Quanto è grave la tua SM? 7 cose folli che la gente mi chiede

Contenuto

• 1. Perché non fai un pisolino?
• 2. Hai bisogno di un dottore?
• 3. Oh, questo è niente - puoi farlo
• 4. Hai provato [inserire un trattamento medico infondato]?
• 5. Ho un amico ...
• 6. Puoi prendere qualcosa?
• 7. Sei così forte! Lo supererai!
• L'asporto

Quando ricevi una diagnosi con una condizione imprevedibile come la sclerosi multipla (SM), ci sono molte cose per le quali il tuo medico ti aiuterà a prepararti. Tuttavia, è impossibile prepararsi per le molte cose sciocche, stupide, ignoranti e talvolta offensive che le persone ti chiederanno della tua malattia.

"Non sembri nemmeno malato!" è qualcosa che la gente mi dice della mia malattia a volte invisibile - e questo è solo l'inizio. Ecco sette domande e commenti che ho messo in campo come una giovane donna che vive con la SM.

1. Perché non fai un pisolino?

L'affaticamento è uno dei sintomi più comuni della SM e tende a peggiorare man mano che la giornata procede. Per alcuni, è una battaglia costante che nessuna quantità di sonno può risolvere.

Per me i pisolini significano solo andare stanchi e svegliarsi stanchi. Quindi no, non ho bisogno di un pisolino.

2. Hai bisogno di un dottore?

A volte insulto le mie parole mentre parlo e altre volte le mie mani si stancano e perdono la presa. Fa parte del vivere con la condizione.

Ho un medico che vedo regolarmente sulla mia SM. Ho una imprevedibile malattia del sistema nervoso centrale. Ma no, non ho bisogno di un dottore in questo momento.

3. Oh, questo è niente - puoi farlo

Quando dico che non riesco ad alzarmi o non posso camminare laggiù, intendo. Non importa quanto apparentemente piccolo o facile pensi che sia, conosco il mio corpo e quello che posso e non posso fare.

Non sono pigro. Nessuna quantità di “Dai! Fallo e basta!" mi aiuterà. Devo mettere al primo posto la mia salute e conoscere i miei limiti.

4. Hai provato [inserire un trattamento medico infondato]?

Chiunque abbia una malattia cronica può probabilmente riferirsi all'ottenimento di consigli medici non richiesti. Ma se non sono un medico, probabilmente non dovrebbero dare consigli sul trattamento.

Niente può sostituire i miei farmaci raccomandati dagli esperti.

5. Ho un amico ...

So che stai cercando di mettere in relazione e capire cosa sto attraversando, ma sentir parlare di tutti quelli che conosci e che hanno anche questa terribile malattia mi rende triste.

Inoltre, indipendentemente dalle mie sfide fisiche, sono ancora una persona normale.

6. Puoi prendere qualcosa?

Sto già assumendo un sacco di farmaci. Se l'assunzione di aspirina potesse aiutare la mia neuropatia, l'avrei già provata. Anche con i miei farmaci quotidiani, ho ancora sintomi.

7. Sei così forte! Lo supererai!

Oh, so di essere forte. Ma non esiste una cura attuale per la SM. Vivrò con esso per tutta la vita. Non ci riuscirò.

Capisco che la gente lo dica spesso da un buon posto, ma ciò non mi impedisce di ricordarmi che la cura è ancora sconosciuta.

L'asporto

Proprio come i sintomi della SM influenzano le persone in modo diverso, così possono fare queste domande e commenti. A volte i tuoi amici più cari potrebbero dire la cosa sbagliata, anche se hanno solo buone intenzioni.

Se non sei sicuro di cosa dire a un commento che qualcuno fa della tua SM, prenditi un momento per riflettere prima di rispondere. A volte quei pochi secondi in più possono fare la differenza.

Alexis Franklin è una paziente sostenitrice di Arlington, in Virginia, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 21 anni. Da allora, lei e la sua famiglia hanno contribuito a raccogliere migliaia di dollari per la ricerca sulla SM e ha viaggiato nell'area della DC maggiore parlando con altri giovani di recente diagnosi persone sulla sua esperienza con la malattia. È la mamma amorevole di un mix di chihuahua, Minnie, e si diverte a guardare il calcio Redskins, cucinare e lavorare all'uncinetto nel suo tempo libero.