Tutto ciò che devi sapere sul passaggio da RRMS a SPMS
Contenuto
- Che cos'è la sclerosi multipla recidivante-remittente?
- Che cos'è la sclerosi multipla progressiva secondaria?
- Ricezione di una diagnosi di SPMS
- Come ritardare la progressione della SM
- Come affrontare RRMS e SPMS
- L'asporto
La sclerosi multipla (SM) è una malattia progressiva del sistema nervoso centrale (SNC) che colpisce il cervello e il midollo spinale. Secondo la National MS Society, circa 1 milione di persone di età superiore ai 18 anni vivono con questa condizione negli Stati Uniti.
La SM è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca il sistema nervoso centrale. Ciò innesca l'infiammazione e danneggia la mielina, un materiale isolante che circonda le fibre nervose. L'esatto meccanismo di come qualcuno ottiene la malattia non è noto. Tuttavia, sappiamo che esiste probabilmente una combinazione di fattori scatenanti inclusi fattori genetici e ambientali.
Il danno a queste fibre può innescare molteplici sintomi neurologici. Ciò include affaticamento, intorpidimento, debolezza, problemi cognitivi e problemi con la deambulazione.
La gravità dei sintomi varia da persona a persona e dipende dal tipo di SM che hai. A molte persone viene inizialmente diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). Ma nel tempo, i sintomi possono progredire verso un altro tipo di sclerosi multipla, nota come sclerosi multipla progressiva secondaria (SPMS).
Ecco cosa devi sapere su entrambi i tipi di SM.
Che cos'è la sclerosi multipla recidivante-remittente?
RRMS si riferisce a un tipo di SM in cui si verificano periodi di nuovi sintomi o ricadute della SM seguiti da periodi di remissione. La remissione è quando i sintomi migliorano o scompaiono.
Durante le recidive, potresti avere nuovi sintomi tipici della SM come intorpidimento, formicolio e visione offuscata. Questi sintomi possono durare per giorni, settimane o mesi e quindi migliorare lentamente per settimane o mesi.
Alcune persone sperimentano la completa scomparsa dei sintomi durante la remissione. D'altra parte, se i sintomi continuano, potrebbero non essere così gravi.
All'inizio, circa l'85% delle persone con SM riceve una diagnosi di RRMS.
Che cos'è la sclerosi multipla progressiva secondaria?
Molte persone sperimentano la progressione dei loro sintomi dopo aver vissuto con RRMS per qualche tempo. Ciò significa che la malattia diventa più attiva e i periodi di remissione diventano sempre meno frequenti.
Questo stadio della sclerosi multipla è noto come sclerosi multipla progressiva secondaria o SPMS. Questa condizione è meglio descritta come SM senza ricadute.
La SM colpisce tutti in modo diverso e non tutti con RRMS passeranno a SPMS. Ma SPMS si sviluppa solo dopo una diagnosi iniziale di RRMS.
Avrai tipici sintomi della SM durante la transizione da RRMS a SPMS, ma potresti riscontrare un lento peggioramento dei sintomi. Potresti persino sviluppare nuovi sintomi.
Prima, forse avevi intorpidimento o debolezza lieve, e questi non interferivano molto con la tua vita quotidiana. Una volta passato a SPMS, tuttavia, potresti notare cambiamenti cognitivi, come difficoltà a trovare le parole. Potresti anche avere una maggiore difficoltà a camminare o intorpidimento e formicolio più evidenti.
La causa di questa transizione è sconosciuta, ma potrebbe avere a che fare con la scomparsa delle fibre nervose a causa di un danno nervoso progressivo. Oppure può essere collegato alla progressiva perdita di materia grigia, che può essere più sottile.
Alcune persone passano subito dopo una diagnosi di SM, mentre altre vivono con RRMS per decenni prima di passare a SPMS.
Ricezione di una diagnosi di SPMS
Poiché i sintomi della sclerosi multipla sono imprevedibili, può essere difficile distinguere una ricaduta di RRMS dall'insorgenza di SPMS.
Parla con il tuo medico se ritieni di avere sintomi nuovi o in peggioramento. Il medico può utilizzare un test di imaging come una risonanza magnetica per esaminare l'infiammazione nel cervello.
In base al livello di infiammazione nel cervello e all'anamnesi di recidiva, il medico può determinare se i sintomi sono una nuova ricaduta o SPMS.
Come ritardare la progressione della SM
Anche se alcune persone con RRMS alla fine passano a SPMS, è possibile ritardare la progressione della malattia.
Il trattamento della sclerosi multipla è la chiave per migliorare i sintomi e la qualità della vita e, in definitiva, rallentare la malattia. Il medico può prescrivere terapie modificanti la malattia per aiutare a ridurre l'infiammazione, che può anche migliorare la gravità e la frequenza degli attacchi.
Questi includono farmaci iniettabili, orali e per infusione come:
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- natalizumab (Tysabri)
- siponimod (Mayzent)
- glatiramer acetato (Copaxone)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- teriflunomide (Aubagio)
Questi trattamenti e altri possono aiutare con le forme recidivanti di SM. Parla con il tuo medico per scoprire quale è la migliore per te.
Potresti anche ricevere corticosteroidi per via endovenosa per ridurre l'infiammazione acuta nel sistema nervoso centrale. Questo aiuta ad accelerare il recupero da una ricaduta della SM.
Come affrontare RRMS e SPMS
La SM è una condizione progressiva che può portare alla disabilità. Potrebbe eventualmente essere necessario un qualche tipo di riabilitazione per aiutare nella vita quotidiana.
I programmi variano in base alle tue esigenze. Se hai difficoltà a parlare o deglutire, potresti ricevere assistenza da un logopedista o un patologo della lingua. Oppure potresti aver bisogno di appuntamenti con un terapista occupazionale se hai difficoltà con la cura personale, i lavori domestici o il lavoro.
Anche i cambiamenti nello stile di vita possono aiutare a migliorare i sintomi. L'esercizio fisico regolare può ridurre la spasticità e la rigidità articolare. Può migliorare sia la flessibilità che la salute generale. Inoltre, l'esercizio fisico aumenta la produzione di endorfine da parte del cervello, che sono ormoni che aiutano a regolare le emozioni e l'umore.
Per evitare lesioni, iniziare lentamente con attività delicate come l'aerobica in acqua o la deambulazione. È anche importante allungare l'attività prima e dopo per ridurre gli spasmi muscolari, che sono comuni nella SM. Scopri come stimolare te stesso e impostare limiti.
Inoltre, vorrai evitare cibi che possono aumentare l'infiammazione. Questi includono alimenti altamente trasformati come hamburger e hot dog e cibi ricchi di sale. Esempi di alimenti che possono ridurre l'infiammazione sono alimenti interi come verdure a foglia verde, pesce ricco di omega-3 e frutta come more e lamponi.
Se fumi, parla con il tuo medico di come smettere.
Alcune persone si sentono meglio dopo essersi confidati con un amico o un familiare o dopo essersi uniti a un gruppo di supporto per la SM.
L'asporto
La SM è una condizione grave, ma un trattamento precoce può aiutarti a raggiungere la remissione e rallentare la progressione della malattia. Il peggioramento dei sintomi può anche interferire con la qualità della tua vita. Parlate con il vostro medico se sviluppate nuovi sintomi o segni di progressione della SM.