Questa app per il cancro al seno offre aiuto, speranza e una comunità di persone come te
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La sopravvissuta al cancro al seno Anna Crollman può riferirsi. Ha saltato online quando le è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2015 all'età di 27 anni.
"Avevo un disperato bisogno di donne della mia età per cercare la speranza, ma ho faticato a trovarle." - Anna Crollman"Mi sono immediatamente rivolto a Google quando mi è stato diagnosticato di trovare risorse specifiche. Ho trascorso molto tempo alla ricerca di blogger della mia età con carcinoma mammario, nonché di giovani donne che parlavano di fertilità e gravidanza dopo il cancro ", afferma Crollman. "Avevo un disperato bisogno di donne della mia età per cercare la speranza, ma ho faticato a trovarle."
Tuttavia, ha trovato conforto in siti Web come breastcancer.org, nonché da gruppi di supporto.
“Passare attraverso un'esperienza traumatizzante come il cancro al seno può essere spaventoso e isolante. Trovare altri in grado di relazionarsi con le tue esperienze costituisce un legame intenso e un senso di conforto e comunità ", afferma.
“Senza tecnologia e social media, non sarei dove sono oggi prospero dopo il cancro e lavorando per supportare e ispirare altri sopravvissuti. Ho incontrato una comunità così fenomenale di donne online attraverso Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer e altre piattaforme di social media che hanno davvero cambiato la mia vita in meglio ”, afferma Crollman.
Ricerca di community e conversazioni in un'app
Crollman ha anche scoperto il mondo delle app.
Uno dei suoi preferiti recenti è Breast Cancer Healthline (BCH). L'app gratuita consente agli utenti di trovare esattamente ciò di cui hanno bisogno in un unico posto. Progettato per le persone che affrontano il cancro al seno in tutte le fasi, BCH offre funzionalità che includono discussioni di gruppo quotidiane guidate da una guida BCH. La guida conduce argomenti su trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, nuove diagnosi e convivenza con lo stadio 4.
"Molti gruppi di supporto online possono essere spazi travolgenti in cui devi ordinare una moltitudine di informazioni e sezioni per ottenere ciò di cui hai bisogno. Mi piace molto che l'app Healthline abbia l'atmosfera del gruppo di supporto, ma è anche istruttiva e stimolante senza essere travolgente ”, spiega Crollman.
Le piace in particolare che le guide dell'app aiutino a mantenere attive le conversazioni, a rispondere alle domande e a coinvolgere i partecipanti.
“Mi ha aiutato a sentirmi molto benvenuto e apprezzato nelle conversazioni. Essendo sopravvissuta a qualche anno di distanza dalle cure, è stato gratificante sentirmi come se potessi contribuire alla comprensione e al supporto delle donne appena diagnosticate durante la discussione ".
"Ho condiviso gli effetti collaterali in corso, l'alimentazione, nonché gli interessi di esercizio", aggiunge. "Mi è piaciuto vedere le donne fare domande e ottenere immediatamente feedback nell'app".
Ann Silberman, a cui è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2009, è d'accordo. Indica le molte conversazioni significative che ha avuto con altri sopravvissuti tramite l'app BCH.
"Siamo entrati in alcune cose importanti sul vivere con la tavola del palco 4", dice.
"Il nostro più grande bisogno non è l'informazione medica, sta incontrando altri che sono stati nei nostri panni." - Ann SilbermanNel gruppo "appena diagnosticato" dell'app, Silberman è impegnata in questioni relative all'assunzione di farmaci a cui il tuo corpo non è abituato e nel gruppo "relazioni", ha partecipato a discussioni sulla necessità che amici e familiari gestiscano la tua condizione.
"Il nostro più grande bisogno non è l'informazione medica, è incontrare altri che sono stati nei nostri panni. Questa app aiuta emotivamente, fisicamente e persino con il trattamento. I medici non capiscono quanto possa essere difficile un trattamento ormonale, per esempio, e molte donne lo abbandonano silenziosamente. Tuttavia, sentendo che gli altri hanno avuto la stessa difficoltà e escogitato un modo per gestirlo, è possibile mantenere una donna conforme, almeno fino a quando non è in grado di parlare con il proprio medico ", afferma Silberman.
L'app Healthline per il cancro al seno include anche una funzione di abbinamento che ti collega con gli altri in base al trattamento, allo stadio del cancro e agli interessi personali.
"Le mie partite riguardavano la mia età e il mio palcoscenico, quindi abbiamo toccato le nostre preoccupazioni e paure. È incredibilmente utile avere il sistema di abbinamento. Dato che sono nella quarta fase, viaggiare è difficile e senza il mondo online non sarei nemmeno in grado di parlare con persone con la mia diagnosi simile ", afferma Silberman.
Anche la sopravvissuta al cancro al seno Ericka Hart ama la funzione di abbinamento BCH. Quando le è stato diagnosticato a 28 anni, ha cercato online e ha chiesto ad altri sopravvissuti quali risorse raccomandassero.
"Ho dovuto usare [a] il processo di eliminazione in molti casi, poiché molti siti non avevano immagini di persone di colore o informazioni sulle identità strane", afferma Hart.
Ricorda un caso in cui un'organizzazione rispettabile del cancro al seno l'ha abbinata a un altro sopravvissuto.
"È stato un po 'strano perché l'organizzazione ha svolto un ruolo importante nella gestione di quando avremmo parlato / collegato. E quando ci hanno abbinato non mi sentivo connesso, mi sentivo forzato ", afferma Hart.
BCH ti abbina quotidianamente con i membri della community alle 12:00. Pacific Standard Time (PST). Puoi anche consultare i profili dei membri e inviare richieste di corrispondenza.
Quando qualcuno vuole connettersi con te, ti viene inviata una notifica. Una volta connessi, i membri possono scambiarsi messaggi e condividere foto.
"Il modo in cui connettiamo il morph come fa la tecnologia, ma è tutto per lo stesso motivo: persone in circostanze simili che vogliono trovarsi." - Ericka Hart"La mia parte preferita è la funzione di abbinamento giornaliero perché è un modo a bassa pressione per costruire la tua piccola bolla per il cancro al seno", afferma Hart.
Utilizzando la tecnologia per saperne di più sul cancro al seno
L'app Healthline per il cancro al seno non solo offre l'opportunità di connettersi con altri sopravvissuti, ma presenta anche una scheda designata che consente di cercare articoli esaminati da professionisti medici. Dallo stile di vita e notizie su diagnosi, chirurgia, terapia, salute mentale e cura di sé, informazioni su studi clinici e le più recenti ricerche sul cancro al seno, ci sono molti articoli da sfogliare.
Inoltre, l'app include storie personali e testimonianze di sopravvissute al cancro al seno.
“Adoro avere articoli e contenuti correlati nello stesso posto del networking e della community. È uno sportello unico per tutte le tue esigenze emotive e terapeutiche ", afferma Crollman. "La possibilità di avere articoli e ricerche correlati a portata di mano in un unico posto consente anche una navigazione senza soluzione di continuità dell'esperienza del cancro scoraggiante sia durante il trattamento che oltre."
Avere accesso a tutte queste informazioni direttamente sul telefono è un cenno al potere e alla praticità della tecnologia, osserva Hart.
"Ora, ognuno ha in tasca telefoni e app in grado di fare tutto: portaci articoli, connettici con persone sia pubblicamente che privatamente", afferma Hart. "Il modo in cui connettiamo il morph come fa la tecnologia, ma è tutto per lo stesso motivo: persone in circostanze simili che vogliono trovarsi."
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui
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