Perché vivere con una disabilità non mi rende meno il "materiale matrimoniale"

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• Svegliati!
• Smarten up!
• Alzati!

Siamo su un volo per Los Angeles. Non riesco a concentrarmi sull'importante discorso dell'UNICEF che dovrei scrivere sulla crisi globale dei rifugiati che sarà presentato lunedì all'Annenberg Space for Photography - un grosso problema.

Ma la mia mente sta correndo e il mio cuore fa male dopo essere stato perplesso da due agenti della TSA che insistevano nel darmi una "pacca" in una stanza privata, che di solito viene fatta sulla sedia a rotelle, all'aperto. Con la porta della minuscola stanza chiusa, feci fatica a stare in piedi mentre mi facevano una domanda che mi chiedo fosse persino legale chiedere: "Sei nato così?"

Ovviamente, si riferivano al mio corpo indebolito che dovevo appoggiare al muro, così come al mio deambulatore, per stare in piedi. Mentre invito domande sulla mia condizione per aumentare la consapevolezza delle disabilità e abbattere lo stigma, il loro tono non è stato quello che mi ha fatto sentire potenziato in quel momento.

Spiegai tranquillamente che mentre ero nato con un difetto genetico, il "danno" non si manifestava fino all'età adulta, che mi fu diagnosticato solo all'età di 30 anni.

La loro risposta, che probabilmente proveniva dalla loro versione di empatia, fu invece solo un calcio peggiore nell'intestino. "Beh, è ​​semplicemente orribile. Sei sicuro che tuo marito ti abbia sposato in questo modo. Che benedizione è. "

Mentre procedevano con la pacca giù, ero solo stordito. Il mio sé schietto non aveva idea di come rispondere, in parte perché ero confuso su come mi sentivo e scioccato che potevano essere così scortesi.

John stava aspettando pazientemente, già seccato con loro per avermi accolto, quindi non ha aiutato quando entrambi l'hanno lodato in alto cielo per avermi sposato.

"Abbiamo ascoltato la tua storia", gli dissero, "sei davvero una benedizione per lei."

Mio marito poteva vedere il disagio nei miei occhi e il mio desiderio di uscire da lì, quindi non ha intrattenuto i loro commenti con una risposta su se stesso, piuttosto una dolce parola su di me, come sempre.

Seduto sull'aereo, la lotta dentro di me per dare un senso a quello che era successo cominciò a farmi infuriare, probabilmente perché non avevo i miei pensieri in atto per rispondere prima agli agenti della TSA.

Non sono affatto una donna, moglie, compagna o partner perché vivo con una disabilità.

Non sono una vittima perché vivo con una malattia progressiva di deperimento muscolare.

Sì, sono vulnerabile e per questo più coraggioso.

Sì, ho diverse abilità, che mi rendono assolutamente unico.

Sì, a volte ho bisogno di aiuto, ma ciò significa più momenti in cui stringere le mani e ragioni per dire "Grazie".

Mio marito non mi ama DISPITE la mia disabilità. Al contrario, mi ama per il modo in cui devo affrontare questa lotta quotidiana con dignità.

Sì, mio ​​marito è una benedizione, ma non perché "mi ha sposato in questo modo".

Le aspettative dell'umanità sono così basse che qualcuno che sposa un uomo o una donna con una menomazione è automaticamente un santo?

Gli standard per essere "materiale matrimoniale" sono vani e vuoti?

Perché la società pensa ancora così poco a ciò che le persone con disabilità hanno da offrire a un matrimonio, un lavoro o una società?

Se tu, o qualcuno che conosci, hai una di queste idee meschine, ignoranti e arcaiche, per favore fammi un favore.

Svegliati!

Prendi nota di tutti i preziosi contributi che le persone di tutte le abilità danno ogni giorno alle loro relazioni, famiglie e comunità.

Smarten up!

Educare te stesso sui problemi che affrontano le persone con disabilità per aiutare a distruggere lo stigma e la discriminazione.

Alzati!

Supportare le persone e le cause sostenendo l'inclusione e l'uguaglianza. Segui il discorso, anche se potrebbe essere un puntone sexy o oscillare come il mio.

Infine, se la mia spensieratezza schietta ti ha messo a disagio, ricordati che sono molto orgoglioso e felice di far parte della diversità umana e di una donna che vive con disabilità, specialmente come Principessa che sorge!

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su Rivista Brown Girl.

Cara E. Yar Khan, nata in India e cresciuta in Canada, ha trascorso la maggior parte degli ultimi 15 anni a lavorare con le agenzie umanitarie delle Nazioni Unite, in particolare l'UNICEF, di stanza in 10 paesi diversi, tra cui due anni in Angola e Haiti. All'età di 30 anni, a Cara è stata diagnosticata una rara condizione di deperimento muscolare, ma usa questa lotta come fonte di forza. Oggi Cara è l'amministratore delegato della sua stessa società, RISE Consulting, a sostegno delle persone più emarginate e vulnerabili del mondo. La sua ultima avventura di advocacy è quella di tentare di attraversare il Grand Canyon da un bordo all'altro in un audace viaggio di 12 giorni, per essere presentato nel film documentario, "HIBM: Her Inescapable Brave Mission.”