Vivere da adulto con paralisi cerebrale

Contenuto

• Panoramica
• Sintomi di CP negli adulti
• Sfide legate all'invecchiamento precoce
• Sfide legate alla sindrome post-menomazione
• Sfide legate al dolore
• Problemi comuni di salute mentale
• Condizioni mediche coesistenti
• Sfide che potrebbero sorgere sul posto di lavoro
• Sfide che possono sorgere in situazioni sociali
• Asporto e risorse

Panoramica

La paralisi cerebrale (CP) è un gruppo di disturbi del sistema nervoso che causano problemi di coordinazione muscolare e altri problemi di movimento. Può essere causato da lesioni o infezioni durante la gravidanza o durante o dopo la nascita. Può anche essere il risultato di mutazioni genetiche.

Indipendentemente dalla causa, la CP si verifica all'inizio della vita. I sintomi si manifestano spesso nei primi anni di vita di un bambino.

Non esiste una condizione nota come CP ad esordio tardivo. Non puoi sviluppare questa condizione da adulto. Inoltre, CP non è progressivo. Ciò significa che non peggiora nel corso della vita di una persona. Tuttavia, come persona che vive con età CP, la condizione può causare nuove sfide e problemi.

Continua a leggere per saperne di più sulla vita da adulto con CP e su come prepararti a nuove sfide.

Sintomi di CP negli adulti

I sintomi che gli adulti con esperienza di CP spesso dipendono dal tipo di CP che hanno, così come dal livello.

Alcune forme di CP, come la paralisi cerebrale spastica, causano muscoli rigidi, riflessi esagerati e movimenti anormali quando si cammina o si tenta di muoversi. La CP può influenzare l'intero corpo, ma può anche avere un impatto solo su un lato di esso.

I sintomi comuni di CP includono:

• debolezza muscolare
• muscoli rigidi
• movimenti a forbice con le gambe quando si cammina
• paralisi
• movimenti involontari di mani, braccia e gambe
• spasmi del viso e della lingua
• difficoltà a deglutire
• perdita di tono muscolare
• arti floppy che si muovono facilmente

L'invecchiamento precoce, nonché i disturbi mentali e fisici più pronunciati, possono far sembrare che la PC stia peggiorando con l'età. Non è. È una condizione non progressiva.

Invece, la condizione può lentamente compromettere la capacità del corpo di muoversi e lavorare in modo efficace, il che può sembrare che la condizione stia peggiorando.

È importante tenere presente che i sintomi della CP non si manifestano per la prima volta negli adulti. Se tu o una persona cara state riscontrando nuovi problemi con il movimento, è probabilmente il risultato di un'altra condizione, non di CP.

Sfide legate all'invecchiamento precoce

Grazie ai progressi nel trattamento e nella gestione, l'aspettativa di vita per le persone con PC è quasi uguale alla popolazione generale. Tuttavia, le persone con CP spesso affrontano problemi e sfide che le persone senza il disturbo non affrontano.

Ad esempio, è probabile che le persone con PC sperimentino un invecchiamento precoce. Questi primi segni dell'età avanzata possono iniziare a manifestarsi quando compiono 40 anni.

Le persone con CP usano da tre a cinque volte l'energia delle persone senza disturbo per completare le attività quotidiane.

Nel tempo, quella tensione e la domanda su muscoli e ossa possono iniziare a logorare il corpo. Alla fine, l'uso eccessivo di articolazioni come quelle di ginocchia, caviglie, fianchi e braccia può portare all'osteoartrite, chiamata anche artrite degenerativa.

Per alcune persone, l'invecchiamento precoce può richiedere l'uso di ausili per la mobilità, come sedie a rotelle o stampelle. Per altri, la capacità di camminare potrebbe essere completamente persa. Altri segni di invecchiamento precoce includono aumento del dolore, muscoli rigidi e problemi al cuore o ai polmoni.

Sfide legate alla sindrome post-menomazione

La sindrome post-compromissione è una condizione comune che si verifica quando si massimizza ripetutamente l'energia del proprio corpo. Se hai CP, puoi usare tutta la tua energia per svolgere alcune attività quotidiane, come salire una piccola rampa di scale o spazzare il pavimento.

La combinazione di questo maggiore consumo di energia, oltre a dolore, affaticamento e debolezza, pone un grande peso sul corpo.

La sindrome post-compromissione può essere difficile da distinguere dai sintomi e dagli impatti della CP.

Le persone che vivono con CP necessitano di maggiore energia per ogni tipo di attività, quindi affaticamento e dolore sono comuni. Tuttavia, la presenza cronica di dolore, affaticamento e debolezza può essere la chiave della sindrome post-compromissione.

È possibile evitare il danno prolungato da elevate esigenze energetiche e aumento della fatica lavorando con un terapista occupazionale. Questi professionisti medici possono aiutarti ad apprendere come svolgere le attività quotidiane e consumare meno energia allo stesso tempo.

Sfide legate al dolore

Anomalie con muscoli, articolazioni e ossa possono produrre disagio durante l'infanzia, ma come una persona con età CP, questo disagio può trasformarsi in dolore.

La CP può influire sullo sviluppo e sulla funzione delle articolazioni. Può portare all'osteoartrite a esordio precoce. Può anche esercitare una compressione eccessiva sulle articolazioni ogni volta che le usi. Questi problemi possono causare dolore.

Questo dolore è più comune nelle principali articolazioni del corpo, inclusi fianchi, ginocchia, caviglie e parte superiore e inferiore della schiena. CP si indossa fisicamente sul corpo in molti modi. Gli effetti di questo dolore possono peggiorare altri sintomi.

Per alcune persone, il dolore può essere gestito con misure preventive. Ciò include la terapia fisica e occupazionale. Anche i farmaci possono aiutare.

Problemi comuni di salute mentale

Le persone che vivono con CP possono sentirsi isolate a causa della condizione. È possibile evitare eventi o gite. Potresti avere paura di provare vergogna o imbarazzo a causa di limitazioni fisiche. Questo può portare all'isolamento sociale, all'ansia e persino alla depressione.

La depressione è più comune negli individui con malattie croniche come la CP. In effetti, uno studio del 2017 su 501 adulti con CP ha scoperto che il 20% di loro aveva la depressione.

Questo stesso studio ha scoperto che la depressione era più comune in coloro che avevano anche condizioni gastrointestinali o che utilizzavano antidolorifici per via orale. Leggi come una donna affronta la depressione associata alla sua malattia cronica.

I problemi di salute mentale possono essere trascurati perché la CP è principalmente una condizione fisica. L'attenzione per il trattamento può essere sul miglioramento della mobilità, sulla riduzione del dolore e sul prolungamento dell'energia. Tuttavia, gli effetti della depressione e dei problemi di salute mentale possono aumentare la gravità della PC.

È importante che tu e il tuo medico affrontiate le vostre esigenze emotive e mentali, nonché quelle fisiche. Gruppi di supporto, terapisti e altri esperti di salute mentale possono essere una buona risorsa per le persone con CP.

Condizioni mediche coesistenti

Le persone con CP hanno tassi più elevati di:

• ipertensione
• condizioni cardiache
• diabete
• incontinenza urinaria
• asma
• dolori articolari
• artrite
• difficoltà a deglutire
• problemi di udito
• ictus
• enfisema
• scoliosi
• difficoltà di linguaggio

La combinazione dei sintomi della CP e di queste altre condizioni mediche può influire sul benessere generale e sulla salute di una persona. Potrebbe anche peggiorare i sintomi di entrambe le condizioni. Fortunatamente, ci sono trattamenti per molte di queste condizioni.

Sfide che potrebbero sorgere sul posto di lavoro

Man mano che i bambini con CP diventano adulti, possono decidere di fare nuove esperienze, con l'università e il lavoro. CP può rendere alcuni compiti più difficili, ma molti sono in grado di frequentare la scuola o lavorare a tempo pieno con grandi successi e risultati.

Ci sono anche alloggi che possono rendere le tue attività quotidiane più facili e meno faticose.

A causa dell'American with Disabilities Act (ADA), i datori di lavoro sono tenuti a fornire alloggi ragionevoli per i dipendenti con disabilità. Queste sistemazioni possono includere:

• periodi di riposo frequenti
• dispositivi per ridurre il pedaggio fisico (uno sgabello, ad esempio)
• un parcheggio vicino alla porta
• una scrivania più vicina al bagno o alle macchine da ufficio
• l'uso di altri dispositivi di assistenza

I datori di lavoro non sono autorizzati a discriminare l'utente nelle loro scelte di assunzione a causa di disabilità o esigenze particolari.

Se non sei sicuro dei tuoi diritti o hai bisogno di aiuto, puoi contattare la Divisione per i diritti civili del Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti. Anche organizzazioni come The Arc e l'American Association of People with Disabilities sono utili.

Sfide che possono sorgere in situazioni sociali

Le persone che vivono con CP potrebbero avere alcune esitazioni sugli eventi sociali. Potresti temere aspetti o domande insoliti. Potresti anche stancarti facilmente o ritenere che sia troppo scomodo trovare un alloggio per la sedia a rotelle o le stampelle.

Tuttavia, ricorda che non sei un inconveniente. Molte persone con questa condizione hanno una vita sociale sana e solida.

La chiave sta nel trovare amici che ti incoraggeranno a rimanere attivi e ti aiuteranno in questo sforzo. Potresti sentire la tendenza a isolarti per comodità.

Gli amici che effettuano il check-in con te e comprendono le sistemazioni di cui potresti aver bisogno ti aiuteranno a sentirti ben collegato socialmente e a capire che c'è poco che ti trattiene.

Asporto e risorse

Le persone che vivono con CP possono avere una vita sana e attiva. Molti hanno un'aspettativa di vita pari a quella di una persona senza tale condizione.

Tuttavia, CP può presentare circostanze difficili che richiedono alloggi e gestione. Grazie ai progressi nel trattamento della PC, molte persone possono trovare l'assistenza di cui hanno bisogno e vivere una vita appagante.

Se stai cercando risorse terapeutiche o hai domande su come convivere con la CP da adulto, contatta queste organizzazioni:

• Paralisi cerebrale unita
• Amministrazione per la vita comunitaria
• CareerOneStop
• Easter Seals
• L'Arco