Per la persona che combatte il cancro, ti è permesso di essere arrabbiato e spaventato

Contenuto

• Quando mio fratello morì di cancro al pancreas, il suo necrologio recitava "che ha perso la sua battaglia".
• La cultura della lotta contro il cancro
• Il costo mortale del cancro ricoperto di zucchero
• Dovrebbe esserci spazio per la storia di tutti
• Non c'è niente di sbagliato nella speranza
• Porta via

Quando mio fratello morì di cancro al pancreas, il suo necrologio recitava "che ha perso la sua battaglia".

Sembrava che non fosse abbastanza forte, non avesse combattuto abbastanza duramente, non avesse mangiato i cibi giusti o non avesse l'atteggiamento giusto.

Ma nessuna di queste cose era vera. E non era vero nemmeno per mia madre, quando ricevette una diagnosi di cancro alle ovaie.

Invece ho visto due persone, che ho amato moltissimo, fare le loro vite quotidiane con la massima grazia possibile. Anche se quel giorno ha coinvolto un viaggio nel reparto di radiazioni nel seminterrato dell'ospedale, l'ospedale VA per ulteriori farmaci antidolorifici o una parrucca adatta, hanno gestito con equilibrio.

Quello che mi chiedo ora è cosa succede se, dietro quella grazia e resilienza, fossero ansiosi, impauriti e soli?

La cultura della lotta contro il cancro

Penso che come cultura poniamo aspettative irragionevoli sulle persone che amiamo quando sono molto malate. Abbiamo bisogno che siano forti, ottimisti e positivi. Abbiamo bisogno che siano così per noi.

"Vai in battaglia!" diciamo con ingenuità, a nostro agio dalle nostre posizioni di ignoranza. E forse sono forti e positivi, forse questa è la loro scelta. E se non lo fosse? E se quell'atteggiamento ottimista e ottimista allevia le paure della famiglia e dei propri cari ma non fa nulla per aiutarli? Non dimenticherò mai quando ho realizzato questo in prima persona.

Il costo mortale del cancro ricoperto di zucchero

A Barbara Ehrenreich, autrice e attivista politica americana, è stato diagnosticato un tumore al seno poco dopo la pubblicazione del suo libro di saggistica "Nickel and Dimed". Dopo la diagnosi e il trattamento, scrisse "Bright-Sided", un libro sulla stretta della positività nella nostra cultura. Nel suo articolo, "Sorridi! Hai il cancro ", ha affrontato di nuovo questo argomento e afferma:" Come un'insegna al neon che lampeggia perpetuamente in background, come un jingle inevitabile, l'ingiunzione di essere positiva è così onnipresente che è impossibile identificare una singola fonte ".

Nello stesso articolo, parla di un esperimento che ha condotto su una bacheca, in cui ha espresso rabbia per il suo cancro, arrivando persino a criticare gli "fiocchi rosa sdolcinati". E i commenti arrivarono, ammonendo, facendola vergognare di "mettere tutte le tue energie verso un'esistenza pacifica, se non felice".

Ehrenreich sostiene che "la copertura di zucchero del cancro può richiedere un costo terribile".

Penso che parte di quel costo sia l'isolamento e la solitudine quando la connettività è fondamentale. Alcune settimane dopo il secondo giro di chemio di mia madre, eravamo fuori a camminare lungo i binari della ferrovia abbandonati, diretti a nord. È stata una luminosa giornata estiva. Eravamo solo noi due, il che era insolito. Ed era così silenzioso, il che era anche insolito.

Questo è stato il suo momento più onesto con me, il più vulnerabile. Non è quello che dovevo sentire, ma è quello che doveva dire, e non l'ha mai più detto. Di ritorno nella rumorosa casa di famiglia, piena

con i suoi figli, i suoi fratelli e le sue amiche, riprese il suo ruolo di guerriera, combattendo, rimanendo positiva. Ma mi sono ricordato di quel momento e mi chiedevo come si sentisse sola anche con il suo robusto sistema di supporto che la radicava.

Dovrebbe esserci spazio per la storia di tutti

Peggy Orenstein nel New York Times scrive di come il meme a nastro rosa, generato dalla Fondazione Susan G. Komen per il cancro al seno, possa dirottare altre narrazioni - o, almeno, metterle a tacere. Per Orenstein, questa narrazione si concentra sulla diagnosi precoce e sulla consapevolezza come modello di redenzione e cura, un approccio proattivo all'assistenza sanitaria.

È fantastico, ma cosa succede se fallisce? E se fai tutto bene, e il cancro metastatizza comunque? Quindi, secondo Orenstein, non fai più parte della storia o della comunità. Questa non è una storia di speranza e "forse per questa ragione, i pazienti metastatici sono assenti in particolare dalle campagne del nastro rosa, raramente sul podio del relatore in raccolte di fondi o gare".

L'implicazione è che hanno fatto qualcosa di sbagliato. Forse non erano abbastanza ottimisti. O forse avrebbero potuto modificare i loro atteggiamenti?

Il 7 ottobre 2014 ho mandato un messaggio a mio fratello. Era il suo compleanno. Sapevamo entrambi che non ce ne sarebbe stato un altro. Avevo camminato fino all'East River e gli avevo parlato in riva al mare, senza scarpe, con i piedi nella sabbia. Volevo dargli un regalo: volevo dire qualcosa di così profondo da salvarlo, o almeno diminuire tutta la sua ansia e paura.

Quindi, ho scritto: "Ho letto da qualche parte che quando stai morendo, dovresti vivere ogni giorno come se stessi creando un capolavoro". Rispose: "Non trattarmi come se fossi il tuo animale domestico".

Stordito, mi sono precipitato a scusarmi. Disse: “Puoi trattenermi, puoi piangere, puoi dirmi che mi ami. Ma non dirmi come vivere. "

Non c'è niente di sbagliato nella speranza

Non c'è niente di sbagliato nella speranza. Dopotutto, dice Emily Dickinson, "la speranza è la cosa con le piume", ma non a scapito di cancellare tutte le altre emozioni complesse, tra cui tristezza, paura, colpa e rabbia. Come cultura, non possiamo annegarlo.

Nanea M. Hoffman, fondatrice di Sweatpants & Coffee, ha pubblicato una grande intervista con Melissa McAllister, Susan Rahn e Melanie Childers, fondatrici di The Underbelly nell'ottobre 2016. Questa rivista crea uno spazio sicuro e informativo per le donne che parlano onestamente delle loro cancro, sostenendo:

"Senza un posto come questo, che sfida la narrativa comune, è probabile che le donne continuino a cadere nella" trappola rosa "di aspettative e ruoli non realistici con etichette che non riescono a vivere. Ruoli come combattente, sopravvissuto, eroe, guerriero coraggioso, felice, gentile, malato di cancro, ecc. Ecc. Solo per finire incapace di liberarsi e chiedersi ... Cosa c'è che non va in noi? Perché non possiamo nemmeno fare il cancro, giusto? "

Porta via

Oggi esiste una cultura notevole nel celebrare i sopravvissuti al cancro - e ci dovrebbe essere. Ma che dire di quelli che hanno perso la vita a causa della malattia? Che dire di quelli che non vogliono essere il volto della positività e della speranza di fronte alla malattia e alla morte?

Le loro storie non devono essere celebrate? I loro sentimenti di paura, rabbia e tristezza devono essere respinti perché noi, come società, vogliamo credere che siamo invincibili di fronte alla morte?

È irragionevole aspettarsi che le persone diventino guerrieri ogni giorno anche se ci fa sentire meglio. Il cancro è più della speranza e dei nastri. Dobbiamo abbracciarlo.

Lillian Ann Slugocki scrive di salute, arte, lingua, commercio, tecnologia, politica e cultura pop. Il suo lavoro, nominato per un premio Pushcart e Best of the Web, è stato pubblicato su Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown e molti altri. Ha un Master in NYU / The Gallatin School per iscritto e vive al di fuori di New York City con la sua Shih Tzu, Molly. Trova altre sue opere sul suo sito Web e twittala @laslugocki