Guida alla discussione del medico: cosa chiedere riguardo al PPMS

Contenuto

• 1. Come ho ricevuto PPMS?
• 2. In che modo il PPMS è diverso dagli altri tipi di SM?
• 3. Come diagnostichi la mia condizione?
• 4. Cosa sono esattamente le lesioni nel PPMS?
• 5. Quanto tempo ci vuole per diagnosticare la PPMS?
• 6. Con che frequenza avrò bisogno di un controllo?
• 7. I miei sintomi peggioreranno?
• 8. Quali farmaci prescriverete?
• 9. Esistono terapie alternative che posso provare?
• 10. Cosa posso fare per gestire la mia condizione?
• 11. Esiste una cura per la PPMS?

All'inizio una diagnosi di sclerosi multipla primaria progressiva (SMPP) può essere schiacciante. La condizione stessa è complessa e ci sono così tanti fattori sconosciuti a causa del modo in cui la sclerosi multipla (SM) si manifesta in modo diverso tra gli individui.

Detto questo, ora puoi intraprendere azioni che potrebbero aiutarti a gestire la PPMS prevenendo complicazioni che possono intralciare la tua qualità di vita.

Il tuo primo passo è avere una conversazione onesta con il tuo medico. Considera l'idea di portare con te questo elenco di 11 domande al tuo appuntamento come guida alla discussione sul PPMS.

1. Come ho ricevuto PPMS?

La causa esatta della SMPP e di tutte le altre forme di SM è sconosciuta. I ricercatori ritengono che i fattori ambientali e la genetica potrebbero svolgere un ruolo nello sviluppo della SM.

Inoltre, secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), circa il 15% delle persone con SM ha almeno un membro della famiglia affetto da questa condizione. Le persone che fumano hanno anche maggiori probabilità di contrarre la SM.

Il tuo medico potrebbe non essere in grado di dirti esattamente come hai sviluppato il PPMS. Tuttavia, potrebbero porre domande sulla tua storia di salute personale e familiare per ottenere un quadro generale migliore.

2. In che modo il PPMS è diverso dagli altri tipi di SM?

PPMS è diverso in diversi modi. La condizione:

• provoca disabilità prima di altre forme di SM
• provoca una minore infiammazione in generale
• produce meno lesioni nel cervello
• provoca più lesioni del midollo spinale
• tende a colpire gli adulti più tardi nella vita
• è complessivamente più difficile da diagnosticare

3. Come diagnostichi la mia condizione?

La PPMS può essere diagnosticata se si dispone di almeno una lesione cerebrale, almeno due lesioni del midollo spinale o un elevato indice di immunoglobuline G (IgG) nel liquido spinale.

Inoltre, a differenza di altre forme di SM, la PPMS può essere evidente se si hanno sintomi che peggiorano continuamente per almeno un anno senza remissione.

Nella forma recidivante-remittente della SM, durante le esacerbazioni (riacutizzazioni), il grado di disabilità (sintomi) peggiora e poi scompaiono o si risolvono parzialmente durante la remissione. La PPMS può avere periodi in cui i sintomi non peggiorano, ma quei sintomi non diminuiscono ai livelli precedenti.

4. Cosa sono esattamente le lesioni nel PPMS?

Lesioni, o placche, si trovano in tutte le forme di SM. Questi si verificano principalmente nel tuo cervello, anche se si sviluppano maggiormente nella colonna vertebrale in PPMS.

Le lesioni si sviluppano come risposta infiammatoria quando il tuo sistema immunitario distrugge la sua stessa mielina. La mielina è la guaina protettiva che circonda le fibre nervose. Queste lesioni si sviluppano nel tempo e vengono rilevate tramite scansioni MRI.

5. Quanto tempo ci vuole per diagnosticare la PPMS?

A volte la diagnosi di PPMS può richiedere fino a due o tre anni in più rispetto alla diagnosi di SM recidivante-remittente (RRMS), secondo la National Multiple Sclerosis Society. Ciò è dovuto alla complessità della condizione.

Se hai appena ricevuto una diagnosi di PPMS, probabilmente è derivata da mesi o addirittura anni di test e follow-up.

Se non hai ancora ricevuto una diagnosi per una forma di SM, sappi che può richiedere molto tempo per diagnosticare. Questo perché il medico dovrà esaminare più risonanze magnetiche per identificare i modelli sul cervello e sulla colonna vertebrale.

6. Con che frequenza avrò bisogno di un controllo?

La National Multiple Sclerosis Society raccomanda una risonanza magnetica annuale e un esame neurologico almeno una volta all'anno.

Questo aiuterà a determinare se la tua condizione è recidivante o in progressione. Inoltre, la risonanza magnetica può aiutare il tuo medico a tracciare il corso del tuo PPMS in modo che possa consigliare i trattamenti giusti. Conoscere la progressione della malattia potrebbe aiutare a contrastare l'insorgenza della disabilità.

Il tuo medico ti offrirà consigli specifici di follow-up. Potrebbe anche essere necessario visitarli più spesso se inizi a manifestare un peggioramento dei sintomi.

7. I miei sintomi peggioreranno?

L'insorgenza e la progressione dei sintomi nella SMPP tendono a verificarsi più rapidamente rispetto ad altre forme di SM. Pertanto, i tuoi sintomi potrebbero non fluttuare come farebbero nelle forme recidivanti della malattia, ma continuare a peggiorare costantemente.

Man mano che il PPMS progredisce, c'è il rischio di disabilità. A causa di più lesioni sulla colonna vertebrale, la PPMS può causare maggiori difficoltà a camminare. Potresti anche sperimentare un peggioramento della depressione, della stanchezza e delle capacità decisionali.

8. Quali farmaci prescriverete?

Nel 2017, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato ocrelizumab (Ocrevus), il primo farmaco disponibile per l'uso nel trattamento della PPMS. Questa terapia modificante la malattia è approvata anche per il trattamento della SMRR.

La ricerca è in corso per trovare farmaci che ridurranno gli effetti neurologici della PPMS.

9. Esistono terapie alternative che posso provare?

Le terapie alternative e complementari che sono state utilizzate per la SM includono:

• yoga
• agopuntura
• integratori a base di erbe
• biofeedback
• aromaterapia
• Tai Chi

La sicurezza con terapie alternative è una preoccupazione. Se prendi farmaci, gli integratori a base di erbe potrebbero causare interazioni. Dovresti provare yoga e tai chi solo con un istruttore certificato che abbia familiarità con la SM: in questo modo, possono aiutarti a modificare in sicurezza le pose secondo necessità.

Parlate con il vostro medico prima di provare qualsiasi rimedio alternativo per la PPMS.

10. Cosa posso fare per gestire la mia condizione?

La gestione del PPMS dipende in larga misura da:

• riabilitazione
• assistenza alla mobilità
• una dieta salutare
• esercizio regolare
• supporto emotivo

Oltre a offrire consigli in queste aree, il medico può anche indirizzarti ad altri tipi di specialisti. Questi includono terapisti fisici o occupazionali, dietisti e terapisti di gruppo di supporto.

11. Esiste una cura per la PPMS?

Al momento, non esiste una cura per alcuna forma di SM, inclusa la PPMS. L'obiettivo è quindi quello di gestire la tua condizione per prevenire il peggioramento dei sintomi e la disabilità.

Il tuo medico ti aiuterà a determinare il miglior corso per la gestione del PPMS. Non aver paura di fissare appuntamenti di follow-up se ritieni di aver bisogno di ulteriori suggerimenti per la gestione.