Cosa c'è di nuovo con i trattamenti PPMS? Una guida alle risorse

Contenuto

• Ricerca sui farmaci del NINDS
• Farmaci terapeutici
• Modifiche geniche
• Raccomandazioni per la riabilitazione
• Fisioterapia e ricerca in esercizio
• Innovazioni nella terapia occupazionale
• Studi clinici per la PPMS
• Il futuro del trattamento PPMS

Innovazioni nel trattamento della sclerosi multipla

La sclerosi multipla primaria progressiva (PPMS) non ha una cura, ma esistono molte opzioni per la gestione della condizione. Il trattamento si concentra sull'alleviare i sintomi riducendo la possibilità di invalidità permanente.

Il tuo medico dovrebbe essere la tua prima fonte per il trattamento della PPMS. Possono offrirti consigli di gestione mentre monitorano la progressione della malattia.

Tuttavia, potresti ancora essere interessato a esplorare risorse aggiuntive per il trattamento della PPMS. Scopri le possibilità qui.

Ricerca sui farmaci del NINDS

L'Istituto nazionale di disturbi neurologici e ictus (NINDS) conduce ricerche in corso su tutti i tipi di sclerosi multipla (SM).

Il NINDS è una filiale del National Institutes of Health (NIH) ed è supportato da finanziamenti governativi. Il NINDS sta attualmente studiando farmaci in grado di modificare la mielina e i geni che potrebbero potenzialmente prevenire l'insorgenza di PPMS.

Farmaci terapeutici

Nel 2017, ocrelizumab (Ocrevus) è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) per il trattamento della SMPP e della SM recidivante-remittente (RRMS). Questo farmaco iniettabile è il primo e unico farmaco PPMS sul mercato.

Secondo il NINDS, anche altri farmaci in fase di sviluppo mostrano risultati promettenti. Questi farmaci terapeutici funzionerebbero impedendo alle cellule della mielina di infiammarsi e trasformarsi in lesioni. Potrebbero proteggere le cellule della mielina o aiutarle a ripararle dopo un attacco infiammatorio.

La droga orale cladribina (Mavenclad) è uno di questi esempi.

Altri farmaci in fase di studio potrebbero potenzialmente promuovere lo sviluppo di oligodendrociti. Gli oligodendrociti sono cellule cerebrali specifiche che aiuterebbero nella creazione di nuove cellule mieliniche.

Modifiche geniche

La causa precisa della SMPP e della SM in generale è sconosciuta. Si ritiene che una componente genetica contribuisca allo sviluppo della malattia. I ricercatori continuano a studiare il ruolo dei geni nella PPMS.

Il NINDS si riferisce ai geni che potrebbero aumentare il rischio di SM come "geni di suscettibilità". L'organizzazione sta esaminando farmaci che potrebbero modificare questi geni prima che si sviluppi la SM.

Raccomandazioni per la riabilitazione

La National Multiple Sclerosis Society è un'altra organizzazione che offre aggiornamenti sulle innovazioni nel trattamento.

A differenza del NINDS, la Society è un'organizzazione senza scopo di lucro. La loro missione è diffondere la consapevolezza sulla SM e raccogliere fondi per sostenere la ricerca medica.

Come parte della sua missione di sostenere la difesa dei pazienti, la Società aggiorna frequentemente le risorse sul suo sito web. Poiché le opzioni farmacologiche sono limitate, potresti trovare utili le risorse della società per la riabilitazione. Qui delineano:

• Fisioterapia
• terapia occupazionale
• riabilitazione cognitiva
• terapia professionale (per lavori)
• patologia del linguaggio

Le terapie fisiche e occupazionali sono le forme più comuni di riabilitazione nella PPMS. Di seguito sono riportate alcune delle attuali innovazioni che coinvolgono queste due terapie.

Fisioterapia e ricerca in esercizio

La terapia fisica (PT) è utilizzata come forma di riabilitazione nella PPMS. Gli obiettivi del PT possono variare in base alla gravità dei sintomi. Viene utilizzato principalmente per:

• aiutare le persone con PPMS a svolgere le attività quotidiane
• incoraggiare l'indipendenza
• migliorare la sicurezza, ad esempio insegnando tecniche di bilanciamento che possono ridurre il rischio di cadute
• ridurre le possibilità di disabilità
• fornire supporto emotivo
• determinare la necessità di dispositivi di assistenza a casa
• migliorare la qualità della vita complessiva

Il medico probabilmente consiglierà la terapia fisica subito dopo la diagnosi iniziale. Essere proattivi su questa opzione di trattamento è importante: non aspettare che i sintomi progrediscano.

L'esercizio è una parte importante del PT. Aiuta a migliorare la mobilità, la forza e la gamma di movimento in modo da poter mantenere l'indipendenza.

I ricercatori stanno inoltre continuando a esaminare i benefici dell'esercizio aerobico in tutte le forme di SM. Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l'esercizio fisico non era ampiamente raccomandato fino alla metà degli anni '90. Questo è quando la teoria che l'esercizio non era buono per la SM è stata finalmente sfatata.

Il tuo fisioterapista può consigliarti esercizi aerobici che puoi eseguire - in sicurezza - tra un appuntamento e l'altro per migliorare i sintomi e aumentare la tua forza.

Innovazioni nella terapia occupazionale

La terapia occupazionale viene sempre più riconosciuta come una risorsa nel trattamento della PPMS. Può essere utile per la cura di sé e al lavoro e può anche aiutare con:

• attività ricreative
• ricreazione
• socializzare
• volontariato
• gestione della casa

OT è spesso percepito come uguale a PT. Sebbene queste terapie si completino a vicenda, ciascuna di esse è responsabile di diversi aspetti del trattamento della PPMS.

PT può supportare la tua forza e mobilità complessive e OT può aiutarti con attività che influenzano la tua indipendenza, come fare il bagno e vestirti da solo. Si raccomanda alle persone con PPMS di cercare sia valutazioni PT che OT e il successivo trattamento.

Studi clinici per la PPMS

Puoi anche leggere informazioni sui trattamenti PPMS attuali ed emergenti su ClinicalTrials.gov. Questo è un altro ramo del NIH. La loro missione è fornire un "database di studi clinici finanziati privatamente e pubblicamente condotti in tutto il mondo".

Immettere "PPMS" nel campo "Condizione o malattia". Troverai numerosi studi attivi e completati che coinvolgono farmaci e altri fattori che possono influenzare la malattia.

Inoltre, potresti prendere in considerazione la partecipazione a una sperimentazione clinica. Questo è un impegno serio. Per garantire la tua sicurezza, dovresti prima discutere gli studi clinici con il tuo medico.

Il futuro del trattamento PPMS

Non esiste una cura per la PPMS e le opzioni farmacologiche sono limitate. La ricerca è ancora in corso per esplorare farmaci diversi da ocrelizumab che possono aiutare a controllare i sintomi progressivi.

Oltre a controllare regolarmente il tuo medico, utilizza queste risorse per tenerti informato sugli ultimi aggiornamenti nell'ambito della ricerca PPMS. Si sta lavorando molto per comprendere meglio la PPMS e per trattare le persone in modo più efficace.