6 cose che vorrei che le persone capissero sull'emicrania

Contenuto

• L'emicrania non è "solo un mal di testa"
• Vogliamo lavorare senza discriminazioni
• Viaggiare è estenuante
• Riceviamo davvero dei cattivi consigli
• Tutti vogliono venderci qualcosa
• Abbiamo bisogno di amicizia

Non è sempre ovvio quando stiamo soffrendo.

A tutti gli altri in questo mondo, sembro una normale donna di 30 anni. Le persone al supermercato si imbattono in me e si scusano senza pensarci due volte, senza nemmeno rendersi conto che il mio centro di equilibrio è già traballante a causa del mio disturbo di emicrania.

Al lavoro, dico al mio collega o manager che devo partire perché sento che sta arrivando un attacco e devo tornare a casa prima che diventi troppo difficile da vedere. Dicono "sentirsi meglio" con un'aria di sospetto nella loro voce mentre corro fuori dalla porta.

Quando rifiuto alcuni cibi a una festa a causa del mio disturbo di emicrania, l'ospite diventa frustrato dalle mie limitazioni dietetiche.

Mentre posso sembrare sano a tutti gli altri, nessuno può vedere le volte in cui mi sento come se stessi camminando su marshmallow o cadendo quando sono perfettamente immobile.

Con il mio tipo di disturbo dell'emicrania, l'emicrania vestibolare, ricevo sensazioni davvero strane come la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie, insieme alla tipica sensibilità alla luce e al suono che la maggior parte degli altri sperimenta. I miei attacchi di solito provengono senza mal di testa, ma ciò non significa che gli attacchi di vertigine che provo non mi lascino a letto per ore o giorni.

La frustrazione comune per quelli con disturbi di emicrania è che viviamo con una malattia invisibile. Non è sempre ovvio quando stiamo soffrendo.

Altri non capiscono bene lo sforzo che dobbiamo compiere e quanto sia estenuante ciò che può essere giorno per giorno. Ecco alcune cose che vorrei che sapessero.

L'emicrania non è "solo un mal di testa"

Esistono in realtà molti tipi di emicrania, come oculare, emiplegico, vestibolare ed emicrania con o senza aura. Alcuni di questi potrebbero anche non presentarsi con mal di testa, come con l'emicrania vestibolare.

Come qualcuno che è un sostenitore di questo particolare tipo, è incredibilmente frustrante quando gli amici o la famiglia mi chiedono come sono i miei mal di testa, anche dopo diversi tentativi di condivisione che non ottengo "mal di testa".

Sebbene apprezzi la loro preoccupazione, mostra che lo stereotipo rimane ancora che l'emicrania è solo un forte mal di testa.

Per qualcuno che sta sperimentando debolezza su un lato del corpo o coscienza compromessa, come si fa con l'emicrania emiplegica, questa malattia rispetto a un mal di testa è decisamente offensiva. Con quale frequenza il mal di testa ha danneggiato completamente la vista, reso difficile parlare o ti ha dato vertigini?

Vogliamo lavorare senza discriminazioni

Le persone con emicrania non sono pigre, ma la percezione comune è che un "attacco di emicrania" sia usato come scusa per uscire dal lavoro.

Invece, ci preoccupiamo costantemente del modo in cui siamo visti dai nostri colleghi e se passeremo oltre le promozioni a causa del tempo che abbiamo dovuto decollare. Alcuni temono che le aziende non vorranno mai assumere qualcuno che ha bisogno di partire per appuntamenti sanitari di routine o potrebbe essere interessato da un attacco durante una riunione.

Poiché la percezione schiacciante è che l'emicrania è solo un mal di testa, le persone credono che sia qualcosa che può essere alimentato. I datori di lavoro spesso non sono in grado di soddisfare le esigenze specifiche dell'emicrania, quindi acquistiamo una gamma di occhiali colorati, portiamo i nostri farmaci di salvataggio e abbassiamo la luminosità dello schermo sui nostri computer solo per provare a superare.

Alla fine molti, come me, sono costretti a lasciare il posto di lavoro e si chiedono se qualcuno potrà mai veramente capire.

Viaggiare è estenuante

Prima che iniziasse il mio disturbo di emicrania, potevo viaggiare per il mondo senza pensarci due volte. La mia più grande preoccupazione era passare attraverso la sicurezza e fare il mio volo in tempo.

Ma per chi sperimenta un'estrema sensibilità al movimento come sintomo di emicrania, comporta molto lavoro e pianificazione extra.

Non solo devi imballare di conseguenza, assicurandoti che i tuoi farmaci siano tutti in ordine, ma dobbiamo anche imballare fasce per la cinetosi, tappi per le orecchie per alleviare i cambiamenti di pressione, cuffie per superare quei tappi e oli essenziali.

Anche dove ti siedi sull'aereo può giocare un ruolo enorme nel modo in cui ci sentiamo. Ci sono state volte in cui il mio sedile è stato spostato sul retro dell'aereo, dove il movimento è più diffuso. Altre volte sono stato separato dal mio compagno di viaggio che mi aiuta a guidarmi se il mio attacco mi lascia instabile.

Spiegare all'agente di gate che ho una disabilità nell'emicrania non mi porta spesso lontano, e sono lasciato a chiedere alle persone sedute intorno a me se sono abbastanza gentili da cambiare posto, il tutto cercando ancora di evitare un attacco da ansia intensificata.

Per le volte che mi permettono l'alloggio, ricevo sguardi sospetti dal resto della folla mentre salgo presto. Di solito viaggiare ovunque richiede una grande pianificazione, con i giorni di riposo presi in considerazione.

E non farmi nemmeno iniziare a sedermi accanto a qualcuno con un forte profumo.

Riceviamo davvero dei cattivi consigli

Quando menziono che ho un disturbo di emicrania, quasi sempre ha risposto con "Hai provato (inserisci qui la cosa falsa)".

I rimedi per l'emicrania possono variare da quelli scientificamente studiati, come il magnesio, a quelli decisamente strani, come mettere una buccia di banana sulla fronte. Ovviamente il marito di un amico di una cugina una volta ha curato la loro emicrania facendo un headstand per 4 ore, quindi dovresti provare anche quello! Nota: non provare questo.

Sono contento che alcuni di questi trattamenti abbiano funzionato per pochi eletti, se lo hanno fatto probabilmente non stavano affrontando un disturbo cronico dell'emicrania. Come qualcuno che ha un disperato bisogno di lavorare, viaggiare e sentirsi di nuovo normale, posso garantirti che ho già provato e ricercato così tante cose.

Alcuni importanti dottori dell'emicrania sostengono che ci vorrebbe una vita per provare ogni trattamento là fuori, quindi mentre è impossibile aver provato qualunque cosa, può sentirsi così per molti giorni.

Tutti vogliono venderci qualcosa

Questo di solito va di pari passo con i cattivi consigli, ma non manca mai che questa persona a caso da cui non hai più sentito parlare dal liceo abbia magicamente la cura per il tuo disturbo neurologico - e anche loro possono darti un accordo!

Sembra che ogni volta che condividiamo pubblicamente le nostre lotte, arrivano messaggi che vogliono venderci la prossima cosa migliore. E il più delle volte, non è qualcosa che è stato effettivamente dimostrato di aiutare.

È triste che le persone con malattie croniche siano spesso preda di un profitto, ma succede ogni giorno. Dal momento che molti di noi hanno perso il lavoro o hanno subito una riduzione delle retribuzioni e devono ancora pagare per costosi farmaci e appuntamenti, può essere difficile per noi avere una possibilità su qualcosa.

Una cosa che apprezziamo durante i periodi difficili? Regali inviati con buone intenzioni.

Abbiamo bisogno di amicizia

Gli attacchi di emicrania possono colpirci in qualsiasi momento, quindi quando annulliamo all'ultimo minuto, non è davvero nulla di personale. Ci sono state molte volte in cui ero molto entusiasta di uscire con gli amici, solo per far apparire una tempesta e innescare sintomi per me a causa dei cambiamenti di pressione.

Altri giorni, i miei sintomi sono già aumentati e so che andare in un ristorante rumoroso mi metterebbe al limite. Mentre odio dover annullare, so anche che non sarei molto divertente uscire con.

Sfortunatamente, un ciclo come questo ci porta a perdere molte amicizie. L'emicrania è già molto isolante, tra il tentativo di destreggiarsi tra un lavoro, gli appuntamenti dei medici e i giorni di forte dolore o vertigini.

Ma quando amici e parenti ci sostengono e ci perdonano per ogni annullamento o check-in durante un attacco, è apprezzato più di quanto possano mai sapere.

Alicia Wolf è il proprietario di The Dizzy Cook, un sito web di dieta e stile di vita per chiunque soffra di emicrania e un ambasciatore della Vestibular Disorder Association. Dopo aver lottato con l'emicrania vestibolare cronica, si rese conto che non c'erano molte risorse ottimistiche per le persone che seguivano una dieta di emicrania, quindi ha creato thedizzycook.com. Il suo nuovo libro di cucina “The Dizzy Cook: gestire l'emicrania con oltre 90 ricette confortanti e consigli sullo stile di vita"È disponibile quasi ovunque vengano venduti libri. Puoi trovarla su Instagram, Facebook e Twitter.