Lutto per la mia vecchia vita dopo una diagnosi di malattia cronica

Contenuto

• Stadi non lineari del dolore per il mio corpo in continua evoluzione
• Sostituzione dei tacchi con sandali a farfalla e un bastone scintillante

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L'altro lato del dolore è una serie sul potere che cambia la vita della perdita. Queste potenti storie in prima persona esplorano le molte ragioni e i modi in cui sperimentiamo il dolore e navigiamo in una nuova normalità.

Mi sono seduto sul pavimento della mia camera da letto davanti all'armadio, le gambe rimboccate sotto di me e un grande sacco della spazzatura accanto a me. Avevo in mano un paio di semplici décolleté di vernice nera, tacchi consumati dall'uso. Ho guardato la borsa, che aveva già diverse paia di tacchi, poi di nuovo le scarpe che avevo in mano e ho cominciato a piangere.

Quei tacchi contenevano così tanti ricordi per me: mantenermi alto e fiducioso mentre prestavo giuramento come ufficiale di sorveglianza in un'aula di tribunale in Alaska, penzoloni dalla mia mano mentre camminavo scalzo per le strade di Seattle dopo una serata fuori con gli amici, aiutandomi a pavoneggiarmi sul palco durante uno spettacolo di danza.

Ma quel giorno, invece di farli scivolare in piedi per la mia prossima avventura, li stavo gettando in un sacco destinato alla Buona Volontà.

Pochi giorni prima, mi erano state date due diagnosi: fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica. Quelli sono stati aggiunti all'elenco che cresceva da diversi mesi.

Avere quelle parole su carta da un medico specialista rendeva la situazione fin troppo reale. Non potevo più negare che stava accadendo qualcosa di grave nel mio corpo. Non potevo scivolare sui talloni e convincermi che forse questa volta non sarei stato paralizzato dal dolore in meno di un'ora.

Ora era molto reale che avevo a che fare con una malattia cronica e l'avrei fatto per il resto della mia vita. Non indosserei più i tacchi.

Quelle scarpe che erano state essenziali per le attività che amavo fare con il mio corpo sano. Essere una donna ha costituito una pietra angolare della mia identità. Mi sembrava di buttare via i miei progetti e sogni futuri.

Ero frustrato di essere arrabbiato per qualcosa di apparentemente banale come le scarpe. Soprattutto, ero arrabbiato con il mio corpo per avermi messo in questa posizione e, come l'ho visto in quel momento, per avermi mancato.

Non era la prima volta che ero stato sopraffatto dalle emozioni. E, come ho imparato da quel momento seduto sul mio pavimento quattro anni fa, sicuramente non sarebbe stato l'ultimo.

Negli anni trascorsi da quando mi sono ammalato e sono diventato disabile, ho imparato che tutta una serie di emozioni fa parte della mia malattia tanto quanto i miei sintomi fisici: dolore ai nervi, rigidità delle ossa, articolazioni doloranti e mal di testa. Queste emozioni accompagnano gli inevitabili cambiamenti dentro e intorno a me mentre vivo in questo corpo cronicamente malato.

Quando hai una malattia cronica, non c'è modo di migliorare o essere curato. C'è una parte del tuo vecchio io, il tuo vecchio corpo, che è andato perduto.

Mi sono ritrovato ad attraversare un processo di lutto e accettazione, tristezza seguito da empowerment. Non stavo andando meglio.

Avevo bisogno di piangere per la mia vecchia vita, il mio corpo sano, i miei sogni passati che non erano più adatti alla mia realtà.

Solo con il lutto avrei reimparato lentamente il mio corpo, me stesso, la mia vita. Stavo per piangere, accettare e poi andare avanti.

Stadi non lineari del dolore per il mio corpo in continua evoluzione

Quando pensiamo alle cinque fasi del dolore - rifiuto, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione - molti di noi pensano al processo che attraversiamo quando qualcuno che amiamo muore.

Ma quando la dottoressa Elisabeth Kubler-Ross scrisse originariamente sulle fasi del dolore nel suo libro del 1969 "On Death and Dying", in realtà si basava sul suo lavoro con pazienti malati terminali, con persone i cui corpi e vite come li conoscevano avevano drasticamente cambiato.

Il dottor Kubler-Ross ha affermato che non solo i malati terminali attraversano queste fasi, ma chiunque deve affrontare un evento particolarmente traumatico o che altera la vita può farlo. Ha senso, quindi, che anche quelli di noi che devono affrontare una malattia cronica siano addolorati.

Il lutto, come hanno sottolineato Kubler-Ross e molti altri, è un processo non lineare. Invece, la penso come una spirale continua.

In qualsiasi momento del mio corpo non so in quale fase del lutto mi trovo, solo che ci sono dentro, alle prese con i sentimenti che derivano da questo corpo in continua evoluzione.

La mia esperienza con le malattie croniche è che emergono nuovi sintomi o quelli esistenti peggiorano con una certa regolarità. E ogni volta che questo accade, ripeto il processo del lutto.

Dopo aver avuto dei bei giorni è davvero difficile quando ricado in cattive giornate. Spesso mi ritrovo a piangere silenziosamente a letto, afflitto da dubbi su me stesso e sentimenti di inutilità, o mando email alle persone per annullare gli impegni, gridando internamente sentimenti di rabbia al mio corpo per non aver fatto quello che voglio.

Ora so cosa sta succedendo quando questo accade, ma all'inizio della mia malattia non mi rendevo conto di soffrire.

Quando i miei figli mi chiedevano di andare a fare una passeggiata e il mio corpo non riusciva nemmeno ad alzarsi dal divano, mi arrabbiavo incredibilmente con me stesso, chiedendomi cosa avevo fatto per giustificare queste condizioni debilitanti.

Quando ero rannicchiata sul pavimento alle 2 del mattino con il dolore che mi colpiva alla schiena, contrattavo con il mio corpo: Proverò gli integratori suggeriti dal mio amico, eliminerò il glutine dalla mia dieta, proverò di nuovo lo yoga ... per favore, ferma il dolore.

Quando ho dovuto rinunciare a grandi passioni come le esibizioni di danza, prendere una pausa dalla scuola di specializzazione e lasciare il mio lavoro, mi sono chiesto cosa c'era di sbagliato in me che non potevo più tenere il passo nemmeno con la metà di quello che facevo prima.

Ho negato per un bel po 'di tempo. Una volta che ho accettato che le capacità del mio corpo stavano cambiando, le domande hanno iniziato a salire in superficie: Cosa hanno significato per la mia vita questi cambiamenti nel mio corpo? Per la mia carriera? Per le mie relazioni e la mia capacità di essere un'amica, un'amante, una mamma? In che modo i miei nuovi limiti hanno cambiato il modo in cui vedevo me stesso, la mia identità? Ero ancora femme senza i miei tacchi? Ero ancora un insegnante se non avevo più un'aula, o un ballerino se non potevo più muovermi come prima?

Molte delle cose che pensavo fossero le pietre angolari della mia identità - la mia carriera, i miei hobby, le mie relazioni - sono cambiate e cambiate drasticamente, facendomi dubitare di chi fossi veramente.

È stato solo attraverso molto lavoro personale, con l'aiuto di consulenti, life coach, amici, famiglia e il mio fidato diario, che ho capito che stavo soffrendo. Quella consapevolezza mi ha permesso di passare lentamente attraverso la rabbia e la tristezza e verso l'accettazione.

Sostituzione dei tacchi con sandali a farfalla e un bastone scintillante

L'accettazione non significa che non provo tutti gli altri sentimenti o che il processo sia più facile. Ma significa lasciare andare le cose che penso che il mio corpo dovrebbe essere o fare e abbracciarlo invece per quello che è ora, la rottura e tutto il resto.

Significa sapere che questa versione del mio corpo è valida quanto qualsiasi altra versione precedente, più abile.

Accettazione significa fare le cose che devo fare per prendermi cura di questo nuovo corpo e dei nuovi modi in cui si muove nel mondo. Significa mettere da parte la vergogna e l'abilità interiorizzata e comprarmi un bastone viola scintillante così posso fare di nuovo brevi escursioni con mio figlio.

Accettare significa sbarazzarsi di tutti i tacchi nel mio armadio e invece comprarmi un paio di adorabili ballerine.

Quando mi sono ammalato per la prima volta, ho temuto di aver perso quello che ero. Ma attraverso il lutto e l'accettazione, ho imparato che questi cambiamenti nel nostro corpo non cambiano chi siamo. Non cambiano la nostra identità.

Piuttosto, ci danno l'opportunità di imparare nuovi modi per sperimentare ed esprimere quelle parti di noi stessi.

Sono ancora un insegnante. La mia classe online si riempie di altre persone malate e disabili come me che scrivono sui nostri corpi.

Sono ancora una ballerina. Io e il mio deambulatore ci muoviamo con grazia attraverso le fasi.

Sono ancora una madre. Un amante. Un amico.

E il mio armadio? È ancora pieno di scarpe: stivali di velluto marrone, ballerine nere e sandali a farfalla, tutti in attesa della nostra prossima avventura.

Vuoi leggere altre storie di persone che navigano in una nuova normalità mentre incontrano momenti di dolore inaspettati, che cambiano la vita e talvolta tabù? Dai un'occhiata alla serie completa Qui.

Angie Ebba è un'artista queer disabile che insegna laboratori di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire una comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.