Mi è stata diagnosticata l'epilessia senza nemmeno sapere di avere le convulsioni

Contenuto

• Lottando con la mia salute
• Capire che c'era un problema
• Imparare che stavo avendo convulsioni
• Ricevere una diagnosi di epilessia
• Come ho affrontato la diagnosi
• Quello che ho imparato
• Recensione per

Il 29 ottobre 2019 mi è stata diagnosticata l'epilessia. Mi sono seduta di fronte al mio neurologo al Brigham and Women's Hospital di Boston, con gli occhi gonfi e il cuore dolorante, mentre mi diceva che avevo una malattia incurabile con cui avrei dovuto convivere per il resto della mia vita.

Ho lasciato il suo ufficio con una ricetta, un paio di opuscoli per i gruppi di supporto e un milione di domande: "Quanto cambierà la mia vita?" "Cosa penserà la gente?" "Mi sentirò mai di nuovo normale?", l'elenco potrebbe continuare.

So che la maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata una malattia cronica non sono preparate per questo, ma forse ciò che lo ha reso più scioccante per me è stato il fatto che non ero nemmeno consapevole di avere convulsioni fino a due mesi prima.

Lottando con la mia salute

La maggior parte dei 26enni si sente piuttosto invincibile. So di averlo fatto. Nella mia mente, ero l'epitome della salute: mi allenavo dalle quattro alle sei volte a settimana, seguivo una dieta abbastanza equilibrata, praticavo la cura di me stessa e tenevo sotto controllo la mia salute mentale andando regolarmente in terapia.

Poi, a marzo 2019, tutto è cambiato.

Per due mesi sono stato male, prima con un'infezione all'orecchio poi con due (sì, due) colpi di influenza. Dato che questa non era la mia prima influenza a faccia in giù (#tbt all'influenza suina nel '09), lo sapevo, o almeno lo sapevo pensiero Sapevo cosa aspettarmi dopo il recupero. Eppure, anche dopo che la febbre e i brividi erano finalmente passati, la mia salute non sembrava riprendersi. Invece di recuperare la mia energia e forza come previsto, ero costantemente esausta e sviluppavo una strana sensazione di formicolio alle gambe. Gli esami del sangue hanno rivelato che avevo una grave carenza di vitamina B-12, una carenza che non era stata diagnosticata per così tanto tempo che ha seriamente compromesso i miei livelli di energia e ha addirittura danneggiato i nervi delle gambe. Mentre le carenze di B-12 sono abbastanza comuni, innumerevoli schifezze di sangue non hanno potuto aiutare i dottori a determinare perché ero carente in primo luogo. (Correlato: perché le vitamine del gruppo B sono il segreto per avere più energia)

Per fortuna, la soluzione era semplice: colpi settimanali di B-12 per aumentare i miei livelli. Dopo alcune dosi, il trattamento sembrava funzionare e, un paio di mesi dopo, si è rivelato efficace. Entro la fine di maggio, stavo pensando di nuovo chiaramente, mi sentivo più energico e provavo molto meno formicolio alle gambe. Mentre il danno ai nervi era irreparabile, le cose stavano iniziando a migliorare e, per alcune settimane, la vita è tornata alla normalità, cioè fino a quando un giorno mentre scrivevo una storia, il mondo si è oscurato.

È successo così in fretta. Un momento stavo guardando le parole riempire lo schermo del computer davanti a me come ho fatto tante volte prima, e quello dopo, ho sentito un'ondata travolgente di emozione salire dalla bocca dello stomaco. Era come se qualcuno mi avesse dato la notizia più terribile del mondo, e così inconsciamente ho smesso di battere sulla tastiera. I miei occhi si riempirono di lacrime, ed ero quasi sicuro che avrei iniziato a urlare istericamente. Ma poi, ho iniziato ad avere la visione a tunnel e alla fine non riuscivo a vedere tutto, anche se i miei occhi erano aperti.  

Quando finalmente mi sono ripreso—se sono passati secondi o minuti, ancora non lo so—ero seduto alla mia scrivania e ho iniziato subito a piangere. Come mai? Non. un. traccia. Non avevo idea che il WTF fosse appena successo, ma mi sono detto che probabilmente era solo il risultato di tutto ciò che il mio corpo aveva passato negli ultimi mesi. Quindi, mi sono preso un momento per riprendermi, l'ho attribuito alla disidratazione e ho continuato a scrivere. (Correlato: Perché piango senza motivo? 5 cose che possono innescare incantesimi di pianto)

Ma poi è successo di nuovo il giorno dopo, e il giorno dopo ancora e il giorno dopo e, presto, questi "episodi" come li ho chiamati, si sono intensificati. Quando svenivo, sentivo musica che in realtà non stava suonando IRL e allucinazioni figure oscure che parlavano tra loro, ma non riuscivo a capire cosa stessero dicendo. Sembra un incubo, lo so. Ma non sembrava uno. Semmai, mi sentivo davvero euforico ogni volta che entravo in questo stato onirico. Seriamente, mi sono sentito così felice che, anche in un delirio, pensassi di sorridere. Nell'istante in cui mi sono ripreso, tuttavia, ho sentito profonda tristezza e paura, che di solito erano seguite da attacchi estremi di nausea.

Ogni volta che succedeva, ero solo. L'intera esperienza è stata così strana e bizzarra che ho esitato a parlarne con qualcuno. Francamente, mi sentivo come se stessi impazzendo.

Capire che c'era un problema

A luglio, ho iniziato a dimenticare le cose. Se mio marito ed io avevamo una conversazione al mattino, non riuscivo a ricordare la nostra discussione di notte. Amici e familiari mi hanno fatto notare che continuavo a ripetermi, tirando fuori argomenti e istanze di cui avevamo già parlato a lungo pochi minuti o ore prima. L'unica spiegazione possibile per tutti i miei nuovi problemi di memoria? Gli "episodi" ricorrenti, che, nonostante accadessero regolarmente, erano ancora un mistero per me. Non riuscivo a capire cosa li avesse provocati o addirittura a stabilire un qualche tipo di schema. A quel punto, accadevano a tutte le ore del giorno, tutti i giorni, indipendentemente da dove mi trovavo o da cosa stessi facendo.

Così, circa un mese dopo il mio primo blackout, l'ho finalmente detto a mio marito. Ma è stato solo quando ne ha visto uno di persona che lui - e io - abbiamo davvero compreso la gravità della situazione. Ecco la descrizione dell'incidente di mio marito, poiché non ho ancora memoria dell'evento: è successo mentre ero in piedi vicino al lavandino del bagno. Dopo avermi chiamato un paio di volte senza risposta, mio ​​marito si è diretto in bagno per fare il check-in, solo per trovarmi, con le spalle crollate, lo sguardo assente a terra, facendo schioccare le labbra mentre sbavavo. Si avvicinò alle mie spalle e mi prese per le spalle cercando di scuotermi. Ma sono semplicemente caduto di nuovo tra le sue braccia, completamente insensibile, anche i miei occhi ora lampeggiano in modo incontrollabile.

Passarono i minuti prima che mi svegliassi. Ma per me, il tempo che passava sembrava sfocato.

Imparare che stavo avendo convulsioni

Ad agosto (circa due settimane dopo), sono andato dal mio medico di base. Dopo averle parlato dei miei sintomi, mi ha immediatamente indirizzato da un neurologo, poiché ha ipotizzato che questi "episodi" fossero probabili convulsioni.

"Sequestri? Assolutamente no", ho risposto immediatamente. Le convulsioni si verificano quando cadi a terra e convulsioni mentre schiuma alla bocca. Non avevo mai provato una cosa del genere in vita mia! Questi blackout da sogno aveva essere qualcos'altro. (Avviso spoiler: non lo erano, ma non avrei ricevuto una diagnosi confermata per altri due mesi dopo aver finalmente fissato un appuntamento con il neurologo.)

Nel frattempo, il mio medico di base ha corretto la mia comprensione, spiegando che quello che avevo appena descritto è un attacco tonico-clonico o di grande male. Mentre lo scenario della caduta e poi delle convulsioni è ciò che viene in mente alla maggior parte delle persone quando pensano alle convulsioni, in realtà è solo un tipo di convulsioni.

Per definizione, un attacco è un disturbo elettrico incontrollato nel cervello, ha spiegato. I tipi di convulsioni (ce ne sono molti) sono suddivisi in due categorie principali: crisi generalizzate, che iniziano in entrambi i lati del cervello, e crisi focali, che iniziano in un'area specifica del cervello. Esistono quindi diversi sottotipi di crisi, ognuno dei quali è diverso dall'altro, all'interno di ciascuna categoria. Ricordi quelle crisi tonico-cloniche di cui ho appena parlato? Bene, quelli cadono sotto l'ombrello delle "convulsioni generalizzate" e tendono a causare una parziale o completa perdita di coscienza, secondo la Epilepsy Foundation. Durante altri attacchi, tuttavia, puoi rimanere sveglio e consapevole. Alcuni causano movimenti dolorosi, ripetitivi e a scatti, mentre altri comportano sensazioni insolite che possono influenzare i tuoi sensi, che si tratti dell'udito, della vista, del gusto, del tatto o dell'olfatto. E non è necessariamente un gioco di questo o quello, certo, alcune persone sperimentano solo un sottotipo di convulsioni, ma altre persone possono avere una varietà di convulsioni diverse che si manifestano in modi diversi, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Sulla base di ciò che ho condiviso sui miei sintomi, il mio medico di famiglia ha detto che probabilmente stavo avendo un qualche tipo di crisi focale, ma che avremmo dovuto fare alcuni test e consultare il neurologo per essere sicuri. Mi ha programmato per un elettroencefalogramma (EEG), che traccia l'attività elettrica nel cervello, e una risonanza magnetica (MRI), che mostra eventuali cambiamenti strutturali nel cervello che potrebbero essere correlati a questi attacchi.

L'EEG di 30 minuti è tornato normale, il che era prevedibile poiché non ho avuto un attacco durante l'esame. La risonanza magnetica, invece, ha mostrato che il mio ippocampo, una parte del lobo temporale che regola l'apprendimento e la memoria, era danneggiato. Questa malformazione, altrimenti nota come sclerosi ippocampale, può portare a crisi focali, anche se non è così per tutti.

Ricevere una diagnosi di epilessia

Per i due mesi successivi, mi sono seduto sull'informazione che c'era qualcosa di intrinsecamente sbagliato nel mio cervello. A questo punto, tutto ciò che sapevo era che il mio EEG era normale, la mia risonanza magnetica mostrava un'irregolarità e non avrei capito cosa significasse tutto questo finché non avessi visto uno specialista. Nel frattempo le mie crisi sono peggiorate. Sono passato dall'averne uno al giorno ad averne diversi, a volte uno dietro l'altro e ciascuno della durata compresa tra 30 secondi e 2 minuti.

La mia mente era annebbiata, la mia memoria continuava a venirmi a mancare, e quando agosto è arrivato, il mio discorso ha avuto un successo. La formazione di frasi di base richiedeva tutta la mia energia e, nonostante ciò, non sarebbero venute come previsto. Sono diventata introversa, nervosa nel parlare per non sembrare stupida.

Oltre ad essere emotivamente e mentalmente drenanti, le mie convulsioni mi hanno colpito fisicamente. Mi hanno fatto cadere, sbattere la testa, sbattere contro le cose e bruciarmi dopo aver perso conoscenza nel momento sbagliato. Ho smesso di guidare per paura di ferire qualcuno o me stesso e oggi, a distanza di un anno, non sono ancora tornato al posto di guida.

Infine, in ottobre, ho avuto un appuntamento con il neurologo. Mi ha guidato attraverso la mia risonanza magnetica, mostrandomi come l'ippocampo sul lato destro del mio cervello fosse avvizzito e molto più piccolo di quello a sinistra. Ha detto che questo tipo di malformazione può causare convulsioni, per l'esattezza convulsioni di consapevolezza con deficit focale ad esordio.La diagnosi complessiva? Epilessia del lobo temporale (TLE), che può avere origine nella regione esterna o interna del lobo temporale, secondo la Epilepsy Foundation. Poiché l'ippocampo si trova nel mezzo (interno) del lobo temporale, stavo sperimentando crisi focali che hanno influito sulla formazione di ricordi, consapevolezza spaziale e risposte emotive.

Probabilmente sono nato con la malformazione sul mio ippocampo, ma le convulsioni sono state innescate dalle febbri alte e dai problemi di salute che ho avuto all'inizio dell'anno, secondo il mio dottore. Le febbri hanno innescato le convulsioni mentre infiammavano quella parte del mio cervello, ma l'insorgenza delle convulsioni sarebbe potuta avvenire in qualsiasi momento, senza causa o preavviso. La migliore linea d'azione, ha detto, era assumere farmaci per controllare le convulsioni. Ce n'erano diversi tra cui scegliere, ma ognuno aveva una lunga lista di effetti collaterali, inclusi difetti alla nascita se dovessi rimanere incinta. Dato che mio marito ed io avevamo in programma di mettere su famiglia, ho deciso di andare con Lamotrigina, che si dice sia la più sicura. (Correlato: FDA approva un farmaco a base di CBD per trattare le convulsioni)

Successivamente, il mio medico mi ha informato che alcune persone con epilessia possono morire senza motivo, ovvero morte improvvisa inaspettata nell'epilessia (SUDEP). Succede a circa 1 adulto su 1.000 con epilessia e rappresenta un rischio maggiore per i pazienti con epilessia cronica a esordio infantile che continua nell'età adulta. Sebbene tecnicamente non rientri in questo gruppo ad alto rischio, il SUDEP è la principale causa di morte nelle persone con convulsioni incontrollabili, secondo la Epilepsy Foundation. Significato: era (ed è tuttora) molto più essenziale stabilire metodi sicuri ed efficaci per controllare le mie crisi: consultare un esperto, assumere farmaci, evitare i fattori scatenanti e altro ancora.

Quel giorno, anche il mio neurologo mi ha revocato la patente, dicendo che non potevo guidare finché non fossi stato libero da crisi epilettiche per almeno sei mesi. Mi ha anche detto di evitare di fare tutto ciò che potrebbe scatenare le mie convulsioni, il che comporta bere poco o niente alcol, mantenere lo stress al minimo, dormire molto e non saltare i farmaci. A parte questo, la cosa migliore che potessi fare era vivere uno stile di vita sano e sperare per il meglio. Per quanto riguarda l'esercizio? Non sembrava esserci alcun motivo per evitarlo, soprattutto perché potrebbe aiutare con il carico emotivo di affrontare la mia diagnosi, ha spiegato. (Correlato: sono un influencer del fitness con una malattia invisibile che mi fa ingrassare)

Come ho affrontato la diagnosi

Ci sono voluti tre mesi per abituarmi alle mie medicine per l'epilessia. Mi hanno reso estremamente letargico, nauseato e annebbiato, oltre a darmi sbalzi d'umore, tutti effetti collaterali comuni ma comunque impegnativi. Tuttavia, nel giro di poche settimane dall'inizio delle medicine, hanno iniziato a lavorare. Ho smesso di avere tante convulsioni, forse alcune alla settimana, e quando l'ho fatto, non erano così intense. Anche oggi ho giorni in cui comincio ad appisolarmi alla scrivania, lottando per motivare e sentendomi come se non fossi nel mio corpo, ovvero un'aura (che, sì, puoi anche provare se soffri di emicrania oculare). Sebbene queste aure non siano progredite a un attacco da febbraio (🤞🏽), sono essenzialmente un "segnale di avvertimento" per un attacco e, quindi, mi rendono ansioso che stia arrivando, e questo può essere piuttosto estenuante se e quando Ho 10-15 aure al giorno.

Forse la parte più difficile della diagnosi e dell'adattamento alla mia nuova normalità, per così dire, è stata parlarne alla gente. Il mio medico ha spiegato che parlare della mia diagnosi potrebbe essere liberatorio, per non dire essenziale per chi mi sta intorno nel caso avessi avuto un attacco e avessi bisogno di aiuto. Mi sono subito reso conto che nessuno sapeva nulla dell'epilessia e cercare di spiegare era frustrante, per non dire altro.

"Ma non sembri malato", mi hanno detto alcuni amici. Altri hanno chiesto se avessi provato a "ripensare" alle crisi. Meglio ancora, mi è stato detto di trovare conforto nel fatto che "almeno non ho avuto il brutto tipo di epilessia", come se ce ne fosse di buono.

Ho scoperto che ogni volta che la mia epilessia veniva desensibilizzata da commenti e suggerimenti ignoranti, mi sentivo debole e ho lottato per separarmi dalla mia diagnosi.

Mi ci è voluto lavorare con un terapeuta e una quantità folle di amore e supporto per rendermi conto che la mia malattia non mi definiva e non deve definirmi. Ma questo non è successo dall'oggi al domani. Quindi, ogni volta che mi mancava la forza emotiva, cercavo di compensarla fisicamente.

Con tutti i miei problemi di salute nell'ultimo anno, andare in palestra era passato in secondo piano. A gennaio 2020, quando la nebbia causata dai miei attacchi ha iniziato a diradarsi, ho deciso di ricominciare a correre. È qualcosa che mi ha dato molto conforto quando mi è stata diagnosticata la depressione da adolescente, e speravo che facesse lo stesso ora. E indovina cosa? Lo ha fatto, dopo tutto, la corsa è piena di benefici per la mente e il corpo. Se c'è stato un giorno in cui ho lottato con le mie parole e mi sono sentito imbarazzato, mi sono allacciato le scarpe da ginnastica e sono scappato. Quando avevo i terrori notturni a causa delle mie medicine, il giorno dopo registravo alcune miglia. Correre mi ha fatto sentire meglio: meno epilettico e più me stesso, qualcuno che ha il controllo, è capace e forte.

Con l'arrivo di febbraio, ho anche fatto dell'allenamento della forza un obiettivo e ho iniziato a lavorare con un trainer presso GRIT Training. Ho iniziato con un programma di 6 settimane che offriva tre allenamenti a circuito a settimana. L'obiettivo era il sovraccarico progressivo, che significa aumentare la difficoltà degli allenamenti aumentando il volume, l'intensità e la resistenza. (Correlato: 11 principali benefici per la salute e il fitness del sollevamento pesi)

Ogni settimana diventavo più forte e potevo sollevare pesi più pesanti. Quando ho iniziato, non avevo mai usato un bilanciere in vita mia. Riuscivo a fare solo otto squat a 95 libbre e cinque distensioni su panca a 55 libbre. Dopo sei settimane di allenamento, ho raddoppiato le mie ripetizioni di squat e sono stato in grado di eseguire 13 distensioni su panca con lo stesso peso. Mi sentivo potente e questo mi ha dato la forza di affrontare gli alti e bassi della mia quotidianità.

Quello che ho imparato

Oggi sono libero da quasi quattro mesi di crisi, il che mi rende uno dei fortunati. Ci sono 3,4 milioni di persone che vivono con l'epilessia negli Stati Uniti, secondo il CDC, e per molti di loro possono volerci anni per tenere sotto controllo le crisi. A volte, i farmaci non funzionano, nel qual caso potrebbero essere necessari un intervento chirurgico al cervello e altre procedure invasive. Per altri, è necessaria una combinazione di diversi farmaci e dosi, che può richiedere molto tempo per capire.

Questa è la cosa con l'epilessia: colpisce tutti. separare. persona. in modo diverso e le sue ripercussioni vanno ben oltre le crisi stesse. Rispetto agli adulti senza la malattia, le persone con epilessia hanno alti tassi di disturbo da deficit di attenzione (ADHD) e depressione. Poi, c'è lo stigma ad esso associato.

Correre mi ha fatto sentire meglio: meno epilettico e più me stesso, qualcuno che ha il controllo, è capace e forte.

Sto ancora imparando a non giudicare me stesso attraverso gli occhi di qualcun altro. Vivere con una malattia invisibile lo rende così difficile non farlo. Mi ci è voluto molto lavoro per non lasciare che l'ignoranza della gente definisse come mi sento riguardo a me stesso. Ma ora sono orgoglioso di me stesso e della mia capacità di fare le cose, dall'andare a correre al viaggiare per il mondo (pre-pandemia del coronavirus, ovviamente) perché conosco la forza necessaria per farle.

A tutti i miei guerrieri dell'epilessia là fuori, sono orgoglioso di far parte di una comunità così forte e solidale. So che parlare della tua diagnosi è così difficile, ma nella mia esperienza può anche essere liberatorio. Non solo, ma ci avvicina di un passo alla destigmatizzazione dell'epilessia e alla consapevolezza della malattia. Quindi, dì la tua verità se puoi, e in caso contrario, sappi che non sei sicuramente solo nelle tue lotte.

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