Sono uno "Spoonie". Ecco cosa vorrei che più persone sapessero della malattia cronica

Quando sono diventato malato cronico da bambino, non riuscivo a spiegare quanto fossero diversi i miei livelli di energia. Tutti intorno a me potevano vederlo. Sono passato da un bambino felice e pieno di bolle a uno che era letargico. Quando ho detto che ero "stanco", però, le persone non capivano bene cosa volevo dire.

Solo quando mi sono laureato ho trovato il modo di spiegare meglio la mia stanchezza. È quando ho scoperto la teoria del cucchiaio.

Che cos'è la teoria dei cucchiai?

"The Spoon Theory", una storia personale di Christine Miserandino, è popolare tra molte persone che si occupano di malattie croniche. Descrive perfettamente questa idea di energia limitata, usando i "cucchiai" come unità di energia.

Miserandino vive con il lupus, una malattia autoimmune cronica che induce un sistema immunitario ad attaccare le cellule sane del corpo. Un giorno, scrive Miserandino, la sua amica voleva capire meglio le realtà del vivere con una malattia cronica.

“Mentre cercavo di ottenere la calma, ho dato un'occhiata intorno al tavolo per chiedere aiuto o guida, o almeno fermarmi per pensare. Stavo cercando di trovare le parole giuste. Come posso rispondere a una domanda a cui non sono mai stato in grado di rispondere da solo? Scrive Miserandino.

“Come faccio a spiegare ogni dettaglio di ogni giorno in cui sono influenzato, e dare le emozioni che una persona malata attraversa con chiarezza. Avrei potuto rinunciare, fare uno scherzo come faccio di solito, e cambiare argomento, ma ricordo di aver pensato se non provassi a spiegarlo, come avrei mai potuto aspettarmi che capisse. Se non posso spiegarlo al mio migliore amico, come potrei spiegare il mio mondo a chiunque altro? Ho dovuto almeno provare. "

Seduta in un caffè, Miserandino continua spiegando come ha raccolto i cucchiai e li ha usati per rappresentare unità di energia finite. L'energia, per molti di noi con malattie croniche, è limitata e dipende da molti fattori tra cui i livelli di stress, il modo in cui dormiamo e il dolore. Miserandino quindi accompagnò la sua amica nel normale giorno dell'amica, prendendo cucchiai o energia, lontano dall'amica mentre la discussione proseguiva. Alla fine della giornata, la sua amica non era in grado di fare quanto voleva. Quando si rese conto che Miserandino lo attraversava ogni giorno, la sua amica iniziò a piangere. Capì, quindi, quanto tempo prezioso fosse per persone come Miserandino e quanti pochi "cucchiai" avesse il lusso di spendere.

Identificazione come "Spoonie"

È improbabile che Miserandino si aspetti così tanti le persone a identificarsi con Spoon Theory quando l'ha concettualizzato e ne ha scritto sul suo sito, ma tu non sembri malato. Ma fino alla teoria del cucchiaio, nessun altro aveva spiegato le prove della malattia cronica in modo così semplice e, tuttavia, così efficace. È stato accettato in tutto il mondo come questo straordinario strumento per descrivere com'è davvero la vita con la malattia. The Spoon Theory ha fatto grandi cose sin dal suo inizio - uno dei quali sta fornendo un modo alle persone di incontrare altri che si occupano di malattie. Una rapida ricerca sui social media attirerà centinaia di migliaia di post da persone che si identificano come "Spoonie".

Dawn Gibson è una di queste persone. Oltre ad essere attualmente un caregiver per un membro della famiglia, Dawn vive con spondilite, allergie alimentari e difficoltà di apprendimento. Nel 2013, ha creato #SpoonieChat, una chat su Twitter tenutasi mercoledì sera dalle 20 alle 21:30. Tempo orientale, durante il quale le persone fanno domande e condividono le loro esperienze come Spoonies. Gibson afferma che la creazione di Spoon Theory ha aperto la comunicazione a coloro che vivono con malattie croniche e a coloro che si prendono cura di loro.

"The Spoon Theory offre una lingua franca per il set Spoonie", aprendo un mondo di comprensione tra i pazienti, tra i pazienti e quelli che li circondano e tra pazienti e clinici disposti ad ascoltare ", afferma Gibson.

Gestire la vita come "Spoonie"

Per persone come Gibson, che hanno personalità di tipo A e intraprendono molti progetti, la vita come Spoonie non è sempre facile. Condivide che usare i cucchiai come moneta è grandioso, “ma la malattia decide quanti ne dobbiamo spendere. Uno "Spoonie" di solito ha meno cucchiai da spendere rispetto alle cose che devono essere fatte. "

Al di fuori dei farmaci e degli appuntamenti con i medici, le nostre vite quotidiane possono essere limitate e dettate da ciò che le nostre malattie fanno ai nostri corpi e alle nostre menti. Come persona con più malattie croniche, uso costantemente il concetto di cucchiai come energia con la famiglia, gli amici e gli altri. Quando ho una giornata difficile, spesso esprimo a mio marito che potrei non avere i cucchiai per cucinare la cena o fare commissioni. Non è sempre facile ammetterlo, perché può significare perdere qualcosa su cui entrambi vogliamo davvero prendere parte.

La colpa associata ad avere una malattia cronica è un pesante fardello. Una delle cose che la teoria del cucchiaio può aiutare è quella separazione tra ciò che vorremmo fare e ciò che le nostre malattie dettano.

Gibson tocca anche questo: "Per me, il valore più alto della teoria del cucchiaio è che mi permette di capire me stesso. Le nostre persone spesso si ricordano a vicenda che non siamo le nostre malattie, ed è vero. Ma l'ethos di Spoonie mi permette di fare questa separazione intellettualmente. Se il mio corpo decide che non possiamo mantenere i piani sociali, so che non sono io a essere traballante. Non c'è aiuto per questo. Ciò allevia il pesante fardello culturale di eliminarlo o di impegnarci di più ”.

Altre risorse per conoscere e connettersi con Spoonies

Mentre la teoria del cucchiaio ha lo scopo di aiutare gli estranei a capire com'è vivere con la malattia, aiuta anche i pazienti in modi incredibili. Ci dà la capacità di connetterci con gli altri, esprimerci e lavorare sull'auto-compassione.

Se sei interessato a connetterti di più con Spoonies, ci sono alcuni modi fantastici per farlo:

• Scarica una copia gratuita di "The Spoon Theory" di Christine Miserandino in formato PDF
• Unisciti a #Spooniechat il mercoledì dalle 20 alle 21:30 Ora orientale su Twitter
• Cerca #spoonie su Facebook, Twitter, Instragram e Tumblr
• Entra in contatto con la community di Dawn Spoonie Chat su Facebook
• Esplora i problemi #Spoonie sui social media, un hashtag piuttosto spensierato che gli Spoonies usano per parlare delle loro esperienze uniche con le malattie croniche.

In che modo Spoon Theory ti ha aiutato ad affrontare o comprendere meglio la vita con le malattie croniche? Dicci sotto!

Kirsten Schultz è uno scrittore del Wisconsin che sfida le norme sessuali e di genere. Attraverso il suo lavoro come attivista per malattie croniche e disabilità, ha la reputazione di abbattere le barriere e causare consapevolmente problemi costruttivi. Kirsten ha recentemente fondato Chronic Sex, che discute apertamente di come la malattia e la disabilità influenzino le nostre relazioni con noi stessi e gli altri, incluso - avete indovinato - il sesso! Puoi saperne di più su Kirsten e Chronic Sex su chronicsex.org.