Colite ulcerosa: un giorno nella vita
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6:15
La sveglia suona: è ora di svegliarsi. Le mie due figlie si svegliano intorno alle 6:45 del mattino, quindi questo mi dà 30 minuti di tempo per "me". Avere del tempo per stare con i miei pensieri è importante per me.
Durante questo periodo, farò stretching e praticherò yoga. Una piccola affermazione positiva per iniziare la mia giornata aiuta a tenermi centrato nel caos.
Dopo che mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa (CU), ho passato molto tempo a capire i miei trigger. Ho imparato che prendere un momento alla volta è fondamentale per il mio benessere fisico e mentale generale.
8:00 di mattina.
A questo punto, i miei figli sono vestiti e siamo pronti per la colazione.
Una dieta equilibrata è la chiave per rimanere in remissione. Anche mio marito ha l'UC, quindi le nostre due figlie hanno un rischio maggiore di ereditarla.
Per ridurre le loro possibilità di contrarre la malattia, faccio tutto il possibile per assicurarmi che mangino bene, anche se questo significa preparare i loro pasti da zero. Richiede tempo, ma ne vale la pena se significa che hanno meno probabilità di contrarre UC.
09:00.
Lascio mia figlia maggiore a scuola e poi faccio commissioni o vado a un'attività con la sorella minore.
Tendo a manifestare più sintomi di UC al mattino e potrebbe essere necessario fare più viaggi in bagno. Quando ciò accade, di solito comincio a sentirmi in colpa perché significa che mia figlia minore arriverà in ritardo a scuola. Mi arrabbio perché sembra che lei stia pagando il prezzo della mia condizione.
Oppure, a volte i miei sintomi si manifestano quando sono fuori a fare una commissione con lei e dovrò interrompere tutto e correre al bagno più vicino. Non è sempre facile con un bambino di 17 mesi.
12:00.
È ora di pranzo per me e mia figlia minore. Mangiamo a casa, quindi posso preparare qualcosa di sano per noi.
Dopo aver mangiato, va a fare un sonnellino. Anch'io sono stanco, ma devo pulire e preparare la cena. Spesso è troppo difficile preparare la cena quando i miei figli sono svegli.
Faccio del mio meglio per pianificare la settimana successiva ogni fine settimana. Cucino alcuni pasti in lotti e li congelo, così mi rialzo nel caso fossi troppo occupato o troppo stanco per cucinare.
La fatica è un effetto collaterale della convivenza con UC. È frustrante perché spesso mi sento come se non potessi tenere il passo. Quando ho bisogno di ulteriore supporto, mi appoggio a mia madre. Sono fortunato ad averla come risorsa. Quando ho bisogno di una pausa o di aiuto per preparare un pasto, posso sempre contare su di lei.
Ovviamente anche mio marito è lì quando ho bisogno di lui. Con uno sguardo a me, saprà se è ora di intervenire e dare una mano. Può anche sentirlo nella mia voce se ho bisogno di riposo extra. Mi dà il coraggio di cui ho bisogno per andare avanti.
Avere una forte rete di supporto mi aiuta a far fronte alla mia UC. Ho incontrato persone fantastiche attraverso vari gruppi di supporto. Mi ispirano e mi aiutano a rimanere positivo.
17:45
La cena è servita. Può essere difficile convincere le mie figlie a mangiare quello che ho preparato, ma faccio del mio meglio per incoraggiarle.
Mia figlia maggiore ha iniziato a chiedermi delle mie abitudini alimentari e del motivo per cui mangio solo determinati alimenti. Sta iniziando a rendersi conto che ho una condizione medica che mi fa venire il mal di pancia quando mangio un determinato cibo.
Mi sento triste quando devo spiegarle come l'UC mi colpisce. Ma lei sa che sto facendo tutto il possibile per mantenere tutti sani e fare le scelte migliori. Certo, alcuni giorni sono tentato di restare a letto e ordinare cibo da asporto, ma so che se lo faccio ci saranno delle ripercussioni. E questo mi tiene sotto controllo.
20:30
È ora che tutti noi andiamo a letto. Sono esausto. La mia UC mi ha logorato.
La mia condizione è diventata parte di me, ma non mi definisce. Stasera mi riposerò e mi ricaricherò in modo che domani possa essere la madre che voglio essere per i miei figli.
Sono il mio miglior avvocato. Nessuno me lo può togliere. La conoscenza è potere e continuerò a istruirmi e ad aumentare la consapevolezza su questa malattia.
Rimarrò forte e continuerò a fare tutto il possibile per assicurarmi che l'UC non colpisca mai le mie figlie. Questa malattia non vincerà.
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