Il costo della vita con la colite ulcerosa: la storia di Nyannah

Contenuto

• Alla ricerca di una diagnosi
• Le prove e gli errori di trattamento
• Pagare i costi delle cure
• Prepararsi per il futuro

Dopo più di un anno, Nyannah Jeffries sta ancora pagando il primo conto dell'ospedale che ha ricevuto nella sua ricerca per scoprire cosa stesse causando i dolorosi sintomi gastrointestinali che aveva avuto.

Nyannah ha visitato il suo pronto soccorso locale nell'ottobre 2017 dopo aver notato sangue nelle sue feci. All'epoca non aveva un'assicurazione sanitaria, quindi una visita in ospedale doveva essere costosa.

"Per prima cosa sono andata al pronto soccorso e hanno detto che non avevano visto niente", ha detto a Healthline, "ma io ero tipo, 'No, sto perdendo sangue e so che sta succedendo qualcosa'".

L'ospedale ha eseguito alcuni test su Nyannah, ma non ha raggiunto una diagnosi. È stata dimessa senza farmaci, la raccomandazione di trovare un medico gastrointestinale (GI) e un conto di quasi $ 5.000.

Fu solo mesi dopo che a Nyannah fu diagnosticata la colite ulcerosa (UC), un tipo di malattia infiammatoria intestinale che causa lo sviluppo di infiammazioni e piaghe sul rivestimento interno dell'intestino crasso (colon).

Alla ricerca di una diagnosi

Nyannah ha sviluppato i primi sintomi di UC quando aveva 20 anni. Viveva con sua madre e i nonni e lavorava part-time come addetta alle vendite per Clinique.

Nel novembre 2017, il mese dopo la sua visita al pronto soccorso, è passata da una posizione part-time a una a tempo pieno nel suo lavoro.

La transizione l'ha resa idonea per un piano di assicurazione sanitaria sponsorizzato dal datore di lavoro.

"Nel mio lavoro, ero part-time e mi stavano facendo a tempo pieno", ha ricordato, "ma avevo bisogno di loro per accelerare il processo in modo da poter avere un'assicurazione."

Una volta assicurata, Nyannah ha fatto visita al suo medico di base (PCP). Il medico sospettava che Nyannah potesse avere un'intolleranza al glutine e ordinò esami del sangue per verificare la presenza di celiachia. Quando quei test sono risultati negativi, ha indirizzato Nyannah a un GI per ulteriori test.

Il GI ha condotto un'endoscopia per esaminare il rivestimento interno del tratto gastrointestinale di Nyannah. Ciò ha portato a una diagnosi di CU.

Le prove e gli errori di trattamento

Le persone con CU spesso sperimentano periodi di remissione, quando i loro sintomi scompaiono.Ma quei periodi possono essere seguiti da riacutizzazioni dell'attività della malattia quando i sintomi ritornano. L'obiettivo del trattamento è raggiungere e mantenere la remissione il più a lungo possibile.

Per alleviare i suoi sintomi e indurre la remissione, il medico di Nyannah le ha prescritto un farmaco orale noto come Lialda (mesalamina) e dosi ridotte di prednisone steroideo.

"Riduceva il dosaggio del prednisone, a seconda di come si sentivano i miei sintomi e di quanto sangue stavo perdendo", ha spiegato Nyannah.

"Quindi, se stavo perdendo molto, lo ha mantenuto a 50 [milligrammi], e poi una volta che ho iniziato a migliorare un po ', lo avremmo ridotto a 45, poi a 40, poi a 35", ha continuato, "Ma a volte quando mi sono abbassato, a 20 o 10, allora ricominciavo a sanguinare, quindi lei lo riprendeva."

Quando stava assumendo alte dosi di prednisone, ha sviluppato notevoli effetti collaterali, tra cui rigidità della mascella, gonfiore e perdita di capelli. Ha perso peso e ha lottato con la fatica.

Ma per alcuni mesi, almeno, la combinazione di Lialda e prednisone sembrava tenere sotto controllo i suoi sintomi gastrointestinali.

Quel periodo di remissione non durò a lungo, però. Nel maggio 2018, Nyannah si è recata in North Carolina per una formazione professionale. Quando è tornata a casa, i suoi sintomi sono tornati con una vendetta.

"Non so se sia stato solo a causa del mio viaggio e dello stress di quello o di cosa, ma dopo essere tornato da quello, ho avuto un'orribile fiammata. È come se nessuna delle medicine che stavo prendendo funzionasse. "

Nyannah ha dovuto prendersi due settimane di ferie per riprendersi, consumando i suoi giorni di ferie pagate.

Il suo GI le ha tolto Lialda e le ha prescritto iniezioni di adalimumab (Humira), un farmaco biologico che può aiutare a ridurre l'infiammazione del colon.

Non ha sviluppato alcun effetto collaterale da Humira, ma ha trovato difficile imparare come autoiniettarsi il farmaco. La guida di un'infermiera domiciliare ha aiutato, ma solo fino a un certo punto.

"Devo autoiniettarmi ogni settimana, e all'inizio quando è arrivata la signora della salute domestica, ero come un professionista", ha detto. “Mi stavo solo iniettando. Ero tipo, 'Oh, non è così male.' Ma so che quando non c'è, col passare del tempo, a volte potresti avere una brutta giornata o una brutta giornata in cui sei solo un po 'stanco e sei tipo "Oh, mio ​​Dio, ho paura di farmi un'iniezione". "

"Dato che l'ho fatto circa 20 volte, so come sarà", ha continuato, "ma ti senti ancora un po 'congelato. Questa è l'unica cosa. Dico, 'OK, devi solo calmarti, rilassarti e prendere la tua medicina.' Perché devi pensare, alla fine, questo mi aiuterà. "

Pagare i costi delle cure

Humira è costoso. Secondo un articolo del New York Times, il prezzo medio annuo dopo gli sconti è aumentato da circa $ 19.000 per paziente nel 2012 a oltre $ 38.000 per paziente nel 2018.

Ma per Nyannah, il farmaco è coperto in parte dal suo piano di assicurazione sanitaria. È anche iscritta a un programma di sconti del produttore, che ha ridotto ulteriormente i costi. Non ha dovuto pagare nulla di tasca propria per il farmaco da quando ha raggiunto la sua franchigia assicurativa di $ 2.500.

Anche così, deve ancora sostenere molti costi diretti per gestire la sua UC, tra cui:

• $ 400 al mese in premi assicurativi
• $ 25 al mese per integratori probiotici
• $ 12 al mese per gli integratori di vitamina D.
• $ 50 per un infuso di ferro quando ne ha bisogno

Paga $ 50 per visita per vedere il suo GI, $ 80 per visita per vedere un ematologo e $ 12 per ogni esame del sangue che ordinano.

Paga anche $ 10 per visita per vedere un consulente per la salute mentale, che la sta aiutando a far fronte agli effetti che l'UC ha avuto sulla sua vita e sul senso di sé.

Anche Nyannah ha dovuto apportare modifiche alla sua dieta. Per tenere sotto controllo i suoi sintomi, deve mangiare più prodotti freschi e meno alimenti trasformati rispetto a prima. Ciò ha aumentato il suo conto della spesa e il tempo che dedica alla preparazione dei pasti.

Tra i costi per la gestione della sua condizione e la copertura delle spese quotidiane, Nyannah deve preventivare attentamente la paga settimanale.

"Sono un po 'stressata quando è il giorno dello stipendio perché sono tipo,' Ho così tanto da fare '", ha detto.

"Quindi, quando vengo pagato, cerco davvero di analizzarlo", ha continuato. "Dico, OK, posso solo fare forse $ 10 per l'ematologia oggi e $ 10 per la mia primaria. Ma cerco sempre di pagare i medici che devo vedere regolarmente, e le mie vecchie fatture, potrei rimandare al prossimo controllo o provare a elaborare un piano con loro ".

Ha imparato a sue spese che è importante dare la priorità alle fatture dei medici da cui dipende per le cure regolari. Quando era in ritardo a pagare una delle sue bollette, il suo GI l'aveva abbandonata come paziente. Doveva trovarne un altro per subentrare al suo trattamento.

Questo novembre, l'ospedale ha iniziato a pignorare il suo stipendio per saldare il debito della sua prima visita di emergenza nell'ottobre 2017.

"Mi chiamavano dicendo, 'Devi pagare questo, devi pagare quello', in modo più aggressivo. E io ero tipo, 'Lo so, ma ho tutti questi altri conti. Non posso. Non oggi. "Questo, a sua volta, mi renderebbe stressato, quindi è solo un effetto domino".

Come molte persone con UC, Nyannah scopre che lo stress può innescare una riacutizzazione e peggiorare i suoi sintomi.

Prepararsi per il futuro

Il rappresentante delle risorse umane (HR) di Nyannah e il manager al lavoro hanno compreso le sue esigenze di salute.

"Il mio counter manager per Clinique, lei è così solidale", ha detto. “Mi portava Gatorade, perché perdo elettroliti e mi assicuravo sempre di mangiare. Lei è tipo, 'Nyannah, devi andare in pausa. Hai bisogno di mangiare qualcosa. '"

"E poi, come ho detto, le mie risorse umane, è davvero dolce", ha continuato. "Si assicura sempre che se ho bisogno di una pausa, mi pianificherà di conseguenza. E se ho appuntamenti dal dottore, vado sempre da lei prima che stabilisca gli orari, quindi è in grado di coordinare e adattare tutto ciò di cui ha bisogno in modo che io possa andare a quell'appuntamento. "

Ma quando Nyannah si sente troppo male per lavorare, deve prendersi una pausa non pagata.

Ciò incide notevolmente sul suo stipendio, influendo sul suo reddito nella misura in cui non può permetterselo facilmente. Per aiutare a sbarcare il lunario, ha iniziato a cercare un nuovo lavoro con uno stipendio più alto. Mantenere la copertura assicurativa sanitaria è una delle principali priorità nella sua ricerca di lavoro.

Prima di candidarsi per una posizione, controlla il sito web dell'azienda per conoscere i vantaggi per i dipendenti. È anche in contatto con il suo contatto in Humira poiché un cambiamento nel suo impiego o nell'assicurazione sanitaria potrebbe potenzialmente influire sulla sua idoneità al programma di sconti del produttore.

"Devo parlare con il mio ambasciatore Humira", ha spiegato, "perché è tipo, 'Vuoi comunque assicurarti di essere in grado di prendere la tua medicina e coprirla.'"

Con un nuovo lavoro, spera di guadagnare abbastanza soldi non solo per pagare le spese mediche, ma anche per investire in una macchina fotografica e gli strumenti e la formazione di cui ha bisogno per costruire una carriera come truccatrice.

"Ho tutte queste bollette, e poi devo ancora mettere benzina nella mia macchina per andare e tornare dal lavoro, devo ancora fare la spesa, quindi non compro più nulla per me stesso. Ecco perché sto cercando di trovare un nuovo lavoro, solo così posso avere un po 'di soldi in più per ottenere solo alcune cose di cui ho bisogno. "

Vuole anche mettere da parte alcuni risparmi per aiutare a coprire i costi dell'assistenza sanitaria di cui potrebbe aver bisogno in futuro. Quando si ha una condizione di salute cronica, è importante pianificare le spese mediche a sorpresa.

"Devi mettere in conto quelle bollette - e saltano fuori", ha spiegato.

"Direi di provare a prepararti per questo, tipo, prova sempre a mettere qualcosa da parte, perché non si sa mai."