Come la tecnologia aiuta la comunità dell'emicrania

Contenuto

• Trovare comunità attraverso i social media
• Come può aiutare l'app Healthline Migraine

Illustrazione di Brittany England

Emicrania Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno sofferto di emicrania cronica. L'app è disponibile su AppStore e Google Play. Scarica qui.

Connettersi con qualcuno che sta vivendo un'esperienza simile può portare grande conforto nella gestione di una condizione cronica come l'emicrania. E Internet può aumentare la probabilità di trovare la comunità perfetta.

Secondo lo studio sull'intento comportamentale di WEGO Health, il 91% dei partecipanti ha affermato che le comunità online svolgono un ruolo nelle decisioni che prendono sulla loro salute.

In particolare, si rivolgono ai social media per pubblicare informazioni sulla loro esperienza di salute personale o interagire con qualcuno sulle proprie esperienze. I partecipanti si rivolgono anche a Internet per raccogliere informazioni, leggere recensioni e condividere recensioni.

I risultati dello studio hanno mostrato che Facebook era la piattaforma più popolare per interagire con la salute: l'87% dei partecipanti ha affermato di condividere informazioni sulla salute tramite post di Facebook, mentre l'81% ha dichiarato di condividere informazioni sulla salute tramite messaggi di Facebook.

Secondo uno studio pubblicato su Surgery, quando un gruppo di chirurghi ha creato un gruppo Facebook per persone con una storia di trapianto di fegato, il 95% ha riferito che ha avuto un impatto positivo sulla loro cura.

Trovare comunità attraverso i social media

Sarah Rathsack, che ha convissuto con l'emicrania cronica per più di un decennio, può riferirsi.

Mentre scrive sul blog della sua esperienza in My Migraine Life, afferma che i social media offrono anche l'opportunità di creare connessioni.

“Ho il mio supporto di persona, ma faccio affidamento su una comunità di persone che conosco provano ciò che sento io. Il mio blog porta commenti e mi motiva a condividere le mie storie perché aiuta gli altri a relazionarsi e raccontare le loro. Mi unisco a gruppi di Facebook, seguo hashtag con cui mi relaziono e seguo altri guerrieri dell'emicrania ", dice Rathsack.

Mike Canadic ha deciso di utilizzare i social media come mezzo per connettere le persone che vivono con l'emicrania quando ha lanciato il suo blog Migraine Professional.

"Ho fondato la community di Migraine Professional su Facebook, Instagram, Pinterest e attraverso il blog, e questa è stata la mia principale fonte di ispirazione da tutti gli incredibili guerrieri dell'emicrania che lavorano ogni giorno per migliorare il loro cervello e il loro corpo", afferma Canadic.

Come può aiutare l'app Healthline Migraine

Mentre Olivia Rehberger, che ha convissuto con l'emicrania da molti anni, ha partecipato a diversi gruppi di supporto online, dice che molti possono essere controproducenti.

Ha aperto il blog Invisibly Enhanced per creare un luogo positivo per la comunità dell'emicrania.

Il suo ultimo impegno consiste nell'abbracciare l'app gratuita Migraine Healthline, che secondo lei emana un'atmosfera stimolante.

"[Non si sente come 'di chi è la cicatrice peggiore?' È solo una comunità positiva e costruttiva che la capisce. Non mi sento come se dovessi essere nient'altro che onesto su come mi sento. Non per lamentarmi, ma per sentirmi come se non fossi solo in questo ", dice Rehberger.

Progettata per le persone che vivono con l'emicrania, l'app include funzionalità come discussioni di gruppo quotidiane guidate da una Guida all'emicrania.

Gli argomenti includono:

• trigger
• trattamento
• terapie alternative
• gestire l'emicrania a scuola e al lavoro
• salute mentale
• la vita familiare
• vita sociale
• relazioni
• stile di vita
• navigazione sanitaria
• prodromo e postindrome
• ispirazione
• molto di più

Rehberger afferma che avere discussioni nell'app crea uno spazio sicuro unico per altri canali.

"[L'app crea] una piccola tasca di supporto per le persone in cerca di quel senso di supporto e di comunità. L'emicrania rende difficile mantenere una vita sociale e questa app allevia la pressione. Quando non voglio andare su Instagram o [altri] social media, di solito sono su Healthline a condividere cose che per me sarebbe più difficile mettere su [altri] social media ", dice.

Canadic è d'accordo, osservando che l'app Migraine si distingue dai canali dei social media.

“Mi piace la community di Healthline Migraine perché sembra la nostra comunità separata da tutti i social media. È sicuro, fresco e nuovo, quindi mi sento come se potessi condividere tutto ciò che ho in mente e sintonizzarmi con i pensieri e le esperienze di tutti quelli che sono lì per ulteriori idee, suggerimenti e trucchi ", dice.

Attende con impazienza le discussioni dal vivo con guide e influencer.

“[Sono] lì per incoraggiarci e ispirarci con i loro successi e fallimenti. È un ottimo modo per noi per entrare in contatto e riunire la comunità con la ricchezza di informazioni ed esperienze che ognuno di noi ha ", afferma Canadic.

Anche Rathsack gode delle discussioni di gruppo.

"Ho già parlato con molti sulle diverse questioni e categorie di bisogni", dice. "Migraine Healthline ha dato più un'atmosfera di privacy con notifiche che mi ricordano e mi avvisano di amici, chat e informazioni disponibili. L'app offre un'altra opportunità per dare potere a una persona che convive con l'emicrania. È un luogo in cui imparare e relazionarsi con molti che sanno cosa stai passando. Ascoltare e seguire il viaggio degli altri dà una direzione al mio. "

Essere abbinati quotidianamente ad altri membri sulla base di somiglianze è la parte preferita di Rehberger dell'app.

La funzione di corrispondenza consente ai membri di trovarsi l'un l'altro sfogliando i profili e richiedendo di abbinare immediatamente. Una volta connessi, i membri possono iniziare a scambiarsi messaggi e condividere foto.

"È come Bumble per la comunità dell'emicrania", afferma Rehberger.

Migraine Healthline fornisce anche una sezione Discover che consente agli utenti di trovare articoli informativi esaminati dai professionisti medici di Healthline su argomenti che vanno dalla diagnosi e fattori scatenanti, al trattamento e alla salute mentale, agli studi clinici e alle ultime ricerche sull'emicrania.

Inoltre, la sezione include storie personali e testimonianze di coloro che vivono con l'emicrania.

Scarica l'app qui.