Atrofia muscolare spinale: le migliori risorse online

Contenuto

• L'associazione per la distrofia muscolare
• Cura SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organizzazioni al di fuori degli Stati Uniti

L'atrofia muscolare spinale (SMA) colpisce ogni aspetto della vita quotidiana. Quindi è importante essere in grado di discutere i problemi e chiedere consiglio.

Entrare a far parte di un gruppo di supporto SMA può avere un impatto positivo sul tuo benessere emotivo. È qualcosa da considerare per genitori, familiari o persone che convivono con la SMA.

Ecco alcune delle migliori risorse online per il supporto SMA:

L'associazione per la distrofia muscolare

La Muscular Dystrophy Association (MDA) è uno dei principali sponsor della ricerca sulla SMA. L'MDA offre anche gruppi di supporto, alcuni specifici per SMA. Altri sono per disturbi muscolari in generale. Discutono sulla gestione del dolore, delle transizioni o dei trattamenti. MDA ha anche gruppi di supporto per genitori di bambini con disturbi muscolari.

Per trovare un gruppo di supporto, contatta il personale MDA locale. Vai alla pagina del gruppo di supporto MDA e inserisci il tuo codice postale nello strumento di localizzazione "Trova MDA nella tua comunità" sul lato sinistro della pagina.

I risultati della ricerca includeranno un numero di telefono e un indirizzo dell'ufficio MDA locale. Puoi anche trovare un centro di assistenza locale e prossimi eventi nella tua zona.

Ulteriore supporto online è disponibile tramite le comunità di social media dell'organizzazione. Trovali su Facebook o seguili su Twitter.

Cura SMA

Cure SMA è un'organizzazione di patrocinio senza scopo di lucro. Tengono ogni anno la più grande conferenza SMA al mondo. La conferenza riunisce ricercatori, operatori sanitari, persone affette da questa condizione e le loro famiglie.

Il loro sito web contiene molte informazioni su SMA e l'accesso ai servizi di supporto. Forniscono anche a persone con diagnosi di recente pacchetti di assistenza e pacchetti di informazioni.

Ci sono attualmente 34 capitoli Cure SMA guidati da volontari negli Stati Uniti. Le informazioni di contatto si trovano nella pagina dei capitoli Cure SMA.

Ogni capitolo organizza eventi ogni anno. Gli eventi locali sono un ottimo modo per incontrare altre persone colpite dalla SMA.

Contatta la sezione locale o visita la pagina dell'evento Cure SMA per cercare eventi nel tuo stato.

Puoi anche connetterti con altri tramite la pagina Facebook di Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) è un'organizzazione senza scopo di lucro che aumenta la consapevolezza globale per la SMA. Puoi connetterti con altri per ricevere supporto tramite la loro pagina Facebook o Instagram. Puoi anche iscriverti alla loro mailing list per gli aggiornamenti.

Una delle loro iniziative è il programma Project Mariposa. Attraverso il programma, sono stati in grado di concedere 100 iPad a persone con SMA. Gli iPad aiutano queste persone con la comunicazione, l'istruzione e la promozione dell'indipendenza.

Iscriviti al canale YouTube di GSF per aggiornamenti sul progetto e per guardare i video di persone con SMA che raccontano la loro storia.

Il sito Web GSF ha anche un blog per aiutare le persone che convivono con la SMA e le loro famiglie a rimanere aggiornati sulla ricerca sulla SMA. I lettori possono anche conoscere le difficoltà ei successi di coloro che vivono con la SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca e migliorare la qualità dell'assistenza per le persone con SMA. L'organizzazione è gestita da volontari. Ogni anno tengono una palla per raccogliere fondi per la ricerca sulla SMA.

Organizzazioni al di fuori degli Stati Uniti

La Fondazione SMA dispone di un elenco di organizzazioni SMA dislocate in tutto il mondo. Usa questo elenco per trovare un'organizzazione SMA nel tuo paese se vivi al di fuori degli Stati Uniti.

Visita il loro sito web o chiama per ulteriori informazioni sui gruppi di supporto.