La comunità in corsa che sta lottando per cambiare l'assistenza sanitaria per le donne in India

Contenuto

• Un movimento per i sopravvissuti al cancro in India
• L'epidemia di cancro non dichiarata in India
• Quando il traguardo è solo l'inizio
• Recensione per

È una domenica mattina soleggiata e sono circondato da donne indiane che indossano sari, spandex e cannula tracheostomica. Tutti loro sono ansiosi di tenermi per mano mentre camminiamo e di raccontarmi tutto sui loro viaggi contro il cancro e sulle abitudini di corsa.

Ogni anno, il gruppo di sopravvissuti al cancro cammina insieme su scale di pietra e sentieri sterrati fino alla cima di Nandi Hills, un'antica foresta collinare alla periferia della loro città natale, Banaglore, in India, per condividere le loro storie di cancro con il resto del gruppo. L'"escursione dei sopravvissuti" è una tradizione intesa per onorare i sopravvissuti al cancro e i loro familiari che compongono la comunità di corsa di Pinkathon, il più grande circuito di corse per sole donne dell'India (3K, 5K, 10K e mezza maratona) - mentre si dirige nella sua corsa annuale. Come giornalista americano interessato a conoscere Pinkathon, mi sento fortunato ad essere accolto durante l'escursione.

Ma ora mi sento meno una giornalista e più una donna, una femminista e qualcuno che ha perso la sua migliore amica a causa del cancro. Le lacrime mi rigano il viso mentre ascolto una donna, Priya Pai, che lotta per raccontare la sua storia tra i singhiozzi.

"Ogni mese andavo dal mio medico lamentandomi di nuovi sintomi e loro dicevano: 'Questa ragazza è pazza'", ricorda l'avvocato 35enne. "Pensavano che stessi esagerando e cercassi attenzioni. Il dottore ha detto a mio marito di rimuovere Internet dal nostro computer in modo che smettessi di cercare e creare sintomi".

Ci sono voluti tre anni e mezzo dopo essersi avvicinati per la prima volta ai suoi medici con affaticamento debilitante, dolori addominali e feci annerite affinché i medici le diagnosticassero finalmente un cancro al colon.

E una volta che la diagnosi, che ha segnato l'inizio di più di una dozzina di interventi chirurgici, è arrivata nel 2013, "la gente ha detto che ero maledetto", dice Pai. "La gente diceva che mio padre, che non aveva sostenuto il mio matrimonio con Pavan, mi aveva maledetto con il cancro".

Un movimento per i sopravvissuti al cancro in India

Incredulità, diagnosi ritardate e vergogna sociale: sono temi che sento echeggiare ancora e ancora durante il mio tempo immerso nella comunità Pinkathon.

Pinkathon non lo è Appena un mucchio di gare per sole donne, dopotutto. È anche una comunità affiatata che aumenta la consapevolezza sul cancro e si sforza di trasformare le donne nei loro migliori sostenitori della salute, con programmi di formazione completi, comunità sui social media, incontri settimanali, conferenze di medici e altri esperti e, naturalmente, l'escursione dei sopravvissuti. Questo senso di comunità e di sostegno incondizionato è vitale per le donne indiane.

Mentre, in definitiva, l'obiettivo di Pinkathon è espandere la salute delle donne in una conversazione nazionale, per alcune donne come Pai, la comunità Pinkathon è il loro primo e unico spazio sicuro per dire la parola "cancro". Sì davvero.

L'epidemia di cancro non dichiarata in India

Aumentare la conversazione sul cancro in India è di cruciale importanza. Entro il 2020, l'India, un paese in cui gran parte della popolazione è impoverita, senza istruzione e vive in villaggi rurali o baraccopoli senza assistenza sanitaria, ospiterà un quinto dei malati di cancro del mondo. Tuttavia, più della metà delle donne indiane di età compresa tra 15 e 70 anni non conosce i fattori di rischio per il cancro al seno, la forma di cancro più diffusa in India. Questo potrebbe essere il motivo per cui la metà delle donne a cui è stata diagnosticata la malattia in India muore. (Negli Stati Uniti, questa cifra è di circa uno su sei.) Gli esperti ritengono inoltre che una gran parte, se non la maggioranza, dei casi di cancro non venga diagnosticata. Le persone muoiono di cancro senza nemmeno sapere di averlo, senza la possibilità di farsi curare.

"Più della metà dei casi che vedo sono nella fase tre", afferma il principale oncologo indiano Kodaganur S. Gopinath, fondatore del Bangalore Institute of Oncology e direttore di Healthcare Global Enterprise, il più grande fornitore indiano di cure oncologiche. "Spesso il dolore non è il primo sintomo, e se non c'è dolore, la gente dice: 'Perché dovrei andare dal dottore?'" Nota che le misure di screening del cancro di routine delle donne come il Pap test e le mammografie sono tutt'altro che comuni. Ciò è dovuto sia a vincoli finanziari che a un problema culturale più grande.

Allora perché le persone, in particolare le donne, non parlare sul cancro? Alcuni sono imbarazzati per discutere i loro corpi con i membri della famiglia oi medici. Altri preferirebbero morire piuttosto che far pesare o portare vergogna alle loro famiglie. Ad esempio, mentre Pinkathon offre a tutti i suoi partecipanti controlli sanitari e mammografie gratuiti, solo il 2% degli iscritti approfitta dell'offerta. La loro cultura ha insegnato alle donne che contano solo nei loro ruoli di madri e mogli, e che dare la priorità a se stesse non è solo egoista, è una vergogna.

Nel frattempo, molte donne semplicemente non vogliono sapere se hanno il cancro, poiché una diagnosi può rovinare le prospettive di matrimonio delle loro figlie. Una volta che una donna viene etichettata come malata di cancro, tutta la sua famiglia viene contaminata.

Quelle donne che fare sostenere se stessi per ricevere una diagnosi adeguata e, successivamente, un trattamento, affrontano ostacoli incredibili. Nel caso di Pai, farsi curare il cancro significava prosciugare i risparmi di lei e di suo marito. (La coppia ha massimizzato i benefici dell'assicurazione sanitaria forniti da entrambi i loro piani per la sua cura, ma meno del 20 percento del paese ha una forma di assicurazione sanitaria, secondo il National Health Profile 2015.)

E quando suo marito si è avvicinato ai suoi genitori (che vivono con la coppia, come è consuetudine in India), hanno detto a suo marito che avrebbe dovuto risparmiare i suoi soldi, interrompere le cure e risposarsi dopo quella che sarebbe stata la sua morte imminente.

Culturalmente, si pensa che ci siano cose molto migliori per spendere i propri soldi rispetto alla salute di una donna.

Quando il traguardo è solo l'inizio

In India, questo stigma che circonda sia la salute delle donne che il cancro è stato trasmesso per generazioni. Ecco perché Pai e suo marito, Pavan, hanno lavorato così duramente per insegnare al loro figlio di 6 anni, Pradhan, a crescere per essere un alleato delle donne. Dopotutto, Pradhan è stato colui che ha trascinato Pai nel pronto soccorso nel 2013 dopo che era svenuta nel parcheggio dell'ospedale. E quando i suoi genitori non hanno potuto fare una delle cerimonie di premiazione della sua scuola perché Pai era in chirurgia in quel momento, si è alzato sul palco di fronte a tutta la sua scuola e ha detto loro che stava subendo un intervento chirurgico per il cancro. Era orgoglioso di sua madre.

Meno di un anno dopo, in una calda mattina di gennaio, una settimana dopo l'escursione dei sopravvissuti, Pradhan si trova al traguardo accanto a Pavan, con un sorriso da orecchio a orecchio, esultando mentre sua madre termina il Bangalore Pinkathon 5K.

Per la famiglia, il momento è un simbolo significativo di tutto ciò che hanno superato insieme e di tutto ciò che possono realizzare per gli altri attraverso Pinkathon.

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