A 32 anni ho scoperto di avere la SM. Ecco cosa ho fatto nei giorni che seguirono.

Contenuto

• Come hai scoperto di avere la SM?
• Quali sono stati i passaggi successivi?
• Conoscevi la SM quando hai ricevuto la diagnosi?
• Quali sono state le sfide più grandi all'inizio e come le hai affrontate?
• Ti sei sentito come se avessi risorse sufficienti con cui affrontare la SM, sia fisicamente che mentalmente?
• Quali erano le tue principali fonti di guida e supporto durante quei primi giorni?
• Quando ti è stato chiesto di consultare l'app MS Buddy, quali erano le funzionalità che pensavi fossero più fondamentali per gli sviluppatori?
• Sono passati più di dieci anni dalla tua diagnosi. Cosa ti motiva a combattere la SM?
• Qual è una cosa della SM che vorresti che le altre persone capissero?

Oltre 2,3 milioni di persone nel mondo convivono con la sclerosi multipla. E la maggior parte di loro ha ricevuto una diagnosi tra i 20 ei 40 anni. Allora, com'è ricevere una diagnosi in giovane età quando molte persone iniziano una carriera, si sposano e mettono su famiglia?

Per molti, i primi giorni e le prime settimane dopo una diagnosi di SM non sono solo uno shock per il sistema, ma un corso accelerato su una condizione e un mondo di cui conoscevano a malapena l'esistenza.

Ray Walker lo sa in prima persona. Ray ha ricevuto una diagnosi di SM recidivante-remittente nel 2004 all'età di 32 anni. È anche un product manager qui a Healthline e ha svolto un ruolo importante nella consulenza per MS Buddy, un'app per iPhone e Android che mette in contatto persone che hanno MS insieme per consigli, supporto e altro ancora.

Ci siamo seduti a parlare con Ray delle sue esperienze durante quei primi mesi dopo la sua diagnosi e del perché il supporto tra pari è così importante per chiunque viva con una condizione cronica.

Come hai scoperto di avere la SM?

Ero sul campo da golf quando ho ricevuto una chiamata dall'ambulatorio del mio medico. L'infermiera ha detto: "Ciao Raymond, chiamo per programmare la tua puntura lombare". Prima di allora, ero appena andato dal dottore perché avevo un formicolio intorpidito alle mani e ai piedi per alcuni giorni. Il dottore mi ha dato una volta e non ho sentito nulla fino alla chiamata del rubinetto spinale. Roba spaventosa.

Quali sono stati i passaggi successivi?

Non esiste un test per la SM. Esegui una serie completa di test e, se molti di essi sono positivi, il medico può confermare una diagnosi. Poiché nessun test dice: "Sì, hai la SM", i medici lo prendono con calma.

Probabilmente passarono alcune settimane prima che il medico dicesse che avevo la SM. Ho fatto due prelievi spinali, un test dell'occhio potenziale evocato (che misura la velocità con cui ciò che vedi sta arrivando al tuo cervello) e poi una risonanza magnetica annuale.

Conoscevi la SM quando hai ricevuto la diagnosi?

Non lo ero affatto. Sapevo solo una cosa, che Annette Funicello (un'attrice degli anni '50) aveva la SM. Non sapevo nemmeno cosa significasse la SM. Dopo aver sentito che era una possibilità, ho subito iniziato a leggere. Sfortunatamente, trovi solo i sintomi e le possibilità peggiori.

Quali sono state le sfide più grandi all'inizio e come le hai affrontate?

Una delle maggiori sfide quando mi è stata diagnosticata per la prima volta è stata quella di selezionare tutte le informazioni disponibili. C'è molto da leggere per una condizione come la SM. Non puoi prevederne il corso e non può essere curato.

Ti sei sentito come se avessi risorse sufficienti con cui affrontare la SM, sia fisicamente che mentalmente?

Non avevo davvero scelta, dovevo solo affrontare. Ero appena sposato, confuso e, francamente, un po 'spaventato. All'inizio, ogni dolore, dolore o sensazione è SM. Poi, per alcuni anni, niente è più SM. È un ottovolante emotivo.

Quali erano le tue principali fonti di guida e supporto durante quei primi giorni?

La mia nuova moglie era lì per me. Anche i libri e Internet sono stati un'importante fonte di informazioni. All'inizio mi sono appoggiato molto alla National Multiple Sclerosis Society.

Per i libri, ho iniziato a leggere biografie sui viaggi delle persone. All'inizio mi sono appoggiato alle stelle: Richard Cohen (il marito di Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander sono stati tutti diagnosticati in quel periodo. Ero curioso di sapere come la SM li stava influenzando e sui loro viaggi.

Quando ti è stato chiesto di consultare l'app MS Buddy, quali erano le funzionalità che pensavi fossero più fondamentali per gli sviluppatori?

Per me era importante che promuovessero una relazione di tipo mentore. Quando ti viene diagnosticata la prima volta, sei perso e confuso. Come ho detto prima, ci sono così tante informazioni là fuori che finisci per annegare.

Personalmente mi sarebbe piaciuto che un veterano della SM mi dicesse che tutto sarebbe andato bene. E i veterani della SM hanno così tante conoscenze da condividere.

Sono passati più di dieci anni dalla tua diagnosi. Cosa ti motiva a combattere la SM?

Sembra un cliché, ma i miei figli.

Qual è una cosa della SM che vorresti che le altre persone capissero?

Solo perché a volte sono debole, ciò non significa che non possa essere forte.

A circa 200 persone viene diagnosticata la SM ogni settimana solo negli Stati Uniti. App, forum, eventi e gruppi di social media che mettono in contatto persone affette da SM possono essere vitali per chiunque cerchi risposte, consigli o semplicemente qualcuno con cui parlare.

Hai la SM? Dai un'occhiata alla nostra comunità Vivere con la SM su Facebook e connettiti con questi migliori blogger sulla SM!