5 consigli per vivere bene con la fibrosi cistica

Contenuto

• Perchè importa
• Suggerimento n. 1: comprendere le opzioni di trattamento
• Terapia fisica del torace
• farmaci
• Riabilitazione polmonare (PR)
• Ossigenoterapia
• Chirurgia
• Suggerimento n. 2: seguire una dieta equilibrata
• Suggerimento n. 3: creare un piano di allenamento
• Suggerimento n. 4: adottare misure per evitare la malattia
• Suggerimento n. 5: connettiti con la community
• La linea di fondo

Perchè importa

Se hai la fibrosi cistica, è importante imparare il più possibile sulla condizione e su come gestirla. Adottare misure per rimanere il più sani possibile e sottoporsi alle cure necessarie può aiutare a prevenire gravi infezioni.

Non esiste una cura per la fibrosi cistica. Anche se può essere impossibile prevenire del tutto le riacutizzazioni, ci sono alcune cose che puoi fare per contribuire a ridurne la frequenza e la gravità, oltre a migliorare la qualità della tua vita.

Suggerimento n. 1: comprendere le opzioni di trattamento

I trattamenti per la fibrosi cistica hanno fatto molta strada negli ultimi anni. Gli obiettivi del trattamento sono:

• prevenire le infezioni polmonari e limitarne la gravità
• allentare e rimuovere il muco appiccicoso dai polmoni
• prevenire e curare i blocchi intestinali
• prevenire la disidratazione
• fornire una corretta alimentazione

La maggior parte delle persone con fibrosi cistica sono trattate da un team di professionisti medici, tra cui:

• medici specializzati in fibrosi cistica
• infermieri
• fisioterapisti
• dietologi
• lavoratori sociali
• professionisti della salute mentale

Il piano di trattamento della fibrosi cistica sarà personalizzato in base alla gravità della condizione e dei sintomi. I principali trattamenti per la fibrosi cistica sono:

Terapia fisica del torace

Conosciuta come martellante o percussione del torace, questa terapia include martellamento del torace e della schiena per aiutarti a tossire muco accumulato nei polmoni. La terapia viene eseguita fino a quattro volte al giorno. In alcuni casi, vengono utilizzati dispositivi meccanici per facilitare il processo.

farmaci

Diversi farmaci sono usati per trattare la fibrosi cistica. Gli antibiotici sono usati per aiutare a prevenire e curare le infezioni, gli anti-infiammatori sono usati per ridurre l'infiammazione polmonare e i broncodilatatori aiutano ad aprire le vie respiratorie.

Riabilitazione polmonare (PR)

L'obiettivo di un programma di pubbliche relazioni è aiutare i polmoni a lavorare meglio e aiutarti a rimanere il più sano possibile. I programmi di PR possono includere:

• esercizio
• istruzione nutrizionale
• tecniche di respirazione
• consulenza psicologica (individuale o di gruppo)
• educazione alla fibrosi cistica

Ossigenoterapia

Se il livello di ossigeno nel sangue scende, potrebbe essere necessario l'ossigenoterapia. L'ossigenoterapia ti dà ossigeno extra per aiutarti a respirare più facilmente. Aiuta anche a prevenire l'ipertensione polmonare, una forma di alta pressione sanguigna che colpisce i polmoni e il cuore.

Chirurgia

Alcune complicazioni della fibrosi cistica possono richiedere un intervento chirurgico. Ad esempio, potrebbe essere necessario un tubo di alimentazione se è coinvolto il sistema digestivo. Potrebbe essere necessario un intervento chirurgico all'intestino se si sviluppa un blocco intestinale. Un trapianto di polmone può essere preso in considerazione se la sua condizione diventa pericolosa per la vita.

Suggerimento n. 2: seguire una dieta equilibrata

Se la fibrosi cistica provoca l'accumulo di muco appiccicoso nel tratto digestivo, potrebbe impedirti di assorbire i nutrienti di cui hai bisogno come grassi, vitamine e minerali. Di conseguenza, una dieta a base di fibrosi cistica è molto più elevata in calorie e grassi rispetto a una dieta normale, ma dovrebbe essere ben bilanciata. Secondo la Mayo Clinic, le persone con fibrosi cistica richiedono fino al 50 percento in più di calorie ogni giorno.

Un piano alimentare salutare per la fibrosi cistica dovrebbe includere:

• frutta
• verdure
• cereali integrali
• prodotti lattiero-caseari grassi
• proteina
• grassi sani

Il medico può raccomandare di assumere enzimi digestivi ogni volta che mangi per aiutare il tuo corpo ad assorbire grassi e proteine. Una dieta ad alto contenuto di sale può essere prescritta per prevenire la perdita di sodio causata dalla sudorazione.

Per aiutare il muco polmonare sottile, bere molti liquidi e rimanere ben idratato.

Suggerimento n. 3: creare un piano di allenamento

L'esercizio fisico fa bene alla salute fisica generale. Aiuta a rafforzare i polmoni e il cuore. Può anche aiutare ad allentare il muco nelle vie respiratorie. Secondo una revisione sistematica del 2008, gli allenamenti aerobici e di resistenza aiutano a migliorare la capacità e la forza aerobica nelle persone con fibrosi cistica.

L'esercizio fisico fa anche bene alla salute emotiva. Aiuta ad alleviare la depressione e l'ansia rilasciando sostanze chimiche che ti fanno sentire bene e riducendo le sostanze chimiche che ti fanno sentire male. L'esercizio fisico può anche aiutare a rafforzare la tua fiducia e può aiutarti a sentirti più in controllo della tua salute.

Se il pensiero di rompere il sudore in palestra o di fare i giri ti fa rabbrividire, pensa al di fuori della tradizionale scatola per esercizi. Ogni movimento che fa battere il tuo cuore più velocemente come il giardinaggio, l'escursionismo e il gioco dei cerchi è utile. La chiave per la coerenza è trovare un'attività che ami.

Suggerimento n. 4: adottare misure per evitare la malattia

Secondo la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), le persone con fibrosi cistica sono ad aumentato rischio di gravi infezioni polmonari perché il muco denso e appiccicoso si accumula nei polmoni e lascia moltiplicare i germi.

Per ridurre il rischio di contrarre un'infezione, attenersi alla seguente procedura:

• Lavarsi le mani dopo aver tossito o starnutito e dopo la terapia fisica al torace.
• Lavati le mani dopo aver accarezzato gli animali, dopo aver usato il bagno e prima di mangiare.
• Lavarsi le mani dopo aver toccato le superfici in luoghi pubblici.
• Copri la bocca con un fazzoletto quando tossisci o starnutisci; getta via il tessuto e lavati le mani.
• Tossire o starnutire nella manica superiore se un tessuto non è disponibile; non tossire o starnutire nelle mani.
• Assicurati che tutte le tue vaccinazioni siano aggiornate; ottenere un vaccino antinfluenzale annuale.
• Stare ad almeno un metro di distanza dai malati e da altri con fibrosi cistica.

Suggerimento n. 5: connettiti con la community

Alcune persone con fibrosi cistica avvertono depressione. Secondo uno studio del 2008, la fibrosi cistica è un fattore di rischio per la depressione. Lo studio ha dimostrato che la depressione nelle persone con fibrosi cistica può avere un impatto negativo sul loro trattamento, sulla vita familiare e sulla qualità della vita correlata alla salute.

Se pensi di essere depresso o sei preoccupato di diventare depresso, contatta il tuo team sanitario. Il medico può insegnarti come riconoscere i sintomi della depressione e può anche aiutarti a ricevere un trattamento. Il trattamento può includere la talk terapia, i farmaci o una combinazione di entrambi. La depressione può ridurre l'efficacia dei trattamenti per la fibrosi cistica e ridurre la funzionalità polmonare, quindi è importante chiedere aiuto al primo segno che qualcosa potrebbe non andare.

I gruppi di supporto ti offrono l'opportunità di parlare con altre persone che hanno avuto sintomi ed esperienze simili a te. Parla con il tuo team sanitario o chiama il tuo ospedale locale per vedere se c'è un gruppo di supporto nella tua zona.

Ulteriori informazioni: Fibrosi cistica »

La linea di fondo

La fibrosi cistica è una malattia grave e progressiva. A breve termine, tu e il tuo team sanitario lavorerete per gestire i sintomi e ridurre il rischio di contrarre un'infezione o altre gravi complicazioni. A volte, potresti richiedere cure ambulatoriali regolari o ricovero in ospedale.

A causa di nuovi trattamenti, le prospettive a lungo termine per le persone con fibrosi cistica sono significativamente migliori di quanto non siano mai state. Molte persone con questa condizione vanno a scuola, mantengono un lavoro e hanno figli. Puoi aiutare il tuo corpo a gestire la fibrosi cistica seguendo il tuo piano di trattamento, mangiando bene, facendo esercizio fisico, evitando i germi quando possibile e assumendo il controllo della tua salute emotiva.

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