure costose e degenze ospedaliere prolungate che avrebbe avuto a causa delle sue condizioni.

"A quel tempo, le bollette stavano arrivando. Io le aprivo e dicevo, 'Oh, questo è davvero lungo e spaventoso', e poi dicevo, 'Qual è il minimo, qual è il mio minimo indispensabile, di pagamento?'"

Jackie si è iscritta a un piano di assicurazione sanitaria che avrebbe aiutato a coprire i costi delle sue cure. Quando diventava troppo difficile permettersi i suoi premi mensili di $ 600, i suoi genitori intervenivano per aiutare.

A corto di opzioni

Jackie ha anche la sclerosi multipla (SM), una malattia autoimmune che limita alcuni dei farmaci che può assumere.

A causa di queste restrizioni, il suo medico non può prescrivere farmaci biologici come infliximab (Remicade), che vengono spesso usati per trattare l'UC se la mesalamina è fuori dal tavolo.

Le sono stati prescritti budesonide (Uceris, Entocort EC) e metotrexato (Trexall, Rasuvo). Nessuno di quei farmaci ha funzionato. Sembrava che la chirurgia potesse essere la sua migliore opzione.

"A quel punto, stavo continuando a diminuire in termini di benessere", ha aggiunto, "e senza che nulla funzionasse rapidamente, stavo iniziando a parlare di vedere un chirurgo".

Fu allora che iniziarono i viaggi di Jackie alla Cleveland Clinic in Ohio. Avrebbe dovuto attraversare i confini di stato per ottenere le cure di cui aveva bisogno.

Quattro interventi chirurgici, migliaia di dollari

Alla Cleveland Clinic, Jackie si sarebbe sottoposta ad un intervento chirurgico per rimuovere il colon e il retto e creare un serbatoio noto come "J-pouch". Ciò le consentirebbe di conservare le feci e passarle analmente.

Il processo consisterebbe in tre operazioni distribuite su un periodo di nove mesi. Ma a causa di complicazioni impreviste, ci sono voluti quattro operazioni e più di un anno per completare. Ha avuto la sua prima operazione nel marzo 2010 e l'ultima nel giugno 2011.

Diversi giorni prima di ogni operazione, Jackie è stata ricoverata in ospedale per i test preoperatori. È rimasta anche per alcuni giorni dopo ogni procedura per i test e le cure di follow-up.

Durante ogni ricovero in ospedale, i suoi genitori si sono registrati in un hotel vicino in modo da poterla aiutare durante il processo. "Stiamo parlando di migliaia di dollari di tasca propria, solo per essere lì", ha detto Jackie.

Ogni operazione costava $ 50.000 o più, molti dei quali erano stati fatturati alla sua compagnia di assicurazioni.

Il suo fornitore di assicurazione aveva fissato la sua franchigia annuale a $ 7.000, ma nella seconda metà del 2010 la compagnia ha cessato l'attività. Doveva trovare un fornitore diverso e ottenere un nuovo piano.

“Solo un anno, ho pagato 17.000 dollari di franchigia di tasca propria perché la mia compagnia di assicurazioni mi ha lasciato cadere e ho dovuto prenderne una nuova. Avevo già pagato la mia franchigia e il mio massimo di tasca propria, quindi ho dovuto ricominciare da capo a metà anno. "

Chiedere aiuto

Nel giugno 2010, Jackie ha perso il lavoro.

Aveva perso troppo lavoro, a causa della malattia e degli appuntamenti medici.

"Mi chiamavano dopo l'intervento chirurgico e dicevano: 'Ehi, quando torni?' E non c'è davvero modo di spiegare a persone che non conosci", ha detto.

"Non ero lì abbastanza. Sono stati gentili al riguardo, ma mi hanno licenziato ", ha detto a Healthline.

Jackie ha ricevuto $ 300 a settimana in sussidi di disoccupazione, che erano troppi soldi per poter beneficiare degli aiuti di Stato, ma non abbastanza per coprire le sue spese di soggiorno e le spese mediche.

"A quel punto metà del mio reddito mensile sarebbe stato il pagamento dell'assicurazione", ha detto.

"Stavo decisamente chiedendo aiuto alla mia famiglia, e sono stato davvero fortunato che potessero fornirlo, ma era una sensazione piuttosto terribile essere un adulto e dover ancora chiedere ai tuoi genitori di aiutarti a pagare le bollette."

Dopo il suo quarto intervento chirurgico, Jackie aveva appuntamenti regolari presso la Cleveland Clinic per monitorare la sua guarigione. Quando ha sviluppato un'infiammazione della sua sacca a J, una complicanza comune dell'intervento che ha avuto, aveva bisogno di fare più viaggi a Cleveland per ulteriori cure di follow-up.

Lo stress di restare assicurati

La chirurgia ha fatto una grande differenza nella qualità della vita di Jackie. Nel corso del tempo, ha iniziato a sentirsi molto meglio e alla fine è tornata al lavoro.

Nella primavera del 2013, ha ottenuto un lavoro presso una delle tre grandi case automobilistiche del Michigan. Ciò le ha permesso di abbandonare il costoso piano assicurativo che aveva acquistato e di iscriversi a un piano sponsorizzato dal datore di lavoro.

"In realtà ho preso la loro assicurazione, l'assicurazione del mio datore di lavoro, per la prima volta perché mi sentivo come se fossi abbastanza stabile da mantenere un lavoro e confidavo che sarei stata lì per un po '", ha ricordato.

Il suo capo ha capito le sue esigenze di salute e l'ha incoraggiata a prendersi una pausa quando ne aveva bisogno. È rimasta in quel lavoro per circa due anni.

Quando ha lasciato quel lavoro, ha acquistato un'assicurazione attraverso la borsa assicurativa statale che era stata istituita ai sensi dell'Affordable Care Act ("Obamacare").

Nel 2015 ha iniziato un altro lavoro presso un'organizzazione senza scopo di lucro. Ha scambiato il suo piano ACA con un altro piano sponsorizzato dal datore di lavoro. Ha funzionato bene per un po ', ma sapeva che non era una soluzione a lungo termine.

"Mi sentivo come se fossi rimasto a quel lavoro più a lungo di quanto volevo per cose come l'assicurazione", ha detto.

Ha avuto una ricaduta di SM all'inizio di quell'anno e avrebbe avuto bisogno di un'assicurazione per coprire i costi di gestione di entrambe le condizioni.

Ma nell'attuale clima politico, l'ACA si sentiva troppo instabile per Jackie per acquistare un altro piano assicurativo attraverso la borsa di stato. Ciò l'ha lasciata dipendente dal suo piano sponsorizzato dal datore di lavoro.

Doveva continuare a svolgere un lavoro che le causava molto stress, qualcosa che può peggiorare i sintomi sia della SM che della CU.

Anticipare la prossima ricaduta

Jackie e il suo ragazzo si sono sposati nell'autunno del 2018. Come sua moglie, Jackie potrebbe iscriversi al suo piano assicurativo sponsorizzato dal datore di lavoro.

"Sono molto fortunata di essere riuscita a ottenere l'assicurazione di mio marito, che abbiamo deciso di sposarci proprio al momento giusto", ha detto.

Questo piano le offre la copertura di cui ha bisogno per gestire più condizioni di salute croniche mentre lavora come consulente di marketing digitale autonomo, scrittore e sostenitore del paziente.

Sebbene i suoi sintomi gastrointestinali siano attualmente sotto controllo, sa che potrebbe cambiare in qualsiasi momento. Le persone con CU possono sperimentare lunghi periodi di remissione che potrebbero essere seguiti da "riacutizzazioni" dei sintomi. Jackie si impegna a risparmiare parte dei soldi che guadagna, in previsione di una potenziale ricaduta.

"Vuoi sempre avere una scorta di soldi per quando ti ammali, perché ancora una volta, anche se la tua assicurazione copre tutto ed è incredibile, probabilmente non stai lavorando. Quindi non arrivano soldi, hai ancora bollette regolari e non c'è assistenza per i pazienti per "Ho bisogno di generi alimentari questo mese" ".

"Il denaro in uscita è infinito e il denaro in entrata si ferma molto rapidamente quando non puoi andare a lavorare", ha aggiunto, "quindi è un posto davvero costoso in cui stare".