Per coloro che vivono con la UC: non sentirsi in imbarazzo

Caro amico,

Non mi conosci, ma nove anni fa ero io. Quando mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa (UC) per la prima volta, mi vergognavo così tanto che mi è quasi costato la vita. Ero troppo mortificato per far sapere a chiunque, quindi ho portato in giro questo grande, pericoloso segreto. Speravo ogni giorno che i miei sintomi sarebbero rimasti sotto controllo in modo che nessuno potesse scoprire la mia malattia.

Non volevo che le persone della mia vita parlassero di me e del fatto che avevo una malattia da "cacca". Ma più a lungo nascondevo il mio UC dagli altri, più potente diventava la mia vergogna. Ho proiettato tutti i sentimenti negativi che ho avuto sugli altri. A causa della mia vergogna, credevo che tutti gli altri avrebbero pensato di essere disgustoso e inamabile.

Non deve essere così per te. Puoi imparare dai miei errori. Puoi educare te stesso sulla tua condizione e illuminare coloro che ti circondano. Puoi scegliere di fare pace con la tua diagnosi invece di nasconderla.

Le altre persone non vedranno la tua UC come te. I tuoi amici e familiari ti offriranno compassione ed empatia, proprio come faresti per loro se i ruoli fossero invertiti.

Se lasci andare la paura e permetti alle persone di conoscere la verità, la tua vergogna alla fine scomparirà. Per quanto forti siano i sentimenti di imbarazzo, non sono nulla in confronto all'amore e alla comprensione. Il supporto di chi ti sta vicino cambierà la tua prospettiva e ti aiuterà a imparare ad accettare la tua condizione.

UC è una malattia del tratto digestivo. Il tuo corpo attacca i tuoi tessuti, creando ulcere aperte, dolorose e sanguinanti. Limita la tua capacità di digerire il cibo, causando malnutrizione e debolezza. Se non trattato, può causare la morte.

Poiché ho tenuto le mie condizioni per così tanto tempo, UC aveva già arrecato danni irreparabili al mio corpo quando ho iniziato il trattamento. Mi restavano zero opzioni e avevo bisogno di un intervento chirurgico.

Esistono varie opzioni di trattamento per la CU. Potrebbe essere necessario provarne alcuni diversi fino a capire cosa funziona per te. Sebbene possa essere difficile, imparare a verbalizzare i sintomi con il medico è l'unico modo per trovare un farmaco adatto a te.

Ci sono così tante cose che vorrei aver fatto diversamente. Mi mancava il coraggio di parlare di ciò che stava accadendo al mio corpo. Mi sento come se avessi fallito. Ma ora ho la possibilità di pagare in avanti. Spero che la mia storia possa aiutarti nel tuo viaggio.

Ricorda, non devi farlo da solo. Anche se hai troppa paura di aprirti sulla tua condizione a una persona cara, hai una grande comunità di persone che vivono con la stessa malattia per sostenerti. Abbiamo questo.

Tuo amico,

Jackie

Jackie Zimmerman è un consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e organizzazioni sanitarie. In una vita precedente, ha lavorato come brand manager e specialista delle comunicazioni. Ma nel 2018, alla fine ha ceduto e ha iniziato a lavorare da sola su JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere di vivere con la sclerosi multipla (SM) e la malattia infiammatoria intestinale (IBD) poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettere gli altri. Non avrebbe mai immaginato che si sarebbe evoluta in una carriera. Jackie ha lavorato a sostegno di 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità MS e IBD in varie conferenze, discorsi programmatici e discussioni di gruppo. Nel suo tempo libero (che tempo libero ?!) coccola i suoi due cuccioli di salvataggio e suo marito Adam. Suona anche come roller derby.