In che modo provare i dispositivi per la mobilità ha cambiato il modo in cui guardo me stesso con la SM

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• La linea di fondo

L'estate tra il mio primo e l'ultimo anno di college, mia madre e io abbiamo deciso di iscriverci a un campo di addestramento sul fitness. Le lezioni si tenevano ogni mattina alle 5 del mattino.Una mattina durante una corsa, non riuscivo a sentire i miei piedi. Nel corso delle due settimane successive, le cose sono peggiorate e sapevo che era ora di vedere un medico.

Ho visitato diversi medici che mi hanno dato consigli contrastanti. Diverse settimane dopo, mi sono ritrovato in ospedale per un'altra opinione.

I medici mi hanno detto che avevo la sclerosi multipla (SM), una malattia del sistema nervoso centrale che interrompe il flusso di informazioni all'interno del cervello e tra il cervello e il corpo.

A quel tempo, non sapevo cosa fosse la SM. Non avevo idea di cosa potesse fare al mio corpo.

Ma sapevo che non avrei mai lasciato che la mia condizione mi definisse.

In pochi giorni, una malattia di cui una volta non sapevo nulla è diventata il fulcro e il centro completo della vita della mia famiglia. Mia madre e mia sorella hanno iniziato a passare ore al computer ogni giorno, leggendo ogni singolo articolo e risorsa che potevano trovare. Stavamo imparando mentre andavamo e c'erano così tante informazioni da digerire.

A volte mi sembrava di essere sulle montagne russe. Le cose si stavano muovendo velocemente. Avevo paura e non avevo idea di cosa aspettarmi dopo. Stavo facendo un giro che non ho scelto di continuare, non sapendo dove mi avrebbe portato.

Quello che abbiamo scoperto rapidamente è che la SM è come l'acqua. Può assumere molte forme e forme, tanti movimenti ed è difficile da contenere o prevedere. Tutto quello che potevo fare era immergerlo e prepararmi per qualsiasi cosa.

Mi sentivo triste, sopraffatto, confuso e arrabbiato, ma sapevo che non aveva senso lamentarsi. Ovviamente la mia famiglia non me lo avrebbe permesso comunque. Abbiamo un motto: "MS is BS".

Sapevo che avrei combattuto questa malattia. Sapevo di avere un esercito di supporto alle mie spalle. Sapevo che sarebbero stati lì in ogni fase del percorso.

Nel 2009, mia madre ha ricevuto una chiamata che ha cambiato le nostre vite. Qualcuno della National MS Society aveva appreso della mia diagnosi e mi ha chiesto se e come potevano sostenerci.

Pochi giorni dopo, sono stato invitato a incontrare qualcuno che lavorava con giovani adulti a cui è stata diagnosticata una nuova. È venuta a casa mia e siamo usciti a prendere un gelato. Ha ascoltato attentamente mentre parlavo della mia diagnosi. Dopo che le ho raccontato la mia storia, ha condiviso le opportunità, gli eventi e le risorse che l'organizzazione aveva da offrire.

Sentire parlare del loro lavoro e delle migliaia di persone che stanno aiutando mi ha fatto sentire meno solo. È stato confortante sapere che c'erano altre persone e famiglie là fuori che combattevano la stessa battaglia che stavo combattendo io. Mi sentivo come se avessi una possibilità di farcela, insieme. Ho capito subito che volevo essere coinvolto.

Presto la mia famiglia iniziò a partecipare a eventi come MS Walk e Challenge MS, raccogliendo fondi per la ricerca e restituendo all'organizzazione che ci stava dando così tanto.

Attraverso un duro lavoro e ancora più divertimento, il nostro team - denominato "MS is BS" - ha raccolto più di $ 100.000 nel corso degli anni.

Ho trovato una comunità di persone che mi hanno capito. È stata la "squadra" più grande e migliore in cui mi sia mai unito.

In poco tempo, lavorare con la MS Society è diventato meno uno sbocco e più una passione per me. In qualità di specialista in comunicazione, sapevo di poter sfruttare le mie capacità professionali per aiutare gli altri. Alla fine, sono entrato a far parte dell'organizzazione part-time, parlando con altri giovani con diagnosi di SM di recente.

Mentre cercavo di aiutare gli altri condividendo le mie storie ed esperienze, ho scoperto che mi stavano aiutando ancora di più. Essere in grado di usare la mia voce per aiutare la comunità della SM mi ha dato più onore e scopo di quanto avrei mai potuto immaginare.

Più eventi ho partecipato, più ho imparato su come gli altri hanno sperimentato la malattia e gestito i loro sintomi. Da questi eventi, ho ottenuto qualcosa che non potevo ottenere da nessuna parte: consigli di prima mano da altri che combattono la stessa battaglia.

Tuttavia, la mia capacità di camminare continuava a peggiorare progressivamente. È stato allora che ho iniziato a sentire parlare di un piccolo dispositivo di stimolazione elettrica che la gente chiamava "operatore di miracoli".

Nonostante le mie continue sfide, sentire le vittorie di altre persone mi ha dato speranza di continuare a combattere.

Nel 2012, i farmaci che stavo assumendo per aiutare a gestire i miei sintomi hanno iniziato a influenzare la mia densità ossea e la mia camminata ha continuato a peggiorare. Ho iniziato a sperimentare la "caduta del piede", un problema di trascinamento delle gambe che spesso viene fornito con la SM.

Anche se ho cercato di rimanere positivo, ho iniziato ad accettare il fatto che probabilmente avrei avuto bisogno di una sedia a rotelle.

Il mio medico mi ha adattato per un tutore protesico inteso a sostenere il mio piede in modo che non ci inciampassi. Invece, mi ha affondato nella gamba e ha causato quasi più disagio di quanto abbia aiutato.

Ho sentito tanto parlare di un dispositivo "magico" chiamato Bioness L300Go. È un piccolo polsino che indossi intorno alle gambe per stimolarle e aiutare a riqualificare i muscoli. Ne ho bisogno, ho pensato, ma al momento non potevo permettermelo.

Alcuni mesi dopo, sono stato invitato a tenere il discorso di apertura e di chiusura al principale evento di raccolta fondi di MS Achievers per la MS Society.

Ho parlato del mio viaggio nella SM, degli incredibili amici che avevo incontrato mentre lavoravo con l'organizzazione e di tutte le persone che le donazioni potevano aiutare, sia attraverso la ricerca critica che aiutando le persone a ricevere tecnologia, come L300Go.

Dopo l'evento, ho ricevuto una chiamata dal presidente della MS Society. Qualcuno all'evento mi ha sentito parlare e ha chiesto se potevano comprarmi un L300Go.

E non era solo qualcuno, ma il calciatore dei Redskins Ryan Kerrigan. Sono stato sopraffatto dalla gratitudine e dall'entusiasmo.

Quando finalmente l'ho rivisto, circa un anno dopo, è stato difficile esprimere a parole ciò che mi aveva dato. A quel punto, il polsino sulla mia gamba significava molto di più di qualsiasi tutore o dispositivo di supporto per caviglia.

Era diventata un'estensione del mio corpo, un dono che aveva cambiato la mia vita e mi aveva dato l'opportunità di continuare ad aiutare gli altri.

Dal giorno in cui ho ricevuto per la prima volta Bioness L300Go, o "il mio piccolo computer" come lo chiamo io, ho iniziato a sentirmi più forte e più sicuro di me. Ho anche riacquistato un senso di normalità che non sapevo nemmeno di aver perso. Questo era qualcosa che nessun altro farmaco o dispositivo era stato in grado di darmi.

Grazie a questo dispositivo, mi vedo di nuovo come una persona normale. Non sono controllato dalla mia malattia. Per anni il movimento e la mobilità sono stati più un lavoro che una ricompensa.

Ora, camminare nella vita non è più un fatto fisico e attività mentale. Non ho bisogno di dire a me stesso "Alza il piede, fai un passo", perché il mio L300Go lo fa per me.

Non ho mai capito l'importanza della mobilità finché non ho iniziato a perderla. Ora, ogni passo è un dono e sono determinato a continuare ad andare avanti.

La linea di fondo

Sebbene il mio viaggio sia tutt'altro che finito, ciò che ho imparato da quando mi è stata diagnosticata è inestimabile: puoi superare tutto ciò che la vita ti riserva con la famiglia e una comunità solidale.

Non importa quanto ti senti solo, ci sono altri lì per sollevarti e farti andare avanti. Ci sono così tante persone meravigliose nel mondo che vogliono aiutarti lungo la strada.

La SM può sentirsi sola, ma c'è così tanto supporto là fuori. Per chiunque legga questo, che tu abbia la SM o meno, quello che ho imparato da questa malattia è di non arrendersi mai, perché "la mente forte è forte il corpo" e "la SM è BS".

Alexis Franklin è un avvocato del paziente di Arlington, Virginia, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 21 anni. Da allora, lei e la sua famiglia hanno contribuito a raccogliere migliaia di dollari per la ricerca sulla SM e ha viaggiato nell'area della DC parlando con altri giovani di recente diagnosi persone sulla sua esperienza con la malattia. È la mamma amorevole di un mix di chihuahua, Minnie, e nel tempo libero si diverte a guardare i Redskins che giocano a calcio, cucinano e lavorano all'uncinetto.