Problemi di tessuto: il mio medico dice che non ho EDS. E adesso cosa?

Contenuto

• Ma ecco il punto: la cosa più sorprendente che ho imparato è che il miglior sollievo dal dolore non è necessariamente disponibile su prescrizione medica.

Volevo un risultato positivo perché volevo risposte.

Benvenuti a Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altre malattie croniche. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno che si avvera. Hai una domanda per Ash? Raggiungi tramite Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Cari problemi di tessuto,

Un mio amico è stato diagnosticato di recente con EDS. Non ne avevo mai sentito parlare, ma quando l'ho letto, mi sembrava di leggere della mia vita! Sono sempre stato molto flessibile, mi stanco molto e ho sofferto di dolori articolari da quando ricordo.

Ho parlato con il mio medico di base e lei mi ha indirizzato a un genetista. Dopo un'attesa di 2 mesi, ho finalmente avuto il mio appuntamento. E ha detto che non ho l'EDS. Mi sento devastato. Non è che voglio essere malato, è che voglio una risposta al motivo per cui sono malato! Aiuto! Cosa devo fare dopo? Come vado avanti?

- {textend} Apparentemente non una zebra

Cara apparentemente non una zebra,

Conosco fin troppo bene la preghiera, l'augurio e la speranza che un esame medico ritorni positivo. Avevo paura che questo mi rendesse un ipocondriaco in cerca di attenzioni.

Ma poi ho capito che volevo un risultato positivo perché lo volevo risposte.

Mi ci sono voluti 32 anni per ottenere la mia diagnosi di EDS e sono ancora un po 'arrabbiato perché nessun medico l'ha capito prima.

Il mio lavoro di laboratorio è sempre risultato negativo, {textend} non perché fingessi, ma perché le analisi del sangue di routine non sono in grado di rilevare le malattie genetiche del tessuto connettivo.

So che pensavi che EDS fosse la risposta e le cose sarebbero diventate più facili da qui. Mi dispiace tanto che tu abbia incontrato un altro ostacolo.

Ma lascia che ti offra un'altra prospettiva: questa è buone notizie. Non hai EDS! Questa è un'altra diagnosi che hai eliminato e puoi festeggiare che non hai questa particolare malattia cronica.

Allora cosa dovresti fare dopo? Ti suggerisco di fissare un appuntamento con il tuo medico di base.

Prima di entrare, fai un elenco di tutto ciò di cui vuoi parlare. Quindi scegli le tue tre preoccupazioni principali e assicurati di affrontarle.

Se c'è tempo, parla di tutto il resto. Sii onesto con il tuo medico riguardo alle tue paure, alle tue frustrazioni, al tuo dolore e ai tuoi sintomi. Sicuramente chiedi un rinvio alla terapia fisica. Guarda cos'altro consiglia.

Ma ecco il punto: la cosa più sorprendente che ho imparato è che il miglior sollievo dal dolore non è necessariamente disponibile su prescrizione medica.

E so che suuuuucks. E se suona condiscendente, mi dispiace e per favore abbi pazienza.

Quando mi è stata diagnosticata la EDS, improvvisamente gran parte della mia vita aveva un senso. Mentre lavoravo per elaborare questa nuova conoscenza, sono diventato un po 'ossessivo.

Leggo ogni giorno i post dei gruppi Facebook di EDS. Ho avuto continue rivelazioni su Questo data nella mia storia o quella un infortunio o quella altra ferita, oh mio Dio! Quello era EDS! È tutto EDS!

Ma il fatto è che non è tutto EDS. Mentre sono grato di sapere cosa c'è alla radice di una vita di strani sintomi, l'EDS non è la mia caratteristica distintiva.

A volte mi fa male il collo, non per EDS, ma perché mi chino sempre a guardare il mio telefono - {textend} proprio come fa male il collo di tutti gli altri perché sono sempre chini a guardare i loro telefoni.

Sfortunatamente, a volte non ottieni mai una diagnosi. Sospetto che possa essere una delle tue più grandi paure, ma ascoltami!

Ti sfido a concentrarti sul trattamento e sul recupero piuttosto che stabilire cosa è esattamente sbagliato. Non si può mai sapere. Ma c'è così tanto che puoi fare, da solo, a casa, con gli amici o un partner.

Il mio saggio ortopedico mi ha detto che il "perché" del dolore non è importante quanto il "come trattarlo".

Puoi sentirti meglio e diventare più forte anche se non sai esattamente cosa sta causando i tuoi sintomi. C'è così tanto aiuto là fuori e credo davvero che tu possa iniziare a sentirti meglio presto.

Consiglio vivamente l'app Curable, che utilizza varie tecniche, tra cui la terapia cognitivo comportamentale, per trattare il dolore cronico. Ero scettico ma sono rimasto sbalordito da quello che ho imparato su da dove viene il dolore e su come posso effettivamente gestirlo usando solo la mia mente. Provaci.

Curable mi ha insegnato che la diagnostica per immagini è spesso inutile in termini di mostrare la causa del dolore e che inseguire diagnosi e ragioni non aiuterà il tuo dolore. Ti incoraggio a provarlo. E se lo odi, sentiti libero di inviarmi un'e-mail per lamentarmi!

Per ora, concentrati su ciò che sappiamo funziona per il dolore cronico: esercizio fisico regolare, rafforzamento muscolare, PT, dormire bene, mangiare cibi buoni e bere molta acqua.

Torna alle origini: muoverti, dormire, trattare il tuo corpo come se fosse prezioso e mortale (in realtà è entrambe le cose).

Tienimi aggiornato. Spero che trovi presto un po 'di sollievo.

Traballante,

Cenere

Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quando non ha una giornata traballante da cervo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei su di lei sito web.