Dopo la mastectomia: condividere ciò che ho imparato

Contenuto

• Va meglio dopo la prima notte
• Dormi su una superficie bassa
• Sviluppa la tua forza di base in anticipo
• Esercitati a pulire
• Impara a drenare
• Procurati tantissimi cuscini
• Considera la terapia fisica
• Il tempo guarisce tutte le ferite
• Il recupero è emotivo, non solo fisico
• Diffondere la consapevolezza mi ha aiutato
• Cos'è BRCA?

Nota del redattore: questo articolo è stato scritto originariamente il 9 febbraio 2016. La sua data di pubblicazione corrente riflette un aggiornamento.

Poco dopo essersi unita a Healthline, Sheryl Rose ha scoperto di avere la mutazione del gene BRCA1 ed era a rischio di cancro al seno e alle ovaie.

Lei ha scelto di andare avanti con mastectomia bilaterale e ovariectomia. Ora con gli interventi chirurgici alle spalle, è sulla strada della guarigione. Continua a leggere per i suoi consigli ad altri che stanno attraversando prove simili.

Sono ormai 6 settimane fuori dalla mia mastectomia bilaterale e ricostruzione, e ho avuto del tempo per riflettere. Mi rendo conto che questo è stato l'anno più difficile della mia vita, ma sono felice delle decisioni che ho preso.

BRCA1 non deve essere una condanna a morte se prendi il controllo della situazione, ed è esattamente quello che ho fatto. E ora che la parte più difficile è finita, sto attraversando il recupero, sia fisicamente che emotivamente.

Ripenso a 6 settimane fa ea quanto ero nervoso prima dell'intervento. Sapevo di essere in ottime mani e avevo un team da sogno in fila: la dottoressa Deborah Axelrod (chirurgo del seno) e la dottoressa Mihye Choi (chirurgo plastico).

Sono due dei migliori alla NYU Langone e ero fiducioso che tutto sarebbe andato bene. Tuttavia, ho alcune cose che vorrei che la gente mi avesse detto prima di sottopormi a un intervento chirurgico, quindi voglio condividere ciò che ho imparato.

Li chiameremo "suggerimenti post-chirurgici".

Va meglio dopo la prima notte

La prima notte è dura, ma non insopportabile. Sarai stanco e non sarà così facile mettersi a proprio agio o dormire molto in ospedale.

Sappi solo che le cose migliorano notevolmente dopo la prima notte. Non essere un martire quando si tratta di antidolorifici: se ne hai bisogno, prendilo.

Dormi su una superficie bassa

Quando torni a casa per la prima volta, è ancora difficile muoversi. Assicurati di non tornare a casa da solo, poiché avrai sicuramente bisogno di qualcuno che si prenda cura di te.

Una delle parti più difficili è entrare e uscire dal letto.Entro la seconda o la terza notte, ho capito che è utile dormire su un letto basso o anche sul divano perché poi puoi semplicemente alzarti dal letto.

Sviluppa la tua forza di base in anticipo

Dopo una mastectomia bilaterale, non avrai più l'uso delle braccia o del torace (questo potrebbe essere leggermente meno il caso di una singola mastectomia). Il mio consiglio è di fare degli addominali prima dell'intervento.

Nessuno me l'ha mai detto, ma la tua forza fondamentale è molto importante durante quei primi giorni. Più è forte, meglio è.

Farai più affidamento sui muscoli dello stomaco rispetto a quello a cui sei abituato, quindi è meglio assicurarti che il core sia pronto per gestire il lavoro.

Esercitati a pulire

So che suona un po 'strano, ma ancora una volta, queste sono solo le piccole cose che rendono quella prima settimana di recupero molto più piacevole.

Prima dell'intervento, vuoi esercitarti a pulire in bagno con entrambe le mani, perché non sai con quale braccio avrai una migliore libertà di movimento.

Inoltre, investi in alcune salviettine per neonati perché ciò rende il processo un po 'più semplice. Questa è solo una di quelle cose a cui nessuno pensa mai, ma credimi, sarai felice di avere questo piccolo consiglio.

Diventare un tergicristallo ambidestro è l'ultima cosa di cui ti devi preoccupare dopo un intervento chirurgico importante.

Impara a drenare

Sarai attaccato a diversi drenaggi dopo una mastectomia bilaterale e, anche se pensi di sapere come usarli, lascia che gli infermieri mostrino a te e al tuo assistente come svuotarli correttamente.

Pensavamo di saperlo e, abbastanza sicuro, mi sono ritrovato con una medicazione inzuppata di sangue prima che ci fosse mostrato come farlo bene. Non una crisi, solo fastidiosa e piuttosto disgustosa.

Procurati tantissimi cuscini

Hai bisogno di molti cuscini di tutte le forme e dimensioni diverse. Potresti averne bisogno sotto le braccia, tra le gambe e sostenere la testa e il collo.

Non c'è modo per me di sapere come ti sentirai più a tuo agio. È un po 'una cosa per tentativi ed errori, ma ero felice di avere cuscini ovunque.

Anche dopo 6 settimane, dormo ancora con due piccoli cuscini a forma di cuore sotto le ascelle che sono progettati specificamente per i pazienti dopo la mastectomia, e li adoro!

Considera la terapia fisica

Non tutti ne hanno bisogno, ma se sei interessato, penso che la terapia fisica sia un'ottima cosa da esaminare. Lo sto facendo ormai da 3 settimane e sono felice di aver preso la decisione di farlo.

Il tuo chirurgo può sicuramente indirizzarti a qualcuno. Ho scoperto che è stato davvero utile per migliorare la mia gamma di movimento e alcuni dei gonfiori che ho sperimentato.

Non è per tutti, e anche se i medici dicono che non ne hai bisogno, ti prometto che non può far male: aiuterà solo la tua guarigione.

Il tempo guarisce tutte le ferite

Fisicamente, mi sento meglio ogni giorno. Mi sono preso un mese di pausa dal lavoro per guarire, e ora che sono tornato al lavoro e mi muovo, mi sento ancora meglio.

Certo, a volte sembra un po 'strano con i miei nuovi impianti, ma per la maggior parte, mi sento come se fossi tornato a me stesso.

Il recupero è emotivo, non solo fisico

Al di là del recupero fisico c'è stato, ovviamente, il viaggio emotivo. A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo se sembro "falso".

Il mio occhio va subito a tutte le imperfezioni, non che siano tante, ma ovviamente ce ne sono alcune. Per la maggior parte, penso che stiano benissimo!

Sono entrata a far parte di una comunità su Facebook per BRCA, dove ho letto le storie di altre donne su ciò che chiamano i loro "piedi" (tette finte), e sono felice di vedere che tutti hanno il senso dell'umorismo al riguardo.

Ogni giorno, sempre di più, mi sto abituando all'idea e alla mancanza di sentimenti e realizzo che il cambiamento fa parte della vita. E, ammettiamolo, nessuno di noi è perfetto.

Sono ancora completamente grato di aver avuto l'opportunità di fare qualcosa in modo proattivo e spero di non contrarre mai il cancro al seno (ho ancora un rischio inferiore al 5%). Ne varrebbe la pena.

Diffondere la consapevolezza mi ha aiutato

Come parte del mio recupero emotivo, ho davvero cercato di essere coinvolto e sensibilizzare scrivendo e facendo volontariato.

Attraverso la mia ricerca, ho imparato a conoscere il Basser Center for BRCA presso Penn Medicine. Sono il principale centro di ricerca per i tumori correlati al BRCA sia negli uomini che nelle donne e stanno facendo cose incredibili.

Li ho contattati e ho condiviso la mia storia e ho chiesto come partecipare, oltre alle donazioni.

Parteciperò a una campagna di sensibilizzazione che distribuirà poster alle sinagoghe della mia zona, per aiutare il centro a raggiungere gli ebrei ashkenaziti, che sono il gruppo più ad alto rischio di mutazioni BRCA.

Sono così felice di avere la possibilità di ricambiare e forse rendere solo un'altra persona consapevole di BRCA e delle scelte che hanno.

Nel complesso, sto andando alla grande. Alcuni giorni sono più impegnativi di altri. Alcuni giorni, guardo una foto del mio vecchio seno e penso a quanto sarebbe stata più semplice la mia vita se niente di tutto questo fosse mai accaduto.

Ma quasi tutti i giorni lo prendo con calma e mi viene ricordato di sfruttare al massimo ciò che mi è stato dato.

Cos'è BRCA?

• I geni BRCA1 e BRCA2 producono proteine ​​che sopprimono i tumori. Una mutazione in entrambi può aumentare il rischio di cancro.
• Le mutazioni possono essere ereditate da entrambi i genitori. Il rischio è del 50 percento.
• Queste mutazioni rappresentano il 15% dei tumori ovarici e il 5-10% dei tumori al seno (25% dei tumori ereditari della mammella).