Ho avuto PTSD dopo una malattia critica. Apparentemente è abbastanza comune.

Contenuto

• I persistenti problemi di salute causati dall'avvicinarsi così tanto alla morte
• Ottenere aiuto per PICS
• I pazienti hanno bisogno di più supporto dal nostro sistema sanitario dopo il ricovero in terapia intensiva

Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Nel 2015, pochi giorni dopo aver iniziato a sentirmi male, sono stato ricoverato in ospedale e ho ricevuto una diagnosi di shock settico. È una condizione pericolosa per la vita con un tasso di mortalità superiore al 50%.

Non avevo mai sentito parlare di sepsi o shock settico prima di passare una settimana in ospedale, ma mi ha quasi ucciso. Sono stato fortunato ad aver ricevuto un trattamento quando l'ho fatto.

Sono sopravvissuto allo shock settico e mi sono completamente ripreso. O almeno così mi è stato detto.

Il trauma emotivo del ricovero è persistito molto tempo dopo che ho ottenuto il via libera dai medici che si sono presi cura di me mentre ero in ospedale.

Ci è voluto un po 'di tempo, ma ho imparato che la depressione e l'ansia, insieme ad altri sintomi che ho riscontrato dopo aver riacquistato la mia salute fisica, erano sintomatici del disturbo post-traumatico da stress (PTSD) ed erano correlati alla mia esperienza di pre-morte.

La sindrome da terapia post-intensiva (PICS), o l'insieme di problemi di salute che insorgono dopo condizioni critiche, non è qualcosa di cui avevo sentito parlare fino a due anni prima della mia battaglia con esso.

Ma degli oltre 5,7 milioni di persone ricoverate in unità di terapia intensiva (ICU) ogni anno negli Stati Uniti, la mia esperienza non è inusuale. Secondo la Society of Critical Care Medicine, la PICS colpisce:

• Il 33 percento di tutti i pazienti sottoposti a ventilazione
• fino al 50 percento dei pazienti che rimangono in terapia intensiva per almeno una settimana
• 50 per cento dei pazienti ricoverati con sepsi (come me)

I sintomi della PICS includono:

• debolezza muscolare e problemi di equilibrio
• problemi cognitivi e perdita di memoria
• ansia
• depressione
• incubi

Ho sperimentato tutti i sintomi in questo elenco nei mesi seguenti la mia permanenza in terapia intensiva.

Eppure, mentre i miei documenti di dimissione dall'ospedale includevano un elenco di appuntamenti di follow-up a specialisti per il mio cuore, reni e polmoni, il mio post-trattamento non includeva alcuna discussione sulla mia salute mentale.

Mi è stato detto da ogni operatore sanitario che mi ha visto (e ce ne sono stati molti) quanto sono stato fortunato a sopravvivere alla sepsi e a riprendermi così in fretta.

Nessuno di loro mi ha mai detto che una volta che ho lasciato l'ospedale avevo più di una possibilità su 3 di manifestare sintomi di PTSD.

Sebbene fossi abbastanza fisicamente in forma per essere dimesso, non stavo completamente bene.

A casa, ho studiato ossessivamente la sepsi, cercando di individuare da solo cosa avrei potuto fare diversamente per prevenire la mia malattia. Mi sentivo letargico e depresso.

Sebbene la debolezza fisica potesse essere attribuita al fatto di essere stata così male, i morbosi pensieri di morte e gli incubi che mi hanno fatto sentire ansioso per ore dopo il mio risveglio non avevano alcun senso per me.

Ero sopravvissuto a un'esperienza quasi mortale! Avrei dovuto sentirmi fortunato, felice, come una superdonna! Invece, mi sono sentito spaventato e triste.

Immediatamente dopo essere stato dimesso dall'ospedale, è stato facile liquidare i miei sintomi di PICS come effetti collaterali della mia malattia.

Ero mentalmente nebbioso e smemorato, come se fossi privato del sonno, anche quando avevo dormito per 8-10 ore. Ho avuto problemi di equilibrio sotto la doccia e sulle scale mobili, di conseguenza ho avuto le vertigini e sono stato preso dal panico.

Ero ansioso e veloce all'ira. Una battuta spensierata pensata per farmi sentire meglio provocherebbe sentimenti di rabbia. L'ho segnalato al fatto che non mi piace sentirmi impotente e debole.

Udito "Ci vuole tempo per riprendersi dallo shock settico" da un medico solo per essere detto da un altro "Ti sei ripreso così in fretta! Sei fortunato!" era confuso e disorientante. Stavo meglio o no?

Alcuni giorni, ero convinto di essere rimasto incolume in uno shock settico. Altri giorni, mi sembrava di non stare mai più bene.

I persistenti problemi di salute causati dall'avvicinarsi così tanto alla morte

Ma anche dopo che la mia forza fisica è tornata, gli effetti collaterali emotivi sono rimasti.

La scena di una stanza d'ospedale in un film potrebbe scatenare sentimenti di ansia e causare una stretta al petto come un attacco di panico. Cose di routine come l'assunzione di farmaci per l'asma mi farebbero battere il cuore. C'era un costante senso di terrore alla base della mia routine quotidiana.

Non so se la mia PICS sia migliorata o mi sia semplicemente abituata, ma la vita era piena e piena e ho cercato di non pensare a come sono quasi morto.

Nel giugno 2017 mi sono sentito male e ho riconosciuto i segni rivelatori di polmonite. Sono andato immediatamente in ospedale e mi è stato diagnosticato e mi hanno dato degli antibiotici.

Sei giorni dopo ho visto un'esplosione di nero nei miei occhi, come uno stormo di uccelli nel mio campo visivo. Completamente estraneo alla mia polmonite, avevo uno strappo nella retina che mi giustificava un trattamento immediato.

La chirurgia retinica è spiacevole e non senza complicazioni, ma generalmente non è pericolosa per la vita. Eppure, il mio istinto di lotta o fuga è stato spinto fino alla modalità di volo quando sono stato legato a un tavolo operatorio. Ero agitato e facevo diverse domande durante l'intervento, anche mentre ero in anestesia al crepuscolo.

Tuttavia, il mio intervento alla retina è andato bene e sono stato dimesso lo stesso giorno. Ma non riuscivo a smettere di pensare al dolore, alle lesioni e alla morte.

La mia angoscia nei giorni successivi all'intervento era così estrema che non riuscivo a dormire. Starei sveglio pensando di morire proprio come avevo fatto dopo la mia attuale esperienza di pre-morte.

Sebbene quei pensieri fossero diminuiti e mi fossi abituato alla "nuova normalità" di contemplare la mia morte quando facevo cose come fare un normale esame del sangue, la morte fu improvvisamente tutto ciò a cui potevo pensare.

Non aveva senso, fino a quando non ho iniziato a ricercare PICS.

Ottenere aiuto per PICS

PICS non ha un limite di tempo e può essere attivato da quasi tutto.

All'improvviso ero ansioso ogni volta che ero fuori casa, che guidassi o no. Non avevo motivo di essere ansioso, ma eccomi lì, a scusarmi con i miei figli per non essere uscito a cena o nella piscina del quartiere.

Poco dopo il mio intervento alla retina - e per la prima volta nella mia vita - ho chiesto al mio medico di base di ottenere una prescrizione per aiutarmi a gestire la mia ansia.

Spiegai quanto mi sentivo ansioso, come non riuscivo a dormire, come mi sentivo come se stessi annegando.

Parlare della mia ansia con un dottore di cui mi fidavo certamente aiutava, ed era comprensiva della mia ansia.

"Ognuno ha un problema con gli" occhi ", ha detto, prescrivendomi Xanax da prendere come necessario.

Il solo fatto di avere una prescrizione mi ha dato un po 'di tranquillità quando l'ansia mi avrebbe svegliato nel mezzo della notte, ma sembrava una misura di arresto invece di una vera risoluzione.

È passato un anno dal mio intervento alla retina e tre anni da quando ero in terapia intensiva con shock settico.

Per fortuna, i miei sintomi PICS sono minimi in questi giorni, in gran parte perché sono stato abbastanza sano nell'ultimo anno e perché conosco la causa della mia ansia.

Cerco di essere proattivo con una visualizzazione positiva e sconvolgere quei pensieri oscuri quando mi saltano in testa. Quando non funziona, ho una prescrizione come backup.

I pazienti hanno bisogno di più supporto dal nostro sistema sanitario dopo il ricovero in terapia intensiva

In termini di vita con PICS, mi considero fortunato. I miei sintomi sono generalmente gestibili. Ma solo perché i miei sintomi non sono paralizzanti non significa che non sono interessato.

Ho rimandato gli appuntamenti medici di routine, compresa la mia mammografia. E sebbene mi sia trasferito nel 2016, guido ancora due ore a tratta per vedere il mio medico di base ogni sei mesi. Perché? Perché l'idea di trovare un nuovo dottore mi riempie di terrore.

Non riesco a vivere la mia vita aspettando la prossima emergenza prima di vedere un nuovo medico, ma non riesco nemmeno a superare l'ansia che mi impedisce di gestire adeguatamente la mia assistenza sanitaria.

Il che mi fa chiedere: se i dottori conoscere un alto numero di pazienti probabilmente sperimenterà la PICS, con l'ansia paralizzante e la depressione che spesso si accompagna ad essa, a seguito di una degenza in terapia intensiva, quindi perché la salute mentale non fa parte della discussione post-terapia?

Dopo il mio ricovero in terapia intensiva, sono tornato a casa con antibiotici e un elenco di appuntamenti di follow-up con diversi medici. Nessuno mi ha mai detto quando sono stato dimesso dall'ospedale che avrei potuto provare sintomi simili al PTSD.

Tutto quello che so di PICS ho imparato attraverso la mia ricerca e la mia auto-difesa.

Nei tre anni successivi alla mia esperienza di pre-morte, ho parlato con altre persone che hanno anche subito un trauma emotivo a seguito di una degenza in terapia intensiva e nessuno di loro è stato avvertito o preparato per la PICS.

Tuttavia, articoli e studi su riviste discutono dell'importanza di riconoscere il rischio di PICS sia nei pazienti che nelle loro famiglie.

Un articolo su PICS in American Nurse Today raccomanda ai membri del team ICU di effettuare telefonate di follow-up a pazienti e famiglie. Non ho ricevuto alcuna telefonata di follow-up dopo la mia esperienza in terapia intensiva nel 2015 nonostante mi presentassi con sepsi, che ha una probabilità di PICS ancora maggiore rispetto ad altre condizioni di terapia intensiva.

Esiste una disconnessione nel sistema sanitario tra ciò che sappiamo della PICS e il modo in cui è gestita nei giorni, settimane e mesi successivi alla degenza in terapia intensiva.

La ricerca indica la necessità di supporto e risorse dopo le dimissioni dall'ospedale. Ma assicurarsi che il paziente abbia accesso a queste cose è carente.

Allo stesso modo, le persone che hanno sperimentato la PICS devono essere informate del rischio che i loro sintomi possano essere scatenati da future procedure mediche.

Sono fortunato. Posso dirlo anche adesso. Sono sopravvissuto allo shock settico, mi sono educato sulla PICS e ho cercato l'aiuto di cui avevo bisogno quando una procedura medica ha innescato i sintomi della PICS una seconda volta.

Ma per quanto io sia fortunato, non sono mai stato davanti all'ansia, alla depressione, agli incubi e al disagio emotivo. Mi sono sentita molto sola mentre giocavo al passo con la mia salute mentale.

Consapevolezza, educazione e supporto avrebbero fatto la differenza per me tra la possibilità di concentrarmi completamente sul mio processo di guarigione e di essere afflitto da sintomi che hanno minato il mio recupero.

Poiché la consapevolezza della PICS continua a crescere, la mia speranza è che più persone ottengano il supporto di salute mentale di cui hanno bisogno dopo essere state dimesse dall'ospedale.

Kristina Wright vive in Virginia con suo marito, i loro due figli, un cane, due gatti e un pappagallo. Il suo lavoro è apparso in una varietà di pubblicazioni cartacee e digitali, tra cui The Washington Post, USA Today, Narrativamente, Mental Floss, Cosmopolitan e altri. Adora leggere i thriller, cuocere il pane e pianificare viaggi in famiglia dove tutti si divertono e nessuno si lamenta. Oh, e adora davvero il caffè. Quando non sta portando a spasso il cane, spingendo i bambini sull'altalena o raggiungendo "La Corona" con suo marito, puoi trovarla su Twitter.