Come parlare con gli altri dell'IPF di te o della persona amata

Contenuto

• Che cos'è l'IPF?
• Hai avuto l'IPF dal fumo?
• In che modo l'IPF influisce sulla tua vita?
• C'è una cura?
• Stai per morire?
• Come posso saperne di più sull'IPF?

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia polmonare rara, con solo circa 3-9 casi per 100.000 persone in Europa e Nord America. Quindi probabilmente scoprirai che molte persone non hanno mai sentito parlare dell'IPF.

La rarità di questa malattia porta a molti fraintendimenti. Se a te o a qualcuno vicino a te è stato diagnosticato l'IPF, potresti aver incontrato molte domande da amici e familiari ben intenzionati ma confusi. Ecco una guida per aiutarti a rispondere alle domande che le persone a te vicine potrebbero avere sull'IPF.

Che cos'è l'IPF?

Data la rarità dell'IPF, probabilmente dovrai iniziare la conversazione spiegando cos'è l'IPF. In breve, è una malattia che provoca la formazione di tessuto cicatriziale all'interno dei polmoni. Questa cicatrice - chiamata fibrosi - irrigidisce le sacche d'aria del polmone in modo che non possano erogare abbastanza ossigeno nel flusso sanguigno e nel resto del corpo. Spiega che questa mancanza cronica di ossigeno è il motivo per cui tossisci molto, ti senti stanco e ti manca il respiro ogni volta che cammini o ti alleni.

Hai avuto l'IPF dal fumo?

Con qualsiasi malattia polmonare, le persone hanno la naturale tendenza a chiedersi se il fumo è la colpa. Se hai fumato, puoi rispondere che l'abitudine potrebbe aver aumentato il rischio di contrarre la malattia.

Tuttavia, il fumo di sigaretta non causa necessariamente l'IPF. Altri fattori, tra cui l'inquinamento, alcuni medicinali e le infezioni virali, potrebbero anche aumentare il rischio. Fai sapere alla persona che nella maggior parte dei casi, l'IPF non è dovuta al fumo o ad altri fattori dello stile di vita. In effetti, la parola "idiopatica" significa che i medici non sanno esattamente cosa ha causato questa malattia polmonare.

In che modo l'IPF influisce sulla tua vita?

Chiunque ti sia vicino potrebbe aver già assistito ai sintomi dell'IPF. Fai sapere loro che, poiché l'IPF impedisce a abbastanza ossigeno di uscire nel tuo corpo, è più difficile respirare. Ciò significa che potresti avere difficoltà a svolgere anche le attività più elementari, come fare la doccia o camminare su e giù per le scale. Di 'loro che anche parlare al telefono o mangiare potrebbe diventare difficile per te man mano che la condizione peggiora.

Potresti dover saltare alcuni eventi sociali quando non ti senti bene.

Se hai il clubbing delle dita, puoi spiegare che questo sintomo è dovuto anche all'IPF.

C'è una cura?

Fai sapere alla persona che, anche se non esiste una cura per l'IPF, trattamenti come la medicina e l'ossigenoterapia possono aiutare a gestire sintomi come mancanza di respiro e tosse.

Se la persona chiede perché non puoi semplicemente eseguire un trapianto di polmone, digli che questo trattamento non è disponibile per tutti con IPF. Devi essere un buon candidato ed essere abbastanza sano per sottoporsi a un intervento chirurgico. E anche se soddisfi questi criteri, dovrai entrare in una lista di attesa per il trapianto di organi, il che significa aspettare fino a quando un polmone donatore diventa disponibile.

Stai per morire?

Questa è una delle domande più difficili a cui rispondere, specialmente se un bambino lo sta chiedendo. La prospettiva della morte è dura per i tuoi amici e familiari come probabilmente per te.

Una rapida ricerca su Internet mostrerà statistiche che mostrano che la persona media con IPF sopravvive solo da due a tre anni. Mentre questi numeri sembrano spaventosi, spiega che sono fuorvianti. Sebbene l'IPF sia una malattia grave, tutti coloro che la manifestano la sperimentano in modo diverso. Alcune persone vivono per molti anni senza avere reali problemi di salute. I trattamenti, in particolare un trapianto di polmone, potrebbero migliorare notevolmente la tua prospettiva. Rassicura la persona che farai il possibile per rimanere in salute.

Come posso saperne di più sull'IPF?

Se l'ambulatorio distribuisce opuscoli sull'IPF, mettine alcuni a portata di mano. Indirizza le persone verso risorse web come National Heart, Lung e Blood Institute, American Lung Association e Pulmonary Fibrosis Foundation. Queste organizzazioni offrono risorse educative e video che descrivono l'IPF, i suoi sintomi e il trattamento.

Incoraggia la persona a partecipare a una riunione del gruppo di supporto con te per scoprire com'è vivere quotidianamente con l'IPF. Se sei vicino a loro, potresti incoraggiarli a unirsi a te in una delle tue visite mediche. Quindi possono porre al medico tutte le domande in sospeso che potrebbero avere sulla tua condizione.