Cosa si prova veramente a vivere con l'IPF

Contenuto

• Chuck Boetsch, diagnosticato nel 2013
• George Tiffany, diagnosticato nel 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticata nel 2003

Quante volte hai sentito qualcuno dire: "Non può essere così male"? Per quelli con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sentirlo da un familiare o da un amico, anche se hanno buone intenzioni, può essere deludente.

L'IPF è una malattia rara ma grave che causa l'irrigidimento dei polmoni, rendendo più difficile far entrare aria e respirare completamente. L'IPF potrebbe non essere così noto come la BPCO e altre malattie polmonari, ma ciò non significa che non dovresti adottare un approccio proattivo e parlarne.

Ecco come tre persone diverse - a cui è stata diagnosticata una distanza di oltre 10 anni - descrivono la malattia e cosa vogliono esprimere anche agli altri.

Chuck Boetsch, diagnosticato nel 2013

È difficile vivere con una mente che vuole fare cose che il corpo non è più in grado di fare con lo stesso grado di facilità e dover adattare la mia vita alle mie nuove capacità fisiche. Ci sono alcuni hobby che non posso perseguire che potevo fare prima che mi venisse diagnosticata, tra cui le immersioni subacquee, l'escursionismo, la corsa, ecc., Anche se alcuni possono essere svolti con l'uso di ossigeno supplementare.

Inoltre, non riesco a partecipare alle attività sociali con i miei amici così spesso, poiché mi stanco rapidamente e ho bisogno di evitare di stare con grandi gruppi di persone che potrebbero essere malate.

Tuttavia, nel grande schema delle cose, questi sono piccoli inconvenienti rispetto a ciò con cui vivono quotidianamente altri con disabilità diverse. … È anche difficile vivere con la certezza che questa è una malattia progressiva e che potrei andare su una spirale discendente senza alcun preavviso. Senza cura, a parte un trapianto di polmone, questo tende a creare molta ansia. È un duro cambiamento dal non pensare al respiro al pensare a ogni respiro.

In definitiva, cerco di vivere un giorno alla volta e di godermi tutto ciò che mi circonda. Anche se potrei non essere in grado di fare le stesse cose che avrei potuto fare tre anni fa, sono fortunato e grato per il sostegno della mia famiglia, dei miei amici e del team sanitario.

George Tiffany, diagnosticato nel 2010

Quando qualcuno chiede dell'IPF, di solito rispondo brevemente che si tratta di una malattia dei polmoni in cui diventa sempre più difficile respirare col passare del tempo. Se quella persona è interessata, cerco di spiegare che la malattia ha cause sconosciute e comporta la cicatrizzazione dei polmoni.

Le persone con IPF hanno problemi a svolgere attività fisiche faticose come sollevare o trasportare carichi. Le colline e le scale possono essere molto difficili. Quello che succede quando provi a fare una di queste cose è che ti senti senza fiato, ansimi e ti senti come se non riuscissi ad avere abbastanza aria nei polmoni.

Forse l'aspetto più difficile della malattia è quando ricevi la diagnosi e ti viene detto che hai da tre a cinque anni da vivere. Per alcuni, questa notizia è scioccante, devastante e travolgente. Nella mia esperienza, è probabile che le persone care siano colpite tanto quanto il paziente.

Per quanto mi riguarda, sento di aver condotto una vita piena e meravigliosa, e anche se vorrei che continuasse, sono pronto ad affrontare qualunque cosa accada.

Maggie Bonatakis, diagnosticata nel 2003

Avere l'IPF è difficile. Mi fa mancare il fiato e mi stanco molto facilmente. Uso anche ossigeno supplementare e questo ha influito sulle attività che posso svolgere ogni giorno.

A volte può anche sentirsi solo: dopo la diagnosi di IPF, non potevo più fare i miei viaggi per visitare i miei nipoti, il che è stato un passaggio difficile perché viaggiavo per vederli tutto il tempo!

Ricordo che quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi sono sentito spaventato a causa della gravità della condizione. Anche se ci sono giorni difficili, la mia famiglia e il mio senso dell'umorismo mi aiutano a mantenermi positivo! Mi sono assicurato di avere conversazioni importanti con i miei medici sul mio trattamento e sul valore di partecipare alla riabilitazione polmonare. Essere sotto un trattamento che rallenta la progressione dell'IPF e assumere un ruolo attivo nella gestione della malattia mi dà un senso di controllo.