Un giorno nella vita di qualcuno che ha l'AR
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Come sa chiunque abbia l'artrite reumatoide, le articolazioni gonfie e rigide non sono gli unici effetti collaterali della malattia. L'AR può avere un impatto enorme sul tuo umore e salute mentale, sulla tua capacità di lavorare e su quanto riesci a fare le cose che ami.
Sono stato proprietario di un salone e stilista per oltre 20 anni fino al 2010, quando mi è stato diagnosticato l'AR. Ecco come appare il mio quotidiano di tutti i giorni.
6 del mattino.
Mi sveglio con entrambi i cani che mi leccano la faccia freneticamente. Hanno fame ed è tempo che io inizi la mia giornata. La prima cosa che faccio prima ancora di alzare un piede dal letto è prendere i miei antidolorifici. Quando inizia a calciare, di solito riesco a scendere le scale per far uscire i cani. Controllo il mio calendario che tengo accanto alle loro ciotole per vedere quali appuntamenti ho in corso oggi. La nebbia del cervello non è uno scherzo. Se non tenessi appunti e calendari in giro, dimenticherei tutto.
Un appuntamento per la salute mentale è all'ordine del giorno oggi. La maggior parte delle persone che conosco che sono malate non prendono nemmeno in considerazione che la salute mentale è metà della battaglia con questa malattia. Ho completamente perso la mia identità da quando ho smesso di lavorare e sto lottando per tenere lontana l'ansia e la tristezza. So che meglio mi sento mentalmente, più facile è per me far fronte a tutti i cambiamenti che il mio corpo subisce quotidianamente.
08:30.
Mi sono diretto in palestra. Mi piace prendere lezioni, come andare in bicicletta. Mi fa sentire parte di qualcosa e ho incontrato persone simpatiche. Avere questa malattia è molto solo. Non si può semplicemente fare piani per andare a vedere un concerto o una partita di hockey senza voler sdraiarsi, o anche essere emotivi dal dolore. Ci sono giorni in cui entro in palestra mentre mi asciugo le lacrime dagli occhi, ma quando me ne vado mi sento fantastico. Mi sono ripromesso di non smettere mai di muovermi, non importa come mi sentissi.
C'è un compromesso che ho con il mio corpo. Quando mi sento completamente orribile, faccio qualcosa di leggero. Ma quando mi sento abbastanza bene, affronto tutto il possibile per vedere fino a che punto posso spingermi. Avere questo sfogo è stato così bello, non solo per il mio corpo, ma anche per la mia mente. L'esercizio fisico in qualsiasi forma è ottimo per la depressione e l'ansia. È anche un bel social outlet.
1 pm.
Con l'appuntamento di salute mentale completato e una lezione in palestra compiuta, cosa deve davvero essere fatto in questa casa? Lavanderia? Passare l'aspirapolvere? Cercare di dare la priorità alle faccende è un concetto interessante - parte della mia personalità sta volendo che tutto sia finito, ora. Ho dovuto imparare di nuovo come faccio tutto. Il bucato dovrà essere fatto qua e là e l'aspirazione durerà tutto il giorno con tutte le pause che devo fare tra le stanze. Oggi affronterò il bagno, ma continuerò ad essere ossessionato dal resto fino a quando non sarà fatto.
17:00
L'ora di cena per i cani. Sono così stanco - mi fa male la schiena, mi fanno male le mani ... ahhh.
Sto armeggiando cercando di servire il cibo per cani con questa forchetta in mano. Sembra che le cose più semplici siano davvero una produzione per me. Difficile credere che ero proprietario di un salone e rimango per 12 ore a fare i capelli su base giornaliera. Grazie a Dio il mio cervello si avvia con il pilota automatico, altrimenti tutto ciò mi farebbe impazzire. O lo ha già fatto ?! Immagino che diventi una specie di gioco. Quanto si può sopportare ogni giorno dolore, gonfiore, articolazioni instabili e tutti gli aspetti mentali della perdita di chi sei e di chi sei stato?
21:00
È ora di sedersi e mettersi al passo con alcuni spettacoli. Ho fatto un po 'di stretching qua e là tra gli episodi, quindi non mi sento Tin Man. La mia mente continua a correre su tutte le cose che non ho fatto oggi. Avere RA è un lavoro a tempo pieno. Pianificare la giornata, dare la priorità alle cose, partecipare agli appuntamenti con il medico e quindi provare a fare le cose per me stesso, come fare una doccia calda o persino lavarmi i capelli. Ho persino indossato questa maglietta negli ultimi tre giorni! Aiuto!
Ore 12
Mi sono addormentato sul divano. I cani devono uscire ancora una volta prima di andare a letto. Rimango in cima alle scale, cercando di volermi scendere. Stamattina è stato molto più semplice, ma ora sembra impossibile gestirlo.
Cercare di mettersi a proprio agio a letto è come un gioco di Twister. Devo assicurarmi che ci sia un solo cuscino sotto il collo danneggiato, che il cuscino del corpo sia tra le mie gambe per la schiena dolorante e che i miei calzini siano spenti, quindi non mi sveglio in una pozza di sudore nel mezzo della notte dalle mie febbri. E, naturalmente, spingo i miei cani a dormire accanto a me per conforto.
La mia giornata volge al termine e provo a dormire un po 'prima che tutto ricomincia domani. Una sfida che accetto quotidianamente. Non lascerò che questa malattia mi picchi. Anche se ho momenti di debolezza, lacrime e paure di arrendermi, mi sveglio ogni giorno con la volontà di affrontare qualsiasi cosa la vita decida di lanciarmi, perché non mi arrenderò mai.
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