Trovare supporto e parlare della tua spondilite anchilosante

Contenuto

• Come ottenere supporto
• 1. Elimina il senso di colpa
• 2. Educare, istruire, istruire
• 3. Unisciti a un gruppo di supporto
• 4. Comunica le tue esigenze
• 5. Sii positivo, ma non nascondere il tuo dolore
• 6. Coinvolgi gli altri nel tuo trattamento
• 7. Ottieni supporto sul lavoro
• Non devi andare da solo

La maggior parte delle persone conosce l'artrite, ma dì a qualcuno che hai la spondilite anchilosante (AS) e potrebbero sembrare perplessi. AS è un tipo di artrite che attacca principalmente la colonna vertebrale e può portare a forti dolori o fusione spinale. Potrebbe anche avere un impatto su occhi, polmoni e altre articolazioni come le articolazioni portanti.

Può esserci una predisposizione genetica allo sviluppo di AS. Sebbene più raro di altri tipi di artrite, l'AS e la sua famiglia di malattie colpiscono almeno 2,7 milioni di adulti negli Stati Uniti. Se hai AS, è importante ricevere supporto dalla tua famiglia e dai tuoi amici per aiutarti a gestire la condizione.

Come ottenere supporto

È già abbastanza impegnativo pronunciare le parole "spondilite anchilosante", figuriamoci spiegare di cosa si tratta. Può sembrare più facile dire alle persone che hai solo l'artrite o provare a farcela da solo, ma AS ha caratteristiche uniche che richiedono un supporto specifico.

Alcuni tipi di artrite compaiono con l'avanzare dell'età, ma l'AS colpisce nel pieno della vita. Può sembrare che un minuto eri attivo e lavoravi, e quello dopo sei riuscito a malapena a strisciare fuori dal letto. Per gestire i sintomi dell'AS, il supporto fisico ed emotivo è fondamentale. I seguenti passaggi possono aiutare:

1. Elimina il senso di colpa

Non è insolito per qualcuno con AS sentire di aver deluso la propria famiglia o i propri amici. È normale sentirsi così di tanto in tanto, ma non lasciare che il senso di colpa prenda piede. Non sei la tua condizione, né l'hai causata. Se permetti al senso di colpa di peggiorare, potrebbe trasformarsi in depressione.

2. Educare, istruire, istruire

Non può essere sottolineato abbastanza: l'istruzione è la chiave per aiutare gli altri a capire AS, soprattutto perché è spesso considerata una malattia invisibile. Cioè, potresti sembrare sano all'esterno anche se sei dolorante o esausto.

Le malattie invisibili sono famose per far sì che le persone si chiedano se c'è davvero qualcosa che non va. Potrebbe essere difficile per loro capire perché sei debilitato un giorno ma in grado di funzionare meglio il giorno successivo.

Per combattere questo, istruisci le persone nella tua vita sull'AS e su come influisce sulle tue attività quotidiane. Stampa materiale didattico online per familiari e amici. Invita le persone a te più vicine a partecipare agli appuntamenti del medico. Chiedi loro di venire preparati con le domande e le preoccupazioni che hanno.

3. Unisciti a un gruppo di supporto

A volte, non importa quanto un familiare o un amico cerchi di essere di supporto, semplicemente non riescono a relazionarsi. Questo potrebbe farti sentire isolato.

Unirsi a un gruppo di sostegno composto da persone che sanno cosa stai passando può essere terapeutico e aiutarti a rimanere positivo. È un ottimo sfogo per le tue emozioni e un buon modo per conoscere nuovi trattamenti per l'AS e suggerimenti per la gestione dei sintomi.

Il sito web della Spondylitis Association of America elenca i gruppi di supporto negli Stati Uniti e online. Offrono anche materiale didattico e assistenza per trovare un reumatologo specializzato in AS.

4. Comunica le tue esigenze

Le persone non possono lavorare su ciò che non sanno. Potrebbero credere che tu abbia bisogno di una cosa basata su un precedente AS flare quando hai bisogno di qualcos'altro. Ma non sapranno che le tue esigenze sono cambiate a meno che tu non glielo dica. La maggior parte delle persone desidera aiutare ma potrebbe non sapere come. Aiuta gli altri a soddisfare le tue esigenze specificando come possono dare una mano.

5. Sii positivo, ma non nascondere il tuo dolore

La ricerca ha dimostrato che rimanere positivi può migliorare l'umore generale e la qualità della vita correlata alla salute nelle persone con una condizione cronica. Tuttavia, è difficile essere positivi se si soffre.

Fai del tuo meglio per rimanere ottimista, ma non interiorizzare la tua lotta o cercare di tenerla lontana da chi ti circonda. Nascondere i tuoi sentimenti potrebbe ritorcersi contro perché potrebbe causare più stress e avrai meno probabilità di ottenere il supporto di cui hai bisogno.

6. Coinvolgi gli altri nel tuo trattamento

I tuoi cari potrebbero sentirsi impotenti quando ti vedono lottare per far fronte ai carichi emotivi e fisici dell'AS. Coinvolgerli nel tuo piano di trattamento può avvicinarti. Ti sentirai supportato mentre loro si sentiranno potenziati e più a loro agio con la tua condizione.

Oltre ad andare agli appuntamenti dal medico con te, arruola familiari e amici per seguire un corso di yoga con te, andare in carpool al lavoro o aiutarti a preparare pasti sani.

7. Ottieni supporto sul lavoro

Non è insolito per le persone con AS nascondere i sintomi ai loro datori di lavoro.Potrebbero temere di perdere il lavoro o di essere scartati per una promozione. Ma mantenere segreti i sintomi sul lavoro può aumentare il tuo stress emotivo e fisico.

La maggior parte dei datori di lavoro è felice di lavorare con i propri dipendenti su questioni legate alla disabilità. Ed è la legge. AS è una disabilità e il tuo datore di lavoro non può discriminarti a causa di ciò. Potrebbe anche essere richiesto di fornire sistemazioni ragionevoli, a seconda delle dimensioni dell'azienda. D'altra parte, il tuo datore di lavoro non può farsi avanti se non sa che stai lottando.

Avere una conversazione onesta con il tuo supervisore sull'AS e su come influisce sulla tua vita. Assicura loro la tua capacità di svolgere il tuo lavoro e sii chiaro su qualsiasi sistemazione di cui potresti aver bisogno. Chiedi se puoi organizzare una sessione informativa AS per i tuoi colleghi. Se il tuo datore di lavoro reagisce negativamente o minaccia il tuo impiego, consulta un avvocato specializzato in disabilità.

Non devi andare da solo

Anche se non hai familiari stretti, non sei solo nel tuo viaggio nell'AS. I gruppi di supporto e il tuo team di trattamento sono lì per aiutarti. Quando si tratta di AS, tutti hanno un ruolo da svolgere. È importante comunicare le tue esigenze e i sintomi in evoluzione in modo che quelli della tua vita possano aiutarti a gestire i giorni difficili e prosperare quando ti senti meglio.