Encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS)

L'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una malattia a lungo termine che colpisce molti sistemi corporei. Le persone con questa malattia non sono in grado di svolgere le loro normali attività. A volte, possono essere confinati a letto. La condizione può anche essere chiamata malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID).

Un sintomo comune è un forte affaticamento. Non migliora con il riposo e non è causato direttamente da altri problemi medici. Altri sintomi possono includere problemi di pensiero e concentrazione, dolore e vertigini.

La causa esatta della ME/CFS è sconosciuta. Potrebbe avere più di una causa. Ad esempio, due o più possibili cause possono collaborare per innescare la malattia.

I ricercatori stanno esaminando queste possibili cause:

• Infezione -- Circa 1 persona su 10 che sviluppa determinate infezioni, come il virus di Epstein-Barr e la febbre Q, sviluppa la ME/CFS. Sono state studiate anche altre infezioni, ma non è stata trovata alcuna causa.
• Cambiamenti del sistema immunitario -- La ME/CFS può essere innescata da cambiamenti nel modo in cui il sistema immunitario di una persona risponde allo stress o alla malattia.
• Stress mentale o fisico -- Molte persone con la ME/CFS sono state sottoposte a un serio stress mentale o fisico prima di ammalarsi.
• Produzione di energia -- Il modo in cui le cellule all'interno del corpo ottengono energia è diverso nelle persone con ME/CFS rispetto alle persone senza la condizione. Non è chiaro come questo sia collegato allo sviluppo della malattia.

La genetica o i fattori ambientali possono anche svolgere un ruolo nello sviluppo della ME/CFS:

• Chiunque può ottenere la ME/CFS.
• Sebbene sia più comune nelle persone tra i 40 ei 60 anni, la malattia colpisce bambini, adolescenti e adulti di tutte le età.
• Tra gli adulti, le donne sono colpite più spesso degli uomini.
• Ai bianchi viene diagnosticata più di altre razze ed etnie. Ma molte persone con la ME/CFS non sono state diagnosticate, in particolare tra le minoranze.

Ci sono tre sintomi principali, o "core", nelle persone con ME/CFS:

• Stanchezza profonda
• Peggioramento dei sintomi dopo l'attività fisica o mentale
• Problemi di sonno

Le persone con la ME/CFS hanno una stanchezza persistente e profonda e non sono in grado di svolgere le attività che erano in grado di fare prima della malattia. Questa estrema fatica è:

• Nuovo
• Dura almeno 6 mesi
• Non a causa di attività insolite o intense
• Non alleviato dal sonno o dal riposo a letto
• Abbastanza severo da impedirti di partecipare a determinate attività

I sintomi della ME/CFS possono peggiorare dopo l'attività fisica o mentale. Questo è chiamato malessere post-sforzo (PEM), noto anche come incidente, ricaduta o collasso.

• Ad esempio, potresti riscontrare un incidente dopo aver fatto la spesa al supermercato e dover fare un pisolino prima di tornare a casa. Oppure potresti aver bisogno di qualcuno che ti venga a prendere.
• Non c'è modo di prevedere cosa causerà un crash o sapere quanto tempo ci vorrà per riprendersi. Possono essere necessari giorni, settimane o più per riprendersi.

I problemi di sonno possono includere problemi ad addormentarsi o rimanere addormentati. Un riposo notturno non allevia la fatica e altri sintomi.

Le persone con ME/CFS spesso sperimentano anche almeno uno dei due seguenti sintomi:

• Dimenticanza, problemi di concentrazione, problemi a seguire i dettagli (chiamati anche "nebbia del cervello")
• Peggioramento dei sintomi quando si sta in piedi o seduti in posizione eretta. Questa si chiama intolleranza ortostatica. Potresti sentirti stordito, stordito o svenire quando sei in piedi o seduto. Potresti anche avere cambiamenti alla vista o vedere macchie.

Altri sintomi comuni includono:

• Dolore articolare senza gonfiore o arrossamento, dolori muscolari, debolezza muscolare ovunque o mal di testa diversi da quelli che hai avuto in passato
• Mal di gola, linfonodi indolenziti al collo o sotto le braccia, brividi e sudorazioni notturne
• Problemi digestivi, come la sindrome dell'intestino irritabile
• Allergie
• Sensibilità al rumore, cibo, odori o sostanze chimiche

I Centers for Disease Control (CDC) descrivono la ME/CFS come un disturbo distinto con sintomi e segni fisici specifici. La diagnosi si basa sull'esclusione di altre possibili cause.

Il tuo medico cercherà di escludere altre possibili cause di affaticamento, tra cui:

• Tossicodipendenza
• Disturbi immunitari o autoimmuni
• infezioni
• Malattie muscolari o nervose (come la sclerosi multipla)
• Malattie endocrine (come l'ipotiroidismo)
• Altre malattie (come malattie cardiache, renali o epatiche)
• Malattie psichiatriche o psicologiche, in particolare la depressione
• tumori

Una diagnosi di ME/CFS deve includere:

• Assenza di altre cause di affaticamento (cronico) a lungo termine
• Almeno quattro sintomi specifici della ME/CFS
• Stanchezza estrema a lungo termine

Non ci sono test specifici per confermare la diagnosi di ME/CFS. Tuttavia, ci sono state segnalazioni di persone con ME/CFS che hanno avuto risultati anormali sui seguenti test:

• Risonanza magnetica cerebrale
• Conta dei globuli bianchi White

Al momento non esiste una cura per la ME/CFS. L'obiettivo del trattamento è alleviare i sintomi.

Il trattamento include una combinazione di quanto segue:

• Tecniche di gestione del sonno
• Medicinali per ridurre il dolore, il disagio e la febbre
• Medicinali per il trattamento dell'ansia (farmaci ansiolitici)
• Medicinali per il trattamento della depressione (farmaci antidepressivi)
• Dieta sana

Alcuni farmaci possono causare reazioni o effetti collaterali peggiori dei sintomi originali della malattia.

Le persone con la ME/CFS sono incoraggiate a mantenere una vita sociale attiva. Anche un leggero esercizio fisico può essere utile. Il tuo team di assistenza sanitaria ti aiuterà a capire quanta attività puoi fare e come aumentare lentamente la tua attività. I suggerimenti includono:

• Evita di fare troppo nei giorni in cui ti senti stanco
• Bilancia il tuo tempo tra attività, riposo e sonno
• Suddividi i grandi compiti in compiti più piccoli e più gestibili
• Distribuisci i tuoi compiti più impegnativi durante la settimana

Le tecniche di rilassamento e di riduzione dello stress possono aiutare a gestire il dolore e l'affaticamento cronici (a lungo termine). Non sono usati come trattamento primario per la ME/CFS. Le tecniche di rilassamento includono:

• Biofeedback
• Esercizi di respirazione profonda
• Ipnosi
• massoterapia Massage
• Meditazione
• Tecniche di rilassamento muscolare
• Yoga

Potrebbe anche essere utile lavorare con un terapeuta per aiutarti ad affrontare i tuoi sentimenti e l'impatto della malattia sulla tua vita.

Si stanno studiando nuovi approcci alla medicina.

Alcune persone possono trarre beneficio dalla partecipazione a un gruppo di supporto ME/CFS.

Le prospettive a lungo termine per le persone con ME/CFS variano. È difficile prevedere quando iniziano i sintomi. Alcune persone guariscono completamente dopo 6 mesi o un anno.

Circa 1 persona su 4 con ME/CFS è così gravemente disabile che non può alzarsi dal letto o uscire di casa. I sintomi possono andare e venire in cicli, e anche quando le persone si sentono meglio, possono manifestare una ricaduta innescata dallo sforzo o da una causa sconosciuta.

Alcune persone non si sentono mai come prima di sviluppare la ME/CFS. Gli studi suggeriscono che è più probabile che tu stia meglio se ricevi un'ampia riabilitazione.

Le complicazioni possono includere:

• Depressione
• Incapacità di prendere parte al lavoro e alle attività sociali, che può portare all'isolamento
• Effetti collaterali di farmaci o trattamenti

Chiama il tuo medico se soffri di grave affaticamento, con o senza altri sintomi di questo disturbo. Altri disturbi più gravi possono causare sintomi simili e dovrebbero essere esclusi.

CFS; Affaticamento - cronico; sindrome da disfunzione immunitaria; Encefalomielite mialgica (ME); Sindrome da stanchezza cronica da encefalopatia mialgica (ME-CFS); Malattia sistemica da intolleranza allo sforzo (SEID)

Sito web dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie. Encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica: trattamento. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Aggiornato il 19 novembre 2019. Accesso al 17 luglio 2020.

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