In che modo CLL influirà sulla mia qualità di vita?
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I primi sintomi della leucemia linfatica cronica (CLL) sono generalmente minimi. La maggior parte delle persone con CLL non riceverà il trattamento subito dopo la diagnosi. Invece, potresti essere monitorato attraverso un approccio watch and wait.
I sintomi della progressione della malattia comprendono affaticamento, perdita di peso, sudorazione notturna e infezioni più frequenti e gravi. Una volta iniziato il trattamento, è probabile che si verifichino anche effetti collaterali dei farmaci chemioterapici o immunoterapici fino a quando la malattia non è in remissione.
Questi sintomi, insieme agli effetti collaterali del trattamento e alla sfida della gestione di una malattia cronica, possono avere un profondo impatto sulla qualità della vita. Mentre alcuni cambiamenti nella vita sono inevitabili, ci sono dei passaggi che puoi prendere per ridurre al minimo gli effetti negativi del CLL.
Il primo passo per gestire la qualità della tua vita è essere armato con la conoscenza di cosa aspettarsi.
Abilità fisiche
Alla maggior parte delle persone viene diagnosticata la LLC quando la malattia è in fase iniziale e non presenta sintomi clinici. Ciò significa che all'inizio potresti non avere difficoltà fisiche nella tua vita quotidiana.
Se il tuo CLL progredisce, tuttavia, potresti iniziare a sentirti stanco e senza fiato più spesso. Potrebbe essere necessario riposare e ricaricare tutto il giorno per mantenere i livelli di energia in alto. L'affaticamento è uno dei sintomi più comunemente riportati nelle persone con CLL, anche in quelli diagnosticati in una fase precoce.
Il trattamento può causare effetti collaterali significativi, tra cui nausea, perdita di capelli e infezioni frequenti. Parla con il tuo medico dei modi per ridurre al minimo gli effetti collaterali del trattamento.
Capacità di lavorare
Poiché il CLL attacca il sistema immunitario, la suscettibilità alle infezioni può essere un grosso problema. Una semplice infezione respiratoria può evolvere in polmonite, che può richiedere mesi per riprendersi.
Infezioni frequenti oltre a bassi livelli di energia possono rendere il lavoro più difficile. Altri sintomi, tra cui sanguinamento aumentato e ecchimosi, possono rendere un lavoro fisico difficile e persino pericoloso.
Problemi di sonno
Molte persone che manifestano sintomi hanno anche sudorazioni notturne, che possono rendere difficile ottenere una buona notte di sonno. Lo stress e l'ansia possono anche avere un impatto negativo sul sonno.
Un modo per gestire i problemi del sonno è stabilire una corretta igiene del sonno. Per esempio:
- Andare a dormire alla stessa ora ogni notte.
- Rilassati prima di andare a letto con un bagno caldo o una doccia e musica rilassante.
- Evita di guardare gli schermi luminosi di telefoni cellulari, TV o computer prima di andare a letto.
- Investi in un comodo letto e biancheria da letto.
- Assicurati che la tua camera da letto sia fresca, buia e silenziosa.
Praticare qualche esercizio durante il giorno, bere molta acqua e trovare modi per ridurre lo stress, come la meditazione o esercizi di respirazione profonda, può anche migliorare il sonno e la qualità generale della vita.
Salute mentale
Una diagnosi CLL in fase iniziale viene in genere gestita con un approccio "watch and wait". Sebbene questo sia l'approccio standard, potresti avere difficoltà a superare ogni giorno sapendo di avere il cancro.
Potresti persino sentire che non si sta facendo nulla sulla situazione. L'incertezza sul futuro e l'impatto del cancro sui familiari, le finanze e la capacità di lavorare possono essere stressanti.
Uno studio ha scoperto che oltre la metà dei pazienti ha riferito di pensare quotidianamente alla diagnosi di CLL. Un altro studio ha scoperto che circa un quinto delle persone con CLL ha sperimentato livelli sostanziali di ansia. L'ansia peggiore era associata al trattamento attivo.
Il supporto emotivo è fondamentale per le persone con una diagnosi CLL. Se provi ansia e ti trovi spesso preoccupato per la tua diagnosi, prendi in considerazione di incontrare un consulente per la salute mentale o unirti a un gruppo di supporto.
Vita sociale
Insieme a stress e ansia, l'affaticamento può rendere difficile mantenere una vita sociale. Ma non deve essere così.
Fai del tuo meglio per stare vicino alla famiglia e agli amici dopo la diagnosi. Potresti scoprire che l'apertura della diagnosi può sollevare parte del peso dalle spalle. Potresti anche trovare utile parlare con un assistente sociale per migliorare la comunicazione tra te e i tuoi cari.
finanza
L'assistenza sanitaria può essere costosa. Che tu sia ancora in grado di lavorare o meno, qualsiasi tipo di malattia cronica può farti preoccupare delle finanze. Cerca di sfruttare tutte le risorse finanziarie a tua disposizione.
Un assistente sociale e organizzazioni senza scopo di lucro come la Patient Access Network (PAN) Foundation e la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) possono darti consigli su dove iniziare. Un assistente sociale può anche aiutarti a risolvere i problemi con l'assicurazione.
L'asporto
La maggior parte delle persone con LLC in stadio precoce non ha sintomi correlati alla malattia. Ma le persone con CLL in stadio successivo, in particolare quelle sottoposte a trattamento, possono trovare affaticamento, dolore e disturbi del sonno particolarmente difficili.
Chiedi al tuo medico di fare riferimento ad altri operatori sanitari, come fisioterapisti, nutrizionisti e specialisti del dolore per aiutare a gestire questi problemi di qualità della vita.
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