10 risorse multiple di sclerosi da tenere sul ponte

Contenuto

• Panoramica
• 1. Fondazioni nazionali e internazionali
• 2. Informazioni sull'attivismo e il volontariato
• 3. MS RealTalk
• 4. Comunità di SM di Healthline
• 5. Navigatori MS
• 6. Nuovi studi clinici
• 7. Programmi farmaceutici di assistenza ai pazienti
• 8. Blog di MS
• 9. Domande da porre al medico
• 10. App telefoniche
• Porta via

Panoramica

Affrontare una nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM) può essere schiacciante. Probabilmente avrai un sacco di domande e incertezze su cosa riserva il futuro. State tranquilli, tonnellate di risorse utili sono a portata di clic.

Tieni queste risorse a portata di mano per i momenti in cui hai bisogno di incoraggiamento e supporto.

1. Fondazioni nazionali e internazionali

Le fondazioni nazionali e internazionali della SM sono dedicate ad aiutarti a gestire le tue condizioni. Possono offrirti informazioni, collegarti ad altri, organizzare eventi di raccolta fondi e finanziare nuove ricerche.

Se non sei sicuro da dove iniziare, una di queste organizzazioni MS può probabilmente indicarti la giusta direzione:

• Società nazionale per la sclerosi multipla
• MS International Federation
• Associazione americana per la sclerosi multipla
• International Progressive MS Alliance
• Fondazione per la sclerosi multipla (MS Focus)
• The MS Coalition

2. Informazioni sull'attivismo e il volontariato

Quando ti senti pronto, prendi in considerazione l'adesione a un gruppo di volontari o la partecipazione a un programma di attivisti. Sapere che ciò che stai facendo può fare la differenza per te e per gli altri che vivono con la SM può essere incredibilmente potente.

La National MS Society è un ottimo modo per essere coinvolti nell'attivismo e nella consapevolezza della SM. Il loro sito Web fornisce informazioni su come partecipare alla lotta per far avanzare le politiche federali, statali e locali per aiutare le persone con SM e le loro famiglie. Puoi anche cercare i prossimi eventi volontari nella tua zona.

3. MS RealTalk

RealTalk MS è un podcast settimanale in cui è possibile ascoltare i progressi attuali nella ricerca sulla SM. Puoi persino chattare con alcuni neuroscienziati che si dedicano alla ricerca sulla SM. Continua la conversazione qui.

4. Comunità di SM di Healthline

La pagina della community MS di Healthline su Facebook ti consente di pubblicare domande, condividere suggerimenti o consigli e interagire con le persone con SM. Avrai anche un facile accesso agli articoli sulla ricerca medica e argomenti di stile di vita che potresti trovare utili.

5. Navigatori MS

MS Navigator è un professionista che può fornirti informazioni, risorse e supporto su come convivere con la SM. Ad esempio, possono aiutarti a trovare un nuovo medico, ottenere un'assicurazione e pianificare il futuro. Possono anche aiutarti nella vita di tutti i giorni, inclusi programmi di dieta, esercizio fisico e benessere.

Puoi raggiungere un navigatore MS chiamando il numero verde, 1-800-344-4867 o inviandolo tramite e-mail tramite questo modulo online.

6. Nuovi studi clinici

Se stai cercando di unirti a una sperimentazione clinica o vuoi semplicemente tenere traccia dei progressi della ricerca futura, la National MS Society può indicarti la giusta direzione. Attraverso il loro sito Web, è possibile cercare nuovi studi clinici per posizione, tipo di SM o parola chiave.

Puoi anche provare a cercare tramite ClinicalTrials.gov. Questa è una lista completa di tutti gli studi clinici passati, presenti e futuri. È gestito dalla National Library of Medicine presso il National Institutes of Health.

7. Programmi farmaceutici di assistenza ai pazienti

La maggior parte delle aziende farmaceutiche che producono farmaci per il trattamento della SM hanno programmi di supporto ai pazienti. Questi programmi possono aiutarti a trovare supporto finanziario, partecipare a una sperimentazione clinica e imparare a iniettare correttamente i tuoi farmaci.

Ecco i collegamenti ai programmi di assistenza ai pazienti per alcuni trattamenti comuni per la SM:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. Blog di MS

I blog gestiti da persone con SM e sostenitori mirano a educare, ispirare e responsabilizzare i lettori con aggiornamenti frequenti e informazioni affidabili.

Una semplice ricerca online può darti accesso a centinaia di blogger che condividono la loro vita con la SM. Per iniziare, controlla il blog di MS Connection o le conversazioni di MS.

9. Domande da porre al medico

Il medico è una risorsa incredibilmente importante per la cura della SM. Per assicurarti che il tuo prossimo appuntamento con il tuo medico sia il più produttivo possibile, tieni a portata di mano questa guida. Può aiutarti a prepararti per la visita del medico e ricordarti di porre tutte le domande importanti.

10. App telefoniche

Le applicazioni telefoniche possono fornirti le informazioni più aggiornate su MS. Sono anche strumenti preziosi per aiutarti a tenere traccia dei tuoi sintomi, farmaci, umore, attività fisica e livelli di dolore.

My MS Diary (Android), ad esempio, ti consente di impostare allarmi per quando è il momento di rimuovere i farmaci dal frigorifero e quando somministrare iniezioni.

Puoi anche iscriverti all'app MS Buddy (Android; iPhone) di Healthline per connetterti e chattare con altri che vivono con la SM.

Porta via

Centinaia di organizzazioni hanno creato modi per te e i tuoi cari per trovare informazioni e supporto per rendere un po 'più facile vivere con la SM. Questo elenco include alcuni dei nostri preferiti. Con l'aiuto di queste meravigliose organizzazioni, dei tuoi amici e familiari e del tuo medico, è del tutto possibile vivere bene con la SM.