Ictus pediatrico: cosa vogliono che sappiate i genitori di bambini con questa condizione

Contenuto

• Ci sono segnali, ma la maggior parte delle persone non sa cosa cercare
• L'ictus pediatrico ha un effetto duraturo sui bambini e sulle loro famiglie
• La terapia e altri trattamenti possono aiutare a raggiungere traguardi cognitivi e fisici
• Capire che il supporto è disponibile è vitale

Maggio è il mese della sensibilizzazione sull'ictus pediatrico. Ecco cosa sapere sulla condizione.

Per la figlia di Megan Kora, è iniziato con la mano favorendo.

"Guardando indietro alle foto puoi facilmente vedere che mia figlia ha preferito una mano mentre l'altra era quasi sempre a pugno."

Il favore della mano non dovrebbe avvenire prima dei 18 mesi, ma Kora mostrava segni di questo sin da un'età più giovane.

A quanto pare, Kora ha sperimentato quello che è noto come un ictus pediatrico, un tipo di ictus che si verifica nei bambini, mentre Megan era ancora incinta di lei e di sua sorella. (E il favore della mano è uno dei segni - ne parleremo più avanti).

Esistono due tipi di ictus pediatrico:

• Perinatale. Ciò si verifica durante la gravidanza fino a quando il bambino ha 1 mese di età ed è il tipo più comune di ictus pediatrico.
• Infanzia. Ciò si verifica in un bambino di età compresa tra 1 mese e 18 anni.

Sebbene l'ictus pediatrico potrebbe non essere qualcosa con cui molte persone hanno familiarità, Kora non è certamente sola nella sua esperienza. In effetti, l'ictus pediatrico si verifica in circa 1 bambino su 4.000 e la diagnosi errata o il ritardo nella diagnosi nei bambini è ancora molto comune.

Sebbene ci sia una grande consapevolezza sugli ictus degli adulti, questo non è necessariamente il caso degli ictus pediatrici.

Ci sono segnali, ma la maggior parte delle persone non sa cosa cercare

Il medico di famiglia, Terri, ha avuto sua figlia Kasey quando aveva 34 anni. La residente del Kansas spiega che ha avuto un travaglio prolungato, che a volte è causato da una dilatazione cervicale anormalmente lenta. Crede che sia stato quando Kasey ha avuto l'ictus. Kasey ha iniziato ad avere crisi epilettiche entro 12 ore dalla nascita.

Eppure, anche come medico di famiglia, Terri non è mai stato addestrato all'ictus pediatrico, compresi i segni da cercare. "Non ne abbiamo mai parlato alla scuola di medicina", dice.

I segni premonitori di ictus per tutti sono spesso facilmente ricordati con l'acronimo FAST. Per i bambini e i neonati che subiscono un ictus, tuttavia, potrebbero esserci alcuni sintomi aggiuntivi o diversi. Questi includono:

• convulsioni
• estrema sonnolenza
• una tendenza a favorire un lato del corpo

Megan ha avuto una gravidanza gemellare a rischio più elevato. Aveva 35 anni, era sovrappeso e portava molti bambini, quindi i suoi figli erano a maggior rischio di sviluppare determinate condizioni. I medici sapevano che Kora non cresceva velocemente come sua sorella. In effetti, erano nati con 2 libbre di differenza, ma i medici di Kora impiegarono ancora mesi per rendersi conto che aveva avuto un ictus.

Sebbene sia difficile dire se un bambino ha avuto un ictus mentre era nel grembo materno, è probabile che i segni si manifestino in seguito.

"Se non avessimo avuto il suo gemello con cui confrontare le pietre miliari, non mi sarei reso conto di quanto fossero in ritardo le cose", spiega Megan.

È stato solo quando Kora si è sottoposta a una risonanza magnetica a 14 mesi, a causa del suo ritardo nello sviluppo, che i medici hanno capito cosa era successo.

Pietre miliari dello sviluppo Sebbene conoscere i segni dell'ictus pediatrico sia importante, è anche fondamentale sapere dove dovrebbe essere il tuo bambino nelle sue tappe di sviluppo. Può essere utile essere alla ricerca di ritardi, che potrebbero farti conoscere l'ictus e altre condizioni che possono essere aiutate con una diagnosi precoce.

L'ictus pediatrico ha un effetto duraturo sui bambini e sulle loro famiglie

Fino a dei bambini che hanno avuto un ictus svilupperanno disturbi convulsivi, deficit neurologici o problemi di apprendimento e sviluppo. Dopo il suo ictus, a Kora è stata diagnosticata una paralisi cerebrale, epilessia e ha notato ritardi nel linguaggio.

Attualmente è sotto la cura di un neurologo e neurochirurgo per gestire la sua epilessia.

Per quanto riguarda la genitorialità e il matrimonio, Megan spiega che entrambi si sono sentiti più difficili perché "ci sono molti più fattori coinvolti".

Kora ha frequenti visite dal medico e Megan dice che riceve spesso chiamate dalla scuola materna o dall'asilo nido che Kora non si sente bene.

La terapia e altri trattamenti possono aiutare a raggiungere traguardi cognitivi e fisici

Mentre molti bambini che hanno avuto ictus sperimentano sfide sia cognitivamente che fisicamente, la terapia e altri trattamenti possono aiutarli a raggiungere traguardi e ad affrontare tali sfide.

Terri dice: "I medici ci hanno detto che a causa dell'area della sua ferita, saremmo stati fortunati se potesse elaborare la parola e il linguaggio. Probabilmente non camminerebbe e subirebbe un notevole ritardo. Immagino che nessuno l'abbia detto a Kasey. "

Kasey è attualmente al liceo e gestisce la pista a livello nazionale.

Nel frattempo, Kora, che ora ha 4 anni, cammina senza sosta dall'età di 2 anni.

"Ha sempre un sorriso sulle labbra e non ha mai permesso a nessuna [delle sue condizioni] di impedirle di cercare di tenere il passo", dice Megan.

Capire che il supporto è disponibile è vitale

Sia Terri che Megan concordano sul fatto che è importante creare un team di supporto sia per il bambino che per la sua famiglia. Ciò include la ricerca di familiari, amici, colleghi di lavoro, persone nella comunità degli ictus pediatrici e professionisti sanitari.

Megan alla fine ha trovato una babysitter meravigliosa e ha collaboratori di supporto che aiutano quando necessario. Sia Terri che Megan hanno trovato conforto e sostegno anche dai gruppi della Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) su Facebook.

"Una volta che sono entrato in contatto con CHASA, ho trovato tante altre risposte e una nuova famiglia", dice Terri.

Le comunità CHASA offrono gruppi di sostegno online e di persona per i genitori di pazienti pediatrici sopravvissuti all'ictus. Puoi anche trovare ulteriori informazioni sull'ictus pediatrico e sul supporto da:

• American Heart Association
• Alleanza internazionale per l'ictus pediatrico
• Canadian Pediatric Stroke Support Association

Jamie Elmer è un copy editor che proviene dalla California meridionale. Adora le parole e la consapevolezza della salute mentale ed è sempre alla ricerca di modi per combinare le due cose. È anche un'appassionata appassionata delle tre P: cuccioli, cuscini e patate. Trovala su Instagram.