Atrofia muscolare spinale: i ruoli di ogni persona nella squadra di assistenza di tuo figlio

Contenuto

• Infermiere tirocinante
• Medico neuromuscolare
• Fisioterapista
• Terapista occupazionale
• Chirurgo ortopedico
• pneumologo
• Specialista in cure respiratorie
• dietista
• Assistente sociale
• Collegamento comunitario
• Consulente genetico
• L'asporto

I bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) hanno bisogno di cure da specialisti in diversi campi medici. È necessario un team di assistenza dedicato per massimizzare la qualità della vita di tuo figlio.

Una buona squadra di assistenza aiuterà il bambino a evitare complicazioni e a soddisfare le sue esigenze quotidiane. Una grande squadra di assistenza guiderà anche la loro transizione verso l'età adulta.

Gli specialisti del team di assistenza SMA di un bambino includeranno probabilmente:

• consulenti genetici
• infermieri
• dietologi
• pneumologi
• specialisti neuromuscolari
• fisioterapisti
• terapista occupazionale

SMA può influire su tutta la tua famiglia. Un team di assistenza dovrebbe includere anche gli assistenti sociali e le relazioni con la comunità. Questi specialisti possono aiutare a connettere tutti a risorse di supporto all'interno della tua comunità.

Infermiere tirocinante

Un infermiere aiuterà a coordinare l'assistenza di tuo figlio. Diventano la persona "go-to" in tutti gli aspetti del sostegno a tuo figlio, così come alla tua famiglia.

Medico neuromuscolare

Un medico neuromuscolare sarà spesso il primo specialista a incontrarsi con te e il tuo bambino. Per raggiungere una diagnosi, eseguiranno un esame neurologico e studi sulla conduzione nervosa. Elaboreranno inoltre un programma di trattamento specifico per il tuo bambino e faranno riferimento quando appropriato.

Fisioterapista

Il tuo bambino incontrerà regolarmente un fisioterapista per tutta la vita. Un fisioterapista aiuterà con:

• gamma di esercizi di movimento
• allungamento
• montaggio di ortesi e apparecchi ortodontici
• esercizi di carico
• terapia acquatica (piscina)
• esercizi di respirazione per rafforzare i muscoli respiratori
• formulare raccomandazioni per altre attrezzature come sedili speciali, passeggini e sedie a rotelle
• suggerendoti e insegnandoti attività che possono essere fatte con tuo figlio a casa

Terapista occupazionale

Un terapista occupazionale si concentra sulle attività quotidiane, come mangiare, vestirsi e governare. Possono raccomandare attrezzature per aiutare il bambino a sviluppare le proprie capacità per queste attività.

Chirurgo ortopedico

Una complicazione comune per i bambini con SMA è la scoliosi (curvatura spinale). Uno specialista ortopedico valuterà la curvatura spinale e fornirà il trattamento. Il trattamento può variare dall'indossare un tutore alla chirurgia.

La debolezza muscolare può anche causare un accorciamento anomalo del tessuto muscolare (contratture), fratture ossee e lussazione dell'anca.

Un chirurgo ortopedico determinerà se il bambino è a rischio di tali complicanze. Ti insegneranno le misure preventive e ti consiglieranno il miglior corso di trattamento in caso di complicanze.

pneumologo

Tutti i bambini con SMA avranno bisogno di aiuto con la respirazione ad un certo punto. I bambini con forme più gravi di SMA avranno probabilmente bisogno di aiuto ogni giorno. Quelli con forme meno gravi possono aver bisogno di aiuto per respirare quando hanno un'infezione fredda o respiratoria.

I pneumologi pediatrici valuteranno la forza dei muscoli respiratori e la funzionalità polmonare del bambino. Spiegheranno se tuo figlio ha bisogno dell'aiuto di una macchina per respirare o tossire.

Specialista in cure respiratorie

Uno specialista in cure respiratorie aiuta a soddisfare le esigenze respiratorie del bambino. Ti insegneranno come gestire la routine respiratoria del tuo bambino a casa e forniranno l'attrezzatura per farlo.

dietista

Un dietista controllerà la crescita del tuo bambino e si assicurerà che stiano ricevendo il giusto nutrimento. I bambini con SMA di tipo 1 possono avere difficoltà a succhiare e deglutire. Avranno bisogno di ulteriore supporto nutrizionale, come un tubo di alimentazione.

A causa della mancanza di mobilità, i bambini con forme di SMA con un funzionamento più elevato corrono un rischio maggiore di sovrappeso o obesi. Un dietista farà in modo che il bambino stia mangiando bene e mantenga un peso corporeo sano.

Assistente sociale

Gli assistenti sociali possono aiutare con l'impatto emotivo e sociale di avere un bambino con bisogni speciali. Questo può includere:

• aiutare le famiglie ad adattarsi a nuove diagnosi
• localizzare risorse finanziarie per aiutare con le spese mediche
• sostenendo tuo figlio con le compagnie assicurative
• fornire informazioni sui servizi governativi
• lavorare con un'infermiera per coordinare l'assistenza
• valutare i bisogni psicologici di tuo figlio
• lavorare con la scuola di tuo figlio per assicurarsi che siano a conoscenza di come gestire le esigenze di tuo figlio
• assistenza nel viaggio da e verso centri di cura o ospedali
• affrontare questioni relative alla tutela di tuo figlio

Collegamento comunitario

Un collegamento di comunità può metterti in contatto con gruppi di supporto. Possono anche presentarti ad altre famiglie che hanno un figlio con SMA. Inoltre, i collegamenti con la comunità possono pianificare eventi per sensibilizzare sulla SMA o sul denaro per la ricerca.

Consulente genetico

Un consulente genetico lavorerà con te e la tua famiglia per spiegare le basi genetiche della SMA. Questo è importante se tu o altri membri della famiglia state pensando di avere più figli.

L'asporto

Non esiste un approccio unico per il trattamento della SMA. I sintomi, i bisogni e la gravità della condizione possono variare da persona a persona.

Un team di assistenza dedicato può semplificare l'adattamento di un approccio terapeutico alle esigenze del bambino.