Supporto per badante alla sclerosi multipla

Contenuto

• Panoramica
• Sostenersi come badante
• Gruppi e risorse online
• Riconoscere i segni di esaurimento del caregiver
• Valuta di fare una pausa
• Stare rilassati come badante
• Rimanere organizzato come badante
• Essere informato come badante
• Consulenza professionale per gli operatori sanitari
• La linea di fondo

Panoramica

Prendersi cura di qualcuno con sclerosi multipla (SM) comporta stress e incertezze unici. La malattia è imprevedibile, quindi è difficile sapere di cosa avrà bisogno una persona con SM da una settimana all'altra, dai cambiamenti in casa al supporto emotivo.

Sostenersi come badante

Uno dei primi passi che puoi fare come caregiver è mantenere la calma e valutare ciò di cui hai bisogno per sostenere la persona amata. Hai bisogno di aiuto su base regolare? Oppure, hai bisogno di una pausa occasionale dagli stress e dalle responsabilità delle cure? Senti una pressione finanziaria? La persona amata ha sintomi emotivi che non sei sicuro di come gestire? Queste domande sono comuni man mano che la SM procede. Tuttavia, gli operatori sanitari sono spesso riluttanti ad alleviare il proprio carico e prendersi cura di se stessi.

La National MS Society affronta questi problemi nella loro guida Caring for Loved Ones with Advanced MS: A Guide for Families. La guida copre ogni aspetto della SM ed è un'ottima risorsa per gli operatori sanitari.

Gruppi e risorse online

I caregiver hanno anche altre risorse a loro disposizione. Diversi gruppi offrono informazioni su qualsiasi condizione o problema che le persone con SM e i loro caregiver possano incontrare.

Le organizzazioni nazionali sono disponibili per aiutare gli operatori sanitari a condurre una vita più equilibrata:

• La Caregiver Action Network ospita un forum online in cui è possibile connettersi con altri caregiver. Questa è una buona risorsa se vuoi condividere un consiglio o se ti senti isolato o depresso e vuoi parlare con gli altri vivendo la stessa esperienza.
• Family Caregiver Alliance fornisce risorse statali per gli operatori sanitari, inclusi i fornitori di servizi di sollievo.
• La National Multiple Sclerosis Society ospita il programma MS Navigators in cui i professionisti possono aiutarti a connetterti a risorse, servizi di supporto emotivo e strategie di benessere.

Alcuni dei problemi fisici ed emotivi associati alla SM sono difficili da risolvere per i custodi. Per aiutare, materiali e servizi informativi sono disponibili anche per gli operatori sanitari attraverso queste organizzazioni.

Riconoscere i segni di esaurimento del caregiver

Impara a riconoscere i segni del burnout in te stesso. I segni assomigliano ai classici sintomi della depressione, come:

• esaurimento emotivo e fisico
• diminuito interesse per le attività
• tristezza
• irritabilità
• difficoltà a dormire
• sentirsi come se fossi sull'orlo delle lacrime

Se riconosci uno di questi segni nel tuo comportamento, chiama la National Multiple Sclerosis Society al numero 800-344-4867 e chiedi di parlare con un navigatore.

Valuta di fare una pausa

Va bene fare delle pause e chiedere aiuto. Non c'è nemmeno assolutamente bisogno di sentirsi in colpa per questo. Alla fine, stai facendo un cattivo servizio alla persona amata, permettendoti di essere eccessivamente stressato. Prendersi del tempo libero non è un segno di fallimento o debolezza.

Fai un elenco di familiari e amici che si sono offerti di aiutare in passato e non esitare a chiamarli quando devi fare una pausa. Se è un'opzione, puoi tenere riunioni di famiglia per dividere le responsabilità e assicurarti che tutti stiano facendo la loro parte.

Se non è disponibile nessuno nella tua famiglia o gruppo di amici, puoi assumere assistenza di sollievo professionale per fornire assistenza temporanea mentre riposi e ricarichi. Probabilmente è possibile trovare una società di assistenza domiciliare locale che offre questo servizio a pagamento.

I servizi di accompagnamento possono essere offerti da gruppi civici locali, come il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti, le chiese e altre organizzazioni della comunità. Inoltre, considera di contattare il tuo stato, città o contea agenzie di servizi sociali per aiuto.

Stare rilassati come badante

Una pratica di meditazione regolare può mantenerti rilassato e radicato durante il giorno. Le tecniche che possono aiutarti a rimanere calmo e rimanere equilibrato durante i periodi di stress includono:

• esercizio
• musico-terapia
• terapia dell'animale domestico
• massaggio
• preghiera
• yoga
• aromaterapia

L'esercizio fisico e lo yoga sono entrambi particolarmente utili per favorire la propria salute e ridurre lo stress.

Oltre a queste tecniche, è importante assicurarsi di dormire a sufficienza e seguire una dieta sana ricca di frutta, verdura, fibre e fonti magre di proteine.

Rimanere organizzato come badante

Rimanendo organizzato, puoi ridurre lo stress al minimo e liberare più tempo per fare le cose che ami.

All'inizio può sembrare ingombrante, ma stare al passo con le informazioni e le cure della persona amata può aiutare a semplificare gli appuntamenti e i piani di trattamento del medico. Questo ti farà risparmiare tempo prezioso a lungo termine.

Ecco alcuni modi per rimanere organizzati mentre ti prendi cura della persona amata con la SM:

• Tenere un diario per tenere traccia dei loro:
  • sintomi
  • effetti collaterali dei farmaci
  • assunzione di cibo e acqua / nutrizione
  • movimenti intestinali
  • cambiamenti d'umore
  • cambiamenti cognitivi
  • Avere documenti legali in modo da poter prendere decisioni sanitarie per la persona amata.
  • Utilizzare un calendario (scritto o online) per gli appuntamenti e per tenere traccia di quando dare i farmaci.
  • Annota i numeri di telefono dei contatti importanti e tienili vicino al telefono.

Essere informato come badante

Non ci si aspetta che tu sappia tutto sulla SM, ma più conosci i sintomi, gli effetti collaterali e le opzioni di trattamento, più velocemente sarai in grado di ottenere l'aiuto di cui hai bisogno.

Il modo migliore per rimanere informato è leggere opuscoli informativi. Chiedi al medico della persona amata se c'è qualche letteratura che puoi leggere o risorse affidabili online. Scopri le sperimentazioni cliniche nell'area. Vieni preparato con domande da porre al medico alla tua prossima visita.

Conoscere di più sulla malattia della persona amata può farti sentire più sicuro e avere il controllo della tua vita. Ti permetterà anche di adattarti più facilmente ai cambiamenti nel piano di trattamento della persona amata.

Consulenza professionale per gli operatori sanitari

Ultimo ma non meno importante, non esitare a cercare una terapia professionale per la tua salute mentale. Non c'è vergogna nel vedere un consulente o un altro professionista della salute mentale che parli del tuo benessere emotivo.

Se ti senti particolarmente depresso o ansioso, potresti aver bisogno di farmaci per farti sentire meglio. Ancora una volta, non c'è vergogna nell'assumere farmaci per la tua salute mentale.

Puoi chiedere al tuo medico di fare riferimento a uno psichiatra, un terapista o un altro professionista della salute mentale. La tua assicurazione può coprire questo tipo di servizi.

Se non puoi permetterti un aiuto professionale, trova un amico fidato o un gruppo di supporto online in cui puoi discutere apertamente delle tue emozioni. Puoi anche iniziare un diario per scrivere i tuoi sentimenti e le tue frustrazioni. Spesso, lo sfiato sulla carta può essere estremamente terapeutico.

La linea di fondo

L'usura quotidiana di essere un caregiver può davvero sommare. Non sentirti mai in colpa per una pausa o per chiedere aiuto quando fornisci assistenza a qualcuno con SM. Adottando misure per ridurre lo stress e prendersi cura dei propri bisogni fisici ed emotivi, sarà più facile prendersi cura della persona amata.