Ho appena ricevuto una diagnosi di EDS. La mia vita è finita?

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• Guarda, quello che sto per dire è banale, ma la verità è spesso radicata nella verità: l'unica via d'uscita è attraverso.
• Ero arrabbiato e triste come mi descrivi quando ho ricevuto la diagnosi l'anno scorso all'età di 32 anni.

Benvenuti in Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altri problemi di malattia cronica. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno diventato realtà. Hai una domanda per Ash? Raggiungi via Twitter @AshFisherHaha.

Cari problemi di tessuto,

Sono una donna di 30 anni e ho appena scoperto di avere un EDS hypermobile. Mentre è un po 'di sollievo sapere che non sono pazzo o ipocondriaco, sono anche devastato. Ero così attivo. Ora riesco a malapena ad alzarmi dal letto quasi tutti i giorni. Ho un dolore insopportabile e ho le vertigini e la nausea ogni giorno. Sono così triste e arrabbiato per tutti i dottori che lo mancano da così tanto tempo. Voglio solo urlare, piangere e lanciare cose. Come posso superare questo?

- Zebra arrabbiata

Cara Angry Zebra,

Oof. Mi dispiace tanto che tu stia attraversando questo. È un viaggio di testa scoprire nei tuoi 30 anni che non solo sei nato con un disturbo genetico, ma non esiste una cura attuale e un trattamento limitato. Benvenuti nel mondo flessibile, doloroso e frustrante della sindrome di Ehlers-Danlos!

Sebbene EDS sia stato con te per sempre, può sembrare un improvviso intruso quando lo scopri così tardi nella vita. Dal momento che non possiamo far sparire la tua EDS e non possiamo punire personalmente ogni singolo medico incompetente che abbia mai respinto i tuoi sintomi (anche se mi piacerebbe farlo), concentriamoci sull'accettazione di questa diagnosi molto ingiusta.

Innanzitutto, permettimi di darti un'altra etichetta: stai soffrendo, ragazza! Questo è più grande della depressione. Questo è G-maiuscolo.

La depressione è parte di dolore, ma anche rabbia, contrattazione, diniego e accettazione. Eri un 20enne impegnato e attivo e ora non puoi alzarti dal letto quasi tutti i giorni. È triste, spaventoso, duro e ingiusto. Hai diritto a quei sentimenti e, in effetti, dovrai sentirli muoversi attraverso di loro.

Per me, la differenziazione tra depressione e dolore mi ha aiutato a dare un senso alle mie emozioni.

Anche se ero profondamente triste dopo la mia diagnosi, era nettamente diverso dalla depressione che ho sperimentato prima. Fondamentalmente, quando sono depresso, voglio morire. Quando ero in lutto, però, volevo così tanto vivere ... solo non con questo disturbo doloroso e incurabile.

Guarda, quello che sto per dire è banale, ma la verità è spesso radicata nella verità: l'unica via d'uscita è attraverso.

Quindi, ecco cosa farai: stai per soffrire.

Piangi la tua vita "sana" in modo profondo e sincero come piangeresti una relazione romantica o la morte di una persona cara. Lasciati piangere fino a quando i condotti lacrimali si asciugano.

Trova un terapista che ti aiuti a elaborare questi sentimenti complicati. Dato che in questi giorni sei principalmente a letto, considera un terapista online. Prova il journaling. Utilizzare il software di dettatura se la scrittura a mano o la digitazione fa troppo male.

Trova le community EDS online o di persona. Attraversa le dozzine di gruppi di Facebook, subreddit e hashtag di Instagram e Twitter per trovare la tua gente. Ho incontrato molti amici IRL attraverso gruppi di Facebook e passaparola.

Quest'ultimo pezzo è particolarmente importante: fare amicizia con persone che hanno EDS ti consente di avere modelli di ruolo. La mia amica Michelle mi ha aiutato a superare i mesi peggiori perché l'ho vista vivere una vita felice, fiorente e appagante nonostante essere sempre dolorante. Mi ha fatto vedere che era possibile.

Ero arrabbiato e triste come mi descrivi quando ho ricevuto la diagnosi l'anno scorso all'età di 32 anni.

Ho dovuto abbandonare la commedia stand-up, un sogno che durava da una vita e che in realtà stava andando bene fino a quando non mi sono ammalato. Ho dovuto dimezzare il mio carico di lavoro, che ha anche dimezzato il mio stipendio, e ho avuto un sacco di debiti medici.

Gli amici si staccarono da me o mi abbandonarono completamente. I familiari hanno detto le cose sbagliate. Ero convinto che mio marito mi avrebbe lasciato e non avrei mai più avuto una giornata senza lacrime o dolore.

Ora, più di un anno dopo, non sono più triste per la mia diagnosi. Ho imparato a gestire meglio il mio dolore e quali sono i miei limiti fisici. La terapia fisica e la pazienza mi hanno reso abbastanza forte da camminare da 3 a 4 miglia al giorno quasi tutti i giorni.

EDS è ancora una parte importante della mia vita, ma non è più la parte più importante di essa. Ci arriverai anche tu.

EDS è una scatola di diagnosi di Pandora. Ma non dimenticare la cosa più importante in quella proverbiale scatola: la speranza. C'è speranza!

La tua vita sembrerà diversa da come avresti sognato o previsto. Diverso non è sempre male. Quindi, per ora, senti i tuoi sentimenti. Lasciati addolorare.

traballante,

Cenere

Post scriptum Hai il mio permesso di buttare di tanto in tanto le cose se questo aiuterà la tua rabbia. Cerca solo di non slogare le spalle.

Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta trascorrendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.